День, в котором 36 часов. Семейное руководство по уходу за людьми, страдающими болезнью Альцгеймера и другими видами деменции: читать книгу онлайн полностью и бесплатно

Возможно, вы чувствуете себя виноватыми из-за того, что вам приходится лишить вашего родственника самостоятельности. Запретить человеку водить машину или жить одному очень тяжело. Уход за пациентом с деменцией часто вызывает угрызения совести, потому что заставляет членов его семьи принимать решения за человека, который ранее вполне мог принимать их самостоятельно.

Вы можете почувствовать себя виноватыми, когда придет время отправить родственника в пансионат для пожилых или дом престарелых. А если вам придется тратить на это свое наследство, то вы можете еще больше на него разозлиться. Перед такой же дилеммой стоят многие семьи, но это нисколько ее не облегчает.

Иногда мы чувствуем себя виноватыми, когда у близкого человека, которого мы никогда не любили, развивается болезнь, вызывающая деменцию.

Семьи иногда спрашивают, могло ли что-то, что они сделали (или не сделали), стать причиной деменции. Иногда основной опекун чувствует, что виноват в том, что пациенту с деменцией стало хуже. Вы можете думать, что если бы вы только проводили с ним больше времени или лучше поддерживали его активность, ему бы настолько хуже не стало. Возможно, вы даже думаете, что это заболевание было «вызвано» операцией или госпитализацией.

Проблема с чувством вины состоит в том, что если его не признать, то оно может помешать вам принимать разумные решения о будущем и делать то, что лучше всего подойдет для пациента с деменцией и всей остальной семьи. Если же это чувство признано, то оно не удивляет, и с ним довольно легко справиться.

Первый шаг – осознать, что угрызения совести действительно являются проблемой. Они превращаются в проблему, когда начинают влиять на ваши решения. Если на вас влияет чувство вины, то вы должны принять решение. Вы так и будете ходить по кругу, держа одну ногу в капкане угрызений совести, или же скажете: «Что делано, то сделано», и пойдете вперед? Вы никак не сможете уже исправить, например, того факта, что вы никогда не любили мать или накричали на пациента с деменцией. Однако чувство вины заставляет нас снова и снова искать способы «исправить» прошлое вместо того, чтобы принять его. Принимайте решения и стройте планы в зависимости от того, что лучше всего подходит вам сейчас. Например:

Когда чувство вины в отношениях не признано, его влияние может стать очень деструктивным. Пожалуй, если вам предстоит ухаживать за человеком с хронической болезнью, это самое время честно сказать себе, что именно в нем вам не нравится. После этого вы уже сможете понять, сможете ли вы заботиться об этом человеке и уважать его, несмотря на то, что он вам не нравится. Мы практически не можем сознательно контролировать, кто нам нравится или кого мы любим, а некоторые люди сами по себе весьма неприятны. Но мы все же можем сами определять, как себя с ними вести. Когда миссис Демпси сумела понять, что не любит свою мать и из-за этого чувствует себя виноватой, она осознала, что пыталась поступать «правильно», несмотря на свои чувства. После этого она поняла, что ее благие намерения потерпели неудачу, и для всех будет лучше, если она организует для матери хороший уход в доме престарелых.

Когда пациент с деменцией говорит вам что-нибудь вроде: «Обещай, что ты никогда не сдашь меня в дом престарелых», полезно будет помнить, что он, скорее всего, уже не способен принимать ответственных решений. Если это действительно так, то вы должны принимать наилучшее возможное решение и действовать, исходя из чувства ответственности, а не вины.

Не все угрызения совести вызываются серьезными причинами. Иногда вы чувствуете себя виноватыми из-за мелочей – например, сердитесь на родственника с деменцией или кричите на него, когда устали. Извинившись, вы сможете прояснить обстановку – и во многих случаях это поможет вам почувствовать себя лучше. Зачастую дезориентированный пациент из-за нарушений памяти забудет какой-нибудь эпизод намного раньше, чем вы сами.

Если вы беспокоитесь, что именно из-за вас ваш родственник заболел или ему стало хуже, будет полезно узнать все возможное об этой болезни и обсудить ее с его лечащим врачом.

Болезнь Альцгеймера – обычно прогрессирующее заболевание. Ни вы, ни ваш врач не могут никак остановить ее развитие. Остановить или обратить вспять большинство других причин деменции тоже, скорее всего, невозможно. Если пациент будет оставаться активным, это тоже не остановит прогресс заболевания, но поможет ему пользоваться теми навыками, которые у него еще остались.

Болезнь вашего родственника, возможно, впервые станет очевидной именно после специфичных симптомов или госпитализации, но зачастую тщательное обследование показывает, что первые признаки начались еще несколько месяцев, а то и лет назад.

