День, в котором 36 часов. Семейное руководство по уходу за людьми, страдающими болезнью Альцгеймера и другими видами деменции: читать книгу онлайн полностью и бесплатно

Делайте все возможное, чтобы бороться с усталостью и достаточно отдыхать. Ваша диета должна быть хорошо сбалансированной. Получайте достаточно физических нагрузок.

Возьмите отпуск или найдите какой-нибудь другой способ проводить время подальше от пациента.

Не истязайте себя алкоголем, наркотиками или перееданием. Попросите эксперта – хорошего врача – периодически проверять вас на скрытые проблемы, например гипертонию, анемию или рак.

Очень немногие из нас делают все возможное, чтобы обеспечить себе хорошее здоровье, даже если у нас нет других серьезных проблем. А если вам еще и приходится ухаживать за хронически больным родственником, у вас, скорее всего не хватает на это времени, сил или денег, и из-за этого вы себя запускаете. Но ради вас – и, что не менее важно, ради пациента с деменцией – вы должны делать все возможное, чтобы сохранить свое здоровье.

Сексуальность

Возможно, вам покажется бестактной сама мысль о сексе, когда на вас наваливаются столько тяжелых проблем – хроническая болезнь, финансовые трудности и так далее. Однако любой человек всю жизнь сохраняет потребность в любви и прикосновениях, и сексуальность – часть нашей природы. О ней нельзя совсем не думать. Иногда при деменции секс становится проблемой, но иногда он остается почти единственной приятной вещью, которой пары по-прежнему могут наслаждаться. Этот раздел – для семейных пар, для которых секс превратился в проблему. Вы можете его прочитать, но не ожидайте, что такие проблемы появятся обязательно.

Даже сейчас большинству людей, в том числе и многим врачам, некомфортно говорить о сексе, особенно если речь идет о немолодых людях или людях с ограниченными возможностями. Из-за этой неловкости – вкупе с неверными представлениями о человеческой сексуальности – супруг(а) или партнер(ша) пациента с деменцией нередко остается в безмолвии и одиночестве. Большинство статей о сексе никак не помогают. Эту тему вы вряд ли станете обсуждать с друзьями, а если наберетесь смелости и зададите вопрос врачу или медсестре, они во многих случаях попытаются поскорее свернуть тему.

С другой стороны, с сексуальными проблемами, как и со многими другими, бывает легче справиться, если их можно признать и обсудить с кем-то понимающим.

Супруг(а) пациента с ограниченными возможностями может утратить возможность наслаждаться сексуальными отношениями, когда многие другие аспекты отношений значительно меняются. Многим людям сексуальные отношения приятны только тогда, когда приятны и все отношения в целом. Возможно, вы не сможете заниматься любовью с человеком, с которым, например, не можете больше поговорить. Или вам покажется «неправильным» заниматься сексом с человеком, который так изменился.

Когда на вас давят многочисленные обязанности, связанные с уходом за пациентом с деменцией, когда вы устали и подавлены, секс вообще может вас не интересовать. Иногда пациент с деменцией становится подавленным или сварливым и тоже теряет интерес к сексу. Если такое произойдет на раннем этапе, еще до того, как поставят правильный диагноз, вы можете неправильно истолковать это поведение и решить, что у вас проблемы в отношениях.

Еще вам может быть просто некомфортно заниматься любовью с человеком, которому вам приходится помогать, допустим, с личной гигиеной.

Иногда сексуальное поведение пациента с болезнью мозга меняется так, что партнеру трудно принять или справиться с этим. Если человек забывает все уже через несколько минут, он может по-прежнему хотеть заняться любовью и даже сделать это, но почти сразу же забудет об этом, когда все закончится, и супруг(а) или партнер(ша) останутся в одиночестве и с разбитым сердцем. Если подобное повторится несколько раз, возможно, вы решите навсегда закончить с этим аспектом ваших отношений.

Иногда человек, за которым вы ухаживали целый день, может спросить: «Кто ты такой и что делаешь в моей постели?» Подобные вопросы очень тяжелы.

Потеря памяти иногда может заставить когда-то мягкого и чуткого человека забыть о приятных прелюдиях к сексу. Это тоже может расстроить партнера.

