День, в котором 36 часов. Семейное руководство по уходу за людьми, страдающими болезнью Альцгеймера и другими видами деменции: читать книгу онлайн полностью и бесплатно

• Не думайте, что точно знаете, что думает ребенок.

• Дети, даже маленькие, тоже умеют жалеть, грустить и сочувствовать.

• Часто обсуждайте с детьми, что происходит.

• Последствия болезни ощущаются в семье еще долго после того, как пациента отправят в дом престарелых. Поговорите с детьми после этого и продолжайте обсуждать их и свои чувства.

• Постарайтесь в равной степени вовлечь всех детей в уход за родственником. Детям бывает трудно, когда они чувствуют, что от них требуют слишком многого, но, с другой стороны, они могут почувствовать, что их не ценят. Если они тоже будут в той или иной степени заботиться о родственнике, это даст им чувство ответственности.

• Тот из родителей, кто ближе общается с пациентом с деменцией, должен знать о чувствах детей и о том, как на них сказываются горе и стресс. Иногда родители бывают настолько раздавлены своими проблемами, что вообще забывают о потребностях детей.

Возможно, самая большая проблема с детьми в доме состоит в том, что родителям приходится делить время и силы между детьми и пациентом с деменцией – и их не хватает ни на детей, ни на больного родственника. Чтобы справиться с такой нагрузкой, вам понадобятся любая доступная помощь – от родственников, друзей, сторонних специалистов – и время, чтобы восполнить эмоциональные и физические силы. Возможно, перед вами будет стоять нелегкий выбор – уделять недостаточно внимания или детям, или «впавшему в детство» или требовательному пациенту с деменцией.

С ухудшением состояния пациента, возможно, будет усугубляться и дилемма. Ему будет требоваться все больше ухода, а его поведение может стать настолько деструктивным, что детям будет некомфортно находиться дома. Возможно, вам уже не хватит физических или эмоциональных сил, чтобы удовлетворить потребности и ваших детей (в том числе и подростков), и родственника с деменцией. Дети, которые растут в подобных условиях, могут пострадать из-за его болезни.

Возможно, вам придется принять болезненное решение и отправить пациента с деменцией в учреждение для долгосрочного ухода, чтобы улучшить обстановку в доме для детей. Если вам приходится применять такое решение, то и вам, и детям нужно обсудить, что делать. Что значат для каждого из членов семьи альтернативные варианты? «У нас будет меньше денег на кино, но зато папа не будет кричать по ночам». «Нам придется переехать, тебе – пойти в другую школу, но зато ты сможешь приглашать домой друзей». Постарайтесь не создавать у детей ощущения, что вы отправляете родственника в дом престарелых только ради их потребностей. Объясните им, что это решение принято, потому что было лучшим для всей семьи.

В такие периоды вам, возможно, понадобится поддержка вашего доктора, психолога или духовника. Семьям обычно легче принимать решения, если они знают, что не одиноки.

Подросткам может быть неловко из-за «странного» поведения, они могут стесняться приглашать домой друзей, обижаться на требования, выдвигаемые пациентом с деменцией, или на то, что он не может их помнить. С другой стороны, подростки бывают невероятно сострадательными, отзывчивыми, ответственными и альтруистичными. Их чувства доброты и гуманизма еще не испорчены, что может быть очень свежо и полезно. Они определенно испытывают по поводу ситуации смешанные чувства. Как и вы, они могут горевать из-за того, как резко изменился человек, которого они любили, и в то же самое время обижаться на него или стыдиться его. Смешанные чувства ведут к непоследовательным действиям, которые нередко застают врасплох членов семьи. Подростковые годы бывают трудными вне зависимости от того, есть дома проблемы или нет. Однако многие взрослые, оглядываясь назад, понимают, что, разделяя со всей семьей ее проблемы, смогли стать по-настоящему зрелыми.

Обязательно убедитесь, что ребенок-подросток понимает природу болезни. Честно расскажите ему, что происходит. Мягкое и спокойное объяснение обычно хорошо помогает. Дети редко получают пользу от попыток «уберечь» их. Привлекайте подростка к семейным дискуссиям, пусть они участвуют в работе групп поддержки и обсуждениях с врачами, чтобы тоже понимали, что происходит.

Постарайтесь выделить время, которое вы сможете провести вместе с ребенком-подростком наедине, без присутствия пациента с деменцией, – когда вы не устали и не раздражены, – чтобы поддержать с ним хорошие отношения и узнать о его интересах. Помните, что у ребенка есть своя жизнь, отдельная от этой болезни и этой ситуации. Постарайтесь найти место для него и его друзей, где они могли бы не контактировать с пациентом с деменцией.

Не забывайте: из-за всего, с чем вам приходится иметь дело, вы можете стать менее терпеливыми или более эмоциональными. Опять-таки, отдых от ухода за пациентом поможет вам быть терпеливее к вашим детям.

Когда дедушка или бабушка переезжают к вам домой, и им, и детям нужно дать четко понять, кто устанавливает в доме правила и кто имеет право наказывать за их нарушение. Если пожилой родственник забывчив, старайтесь избегать конфликтов, четко объясняя детям, чего вы от них ожидаете. Подросток может пожаловаться вам: «Бабушка говорит, что мне нельзя ходить на свидания» или «Дедушка говорит, что я должен выключить телевизор». Если вы будете заранее знать, как реагировать на подобные ситуации, это облегчит жизнь и вам, и ребенку.