Если вам кажется, что жить для себя или делать что-то самому – как-то неправильно, не забывайте: для благополучия пациента с деменцией важно, чтобы вы жили хорошей, полноценной жизнью, потому что это поможет вам лучше ухаживать за ним. Отдых и компания друзей станут большим подспорьем в этом деле.

Когда чувство вины мешает вам принимать четкие решения, вам, возможно, будет полезно обсудить все с понимающим психологом, духовником, близким другом, родственником или другими семьями, чтобы облегчить себе жизнь. Если вы узнаете, что большинство людей ведут себя так же, то ваше маленькое, назойливое чувство вины получится поместить в контекст. Если даже после того, как вы сделаете все, что могли, угрызения совести все равно на вас давят, возможно, это симптом депрессии. Проблемы с депрессией у опекунов мы обсудим ниже в этой же главе.

Болезнь, вызывающая деменцию, не приводит к тому, что пациент внезапно лишается способности переживать любовь и радость или смеяться. И, хотя ваша жизнь будет нередко наполнена усталостью, раздражением и горем, ваша способность переживать счастливые эмоции тоже не улетучивается. Возможно, вам кажется, что счастью не место перед лицом проблем, но на самом деле оно может появляться в самые неожиданные моменты. Это очень хорошо отражают слова песни, написанные сестрой Мириам Терезой Уинтер из организации Medical Mission Sisters:

Я вижу капли на своем окне,

Счастье похоже на дождь.

Смех появляется среди боли,

Пропадает и возвращается снова.

Счастье похоже на дождь.

Смех можно назвать даром, который помогает нам сохранить здоровый ум, когда мы сталкиваемся с проблемами. Нет никаких причин чувствовать себя виноватыми, когда вы смеетесь над какой-нибудь ошибкой, сделанной пациентом с деменцией. Возможно, он и сам посмеется вместе с вами, даже если не понимает, что именно смешно.

К счастью, любовь нисколько не зависит от интеллектуальных способностей. Найдите способы делиться теплотой с вашим родственником, страдающим от деменции.

Выполнение своих обязанностей тоже может быть источником радости. Исследования показывают, что многие люди сообщают, что рады тому, что смогли выразить свою любовь и преданность, ухаживая за больным близким человеком, несмотря на трудные симптомы.

Чувства гнева, раздражения и усталости нередко перемешиваются с положительными эмоциями – любовью и удовольствием. Это не должно удивлять: при болезнях вроде деменции периоды трудностей и отчаяния нередко перемежаются моментами любви и удовольствия.

Когда болезнь пациента прогрессирует, и он заметно меняется, вы, возможно, переживете утрату спутника жизни и отношений, которые были важны для вас. Вам придется оплакать «человека, каким он был». Возможно, это вызовет у вас печаль и удрученность. Иногда даже мелочи могут опечалить вас и заставить расплакаться. Вы почувствуете, как слезы или печаль нарастают внутри вас. Зачастую подобные чувства приходят и уходят, так что печаль чередуется с надеждой. Печаль часто смешивается с депрессией или усталостью. Подобные чувства – нормальный аспект скорби.

Обычно мы называем скорбью эмоциональный опыт, который переживаем после чьей-то смерти. Однако горе и скорбь – это естественная эмоциональная реакция на любую утрату, так что это вполне нормальные чувства для человека, который заботится о пациенте с хронической болезнью.

Скорбь, вызванная чьей-то смертью, может раздавить вас в самом начале, а потом постепенно ослабнуть. А вот горе, вызванное хронической болезнью, продолжается и продолжается. Ваши чувства могут беспорядочно метаться – от надежды, что пациенту все же станет лучше, до гнева и грусти из-за того, что болезнь неизлечима. А когда вам кажется, что вы наконец-то адаптировались, ваш родственник может снова измениться, и вам придется проходить весь процесс его «оплакивания» заново. Чем бы ни была вызвана скорбь – смертью или уходом за пациентом с деменцией, – это целый набор чувств, ассоциирующихся с потерей тех или иных качеств человека, который был для вас важен.

Семьи часто рассказывают, что печаль от утраты близкого усугубляется еще и тем, что им приходится смотреть, как страдает сам пациент, болезнь которого прогрессирует.

Некоторые изменения, вызванные медленно прогрессирующей деменцией, кажутся особенно невыносимыми. Конкретные черты характера людей, которых мы любим, являются для нас символом того, кто они есть: «Она всегда принимала все важные решения», или «Он всегда был таким дружелюбным». Утрата этих характерных черт вызывает грусть – и посторонние люди не всегда понимают этого чувства. Например, когда пациент с деменцией уже не может разговаривать или не понимает, что ему говорят, семья может остро ощутить, что навсегда лишилась компаньона и собеседника.

Муж или жена теряют супруга, который был у них раньше, но при этом отношения никуда не деваются. Из-за этого возникает особый набор проблем – мы рассмотрим его ниже, в разделе «Если вы – одинокий супруг».