Иногда травма или болезнь мозга приводят к тому, что пациент становится сексуально требователен или одержим сексуальными мыслями. Чаще всего такое встречается при лобно-височной деменции (см. главу 17). Когда пациент, которому в остальном требуется почти постоянный уход, часто требует секса, это может показаться просто убийственным для его супруги (или супруга). Такая проблема редка, но трудноизлечима. Лекарства почти не помогают, потому что в основном оказывают на пациента только успокаивающее действие. Если проблема не исчезнет, то вам придется рассмотреть вариант с уходом вне дома. Когда сексуальное поведение пациента с деменцией меняется, это, скорее всего, связано с травмой или повреждением мозга, и он сам никак его не контролирует. Он не пытается целенаправленно вас оскорбить.

Зачастую больше всего людям не хватает не половых актов как таковых, а прикосновений, объятий и теплоты. Иногда по причинам практического толка здоровый супруг спит отдельно, в другой комнате. Иногда когда-то любивший вас человек перестает принимать знаки внимания, когда у него начинается деменция.

Что вы можете сделать с сексуальными проблемами? Как и в случае со многими другими проблемами, которые мы обсуждали, простых ответов на этот вопрос нет.

Вам нужно обязательно узнать у врача вашего мужа или жены, как именно поврежден их мозг и как эти повреждения влияют на этот и все остальные аспекты поведения. Если вы обратитесь за помощью с этой жалобой к психологу, обязательно убедитесь, что психолог квалифицирован. Поскольку секс и сексуальность – это очень чувствительные темы, некоторым психологам некомфортно их обсуждать, или они дают какие-нибудь совсем неуместные советы. Психолог должен иметь опыт решения сексуальных проблем у людей с ограниченными возможностями и хорошо понимать природу деменции. А еще он должен хорошо осознавать свое отношение к сексуальной активности пожилых людей и инвалидов. Есть отличные психологи, которые обсуждали сексуальность со многими семьями и не будут шокированы или удивлены вашими словами. Но есть и нетактичные люди, притворяющиеся «сексологами» – таких лучше будет избегать.

Пока что мы обсуждали проблемы, возникающие у мужа или жены пациента, страдающего от болезни, которая вызывает деменцию. Но если к вам переехал больной родитель, а у вас есть супруг(а), сексуальный аспект вашего брака может очень серьезно пострадать, а из-за этого, в свою очередь, под удар попадут и другие области ваших отношений. Вы можете быть слишком усталыми для занятий любовью, или же вы больше не ходите никуда по вечерам, и из-за этого пропала романтическая обстановка, предшествующая сексу. Возможно, ваш родитель будет по ночам бродить по дому, греметь чем-то, стучаться в вашу дверь, кричать. Даже малейший шум может разбудить человека, которого вы, возможно, с таким трудом заставили уснуть. Занятия любовью могут превратиться в торопливый секс «для галочки» или вообще прекратиться.

Отношения обогащаются всеми своими гранями: разговорами, совместной работой, совместной борьбой с трудностями, занятием любовью. Крепкие отношения могут держаться, если на некоторое время отказаться от какого-то аспекта, но не слишком надолго. Вам очень важно иметь достаточно времени и энергии, чтобы поддерживать хорошие отношения. Найдите какие-нибудь способы создать романтическую и приватную обстановку, которая вам необходима, когда вы оба еще не устали.

Будущее

Планирование будущего очень важно. В будущем пациент с деменцией будет меняться, и многие из этих перемен станут менее болезненными, если вы к ним готовы.

Некоторые мужья и жены обсуждают будущее, когда они еще оба здоровы. Если вы так поступите, то вам будет комфортнее позже, когда придется принимать решения за свою вторую половинку. Если вы поговорите с забывчивым пациентом о будущем и о том, как он хочет разделить наследство, то, возможно, поможете ему почувствовать, что его жизнь все еще принадлежит ему и он может хоть в какой-то степени контролировать свои последние годы. Другие люди вообще не хотят об этом думать, и их приходится уговаривать.

Членам семьи, скорее всего, тоже захочется обсудить будущее – возможно, медленно и постепенно. Иногда обсуждение будущего оказывается для семьи слишком болезненным процессом. Если так получится и у вас, возможно, вам придется планировать все в одиночку.

Вот некоторые из вопросов, которые вам нужно будет рассмотреть:

• Каким станет пациент, когда его болезнь будет прогрессировать, и его физические возможности станут все более ограниченными?

• Какой ему понадобится уход?

• Сколько вы еще готовы уделять сил и ресурсов этому человеку? Отвечайте честно.

• В какой момент ваши эмоциональные ресурсы окажутся исчерпаны?

• Какие у вас еще обязанности?