Когда деменция у пациента наступает рано, и у него у самого еще есть дети-подростки, дети лишаются одного из родителей в один из важнейших периодов своей жизни. В то же самое время им еще и приходится иметь дело с болезнью и ее бесконечными проблемами. Еще им может показаться, что они лишились и второго родителя, если тот страдает от горя и полностью поглощен заботой и уходом.

В такой ситуации ваше бремя будет почти неподъемным. Вам нужно найти для себя достаточную помощь, чтобы сохранить собственное душевное и физическое здоровье и продолжать заботиться о детях. Поскольку подросткам часто бывает комфортнее обсуждать свои проблемы с кем-то посторонним, а не с родителями, попросите кого-нибудь из родственников, учителя или тренера стать для вашего подростка «особым другом». В некоторых некоммерческих фондах организуют группы поддержки для молодежи.

Сейчас есть специальные книги и сайты о деменции для детей и подростков. Обязательно прочитайте их сами, прежде чем рекомендовать их своим детям.

Глава 12

Как уход за пациентом с деменцией влияет на вас

Члены семей рассказывают нам, что переживают множество разных чувств, когда ухаживают за пациентом с деменцией. Грусть, удрученность, одиночество. Гнев, угрызения совести, безысходность. Усталость, депрессия. А еще они чувствуют надежду, удовлетворение и то, что стали ближе со своей семьей. Перед лицом реалий хронической болезни эмоциональный стресс – вполне уместное и понятное явление. Иногда родственники пациентов с деменцией оказываются совершенно раздавлены своими чувствами.

Человеческие чувства сложны и отличаются от человека к человеку. В этой главе мы постараемся избежать излишнего упрощения чувств, и не будем предлагать простых решений. Наша цель – напомнить вам, что переживать самые разные чувства – это нормально.

Эмоциональные реакции

Люди по-разному справляются со своими эмоциями. Кто-то переживает все чувства очень интенсивно, кто-то – нет. Иногда люди думают, что те или иные чувства недопустимы – что у них не должно быть таких чувств, а если они у них и есть, то никто больше их не поймет. Иногда они чувствуют себя одинокими в своих чувствах.

Иногда чувства бывают смешанными. Вы можете одновременно любить человека и злиться на него, или одновременно хотеть, чтобы ваш родственник жил дома или чтобы его отправили в дом престарелых. Смешанные чувства кажутся нелогичными, но они довольно распространены. Часто люди даже не понимают, что испытывают смешанные чувства.

Иногда люди боятся сильных эмоций – возможно, потому, что такие чувства некомфортны, или они опасаются, что могут в спешке сделать что-то не то, или потому, что они беспокоятся, что о них подумают другие. Такие (и другие) реакции на чувства вовсе не необычны. Собственно говоря, каждый из нас временами похожим образом реагирует на свои чувства.

Мы не считаем, что есть какой-то «единственно верный» способ справиться с эмоциями. Нам кажется, что понимать, что вы чувствуете, и хотя бы отчасти – чем вызваны эти чувства, важно, потому что ваши чувства влияют на суждения. Нераспознанные или непризнанные чувства могут влиять на принимаемые решения, причем так, что вы этого не поймете или не заметите. Вы можете узнавать и признавать свои чувства – и к себе, и к другим, – но вы сами решаете, когда и где выражать свои чувства, выражать ли их вообще и делать ли что-то, основываясь на этих чувствах.

Иногда люди опасаются, что отказ от выражения чувств вызывает так называемые «стрессовые болезни». Давайте предположим, что вы часто злитесь на поведение пациента с деменцией, но решаете не кричать на него, потому что из-за этого он только начнет вести себя еще хуже. Начнутся ли у вас мигрени, гипертония или сыпи? Идея, что сдерживание чувств вредно, довольно широко распространена, но доказательств у этого почти нет. Однако причины таких заболеваний, как головная боль, гипертония и тревожность, могут быть довольно сложными. Обсудите со своим врачом, что может вам помочь – например, физические упражнения, релаксация, медитация или йога. Мы считаем, что когда члены семьи понимают и принимают, что раздражающее поведение пациентов с деменцией – это симптомы болезни, они меньше раздражаются и злятся и лучше за ним ухаживают.

Читая этот раздел, помните: все люди и все семьи разные. Возможно, у вас не будет описанных ниже чувств. Мы обсудим их все, чтобы помочь тем членам семьи, которые действительно злятся или удручены, устали или грустят, и так далее. Вместо того, чтобы читать главу целиком, вы можете ознакомиться только с теми разделами, которые, как вы считаете, могут помочь вам.

Причины вашего раздражения и гнева вполне понятны. Вы злитесь из-за того, что это произошло с вами, злитесь, потому что именно на вас взвалили тяготы ухода, злитесь на других, которые никак не помогают, злитесь на самого пациента с деменцией из-за его раздражающего поведения, злитесь, что попали в безвыходную ситуацию.

У некоторых пациентов с деменцией развивается крайне раздражающее поведение, из-за которого жизнь с ними кажется почти невозможной. Вполне логично, что вы будете злиться и иногда даже кричать на пациента или спорить с ним.