День, в котором 36 часов. Семейное руководство по уходу за людьми, страдающими болезнью Альцгеймера и другими видами деменции: читать книгу онлайн полностью и бесплатно

Обсудите вашу ситуацию с другими семьями. Это одно из преимуществ групп семейной поддержки. Возможно, вас немного утешит то, что и другие семьи тоже боролись с похожими проблемами. Посмейтесь немного над собой. Если вы только что сожгли ужин или как попало распилили индейку, попробуйте увидеть юмор в ситуации. Иногда, когда члены нескольких семей, где кто-то из родственников болен деменцией, собираются вместе, они и плачут, и смеются над рассказами о пережитом.

Ищите, как помочь друг другу. Когда повзрослевшему ребенку приходится день за днем ухаживать за одним из своих родителей, возможно, ему понадобится помощь супруги (или супруга) для незнакомых обязанностей, будь то работа по дому, стирка, мелкие столярные работы. Или он может попросить жену (или мужа) посидеть с мамой (или отцом), когда ему нужно куда-то уйти. Супругам уж точно понадобится любовь и поддержка друг друга – и, возможно, помощь в общении с остальными членами семьи.

Возможно, вы дойдете до того момента, когда уход за вашим родственником превратится в неподъемную и непосильную задачу. Вам нужно будет понять, что такой момент настал, и принять соответствующие меры. Если обязанность принимать главные решения лежит именно на вас, то в конце концов вам, возможно, придется принять и решение отказаться от своей роли главного опекуна.

Мы совершенно уверены, что семейная конференция – это один из самых эффективных способов помочь семье справиться с трудностями и составить планы на будущее. Устройте семейную встречу – возможно, пригласив на нее психолога или врача, – чтобы обсудить все проблемы и составить планы. Вместе вы сможете принять четкие решения: кто сможет уделить сколько времени (или денег) на уход.

Вот примерные правила семейной конференции, которые вы можете озвучить с самого начала:

1) На собрании должны присутствовать все, даже дети, на которых повлияет это решение.

2) Каждый имеет право высказать свою точку зрения от начала до конца, чтобы его не прерывали.

3) Каждый должен выслушать все, что предлагают остальные, даже если он не согласен.

Если члены семьи не согласны между собой по поводу того, что не так с их родственником и как о нем теперь заботиться, возможно, будет полезно ознакомить их с этой книгой и другими распечатанными или скачанными материалами о той или иной болезни или попросить врача с ними поговорить. На удивление часто бывает так, что точная информация заметно уменьшает напряжение между членами семьи.

Вот некоторые вопросы, которые стоит задать друг другу, когда вы соберетесь вместе:

• Каковы проблемы?

• Кто сейчас чем занимается?

• Что нужно сделать, и кто этим займется?

• Как вы можете помочь друг другу?

• Что нынешние перемены значат для каждого из вас?

• Среди практических вопросов, которые вам тоже, скорее всего, придется обсудить, можно выделить следующие:

• Кто будет заниматься ежедневным уходом?

• Означает ли это, что придется отказаться от личной жизни, не приглашать в гости друзей, не ездить в отпуск (потому что на это больше нет денег)?

• Означает ли это, что детям придется рано повзрослеть, потому что родители будут заняты уходом за пациентом с деменцией?

• Кто будет принимать решение об отправке пациента в пансионат для пожилых или дом престарелых?

• Кто будет распоряжаться деньгами пациента?

Если пациент с деменцией переезжает к сыну или дочери вместе со своей здоровой женой (или мужем), какую роль в семье они будут исполнять? Будут ли они заботиться о внуках? Будет ли еще кто-то готовить? Жизнь нескольких поколений под одной крышей может быть интересной, но вместе с тем и напряженной. Если заранее просчитать и обсудить возможные разногласия, все может стать несколько легче.

Кроме того, важно будет и обсудить некоторые другие практические области, из-за которых могут пострадать семейные отношения. Обсуждение денег или наследства может показаться весьма бесчувственным поступком, когда кто-то из близких болен, но финансовые заботы – это вполне реальный фактор, а вопрос, кто именно получит наследство, заметно – пусть зачастую и подспудно – влияет на то, кто из членов семьи какие обязанности на себя возьмет. Все это может вызвать немало ожесточенных споров. Любые денежные вопросы должны обсуждаться открыто. Задайте себе следующие вопросы:

• Все ли знают, какое наследство может оставить родственник с деменцией? Как ни удивительно, часто бывает, что один сын, например, думает: «У папы есть акции, которые он купил 20 лет назад, дом полностью принадлежит ему, да и пенсию он получает неплохую. Дела у него идут хорошо». А другой сын, который ухаживает за отцом, знает, что все совсем не так: «Дому нужна новая крыша и печка, акции старой нефтяной компании ничего не стоят, а пенсии едва хватает на жизнь. Мне приходится покупать ему лекарства из своего кармана».

• Есть ли завещание? Кто-то из родственников знает (или подозревает), что его в завещании обошли? Считает ли кто-то из членов семьи, что другие слишком уж стремятся заполучить наследство – деньги, недвижимость, личные вещи? Такие сценарии вполне вероятны, и лучше всего будет обсудить все в открытую. Затаенные обиды нередко долго тлеют и могут превратиться в конфликты по поводу повседневного ухода за пациентом с деменцией.

• Сколько стоит уход за родственником с деменцией и кто оплачивает эти счета? Если за пациентом ухаживают на дому, нужно учитывать различные «скрытые» затраты: на особую еду, лекарства, надежные замки для дверей, сиделку, транспорт, покупку дополнительного шкафа и комода, поручни в ванной, возможно – даже упущенные доходы из-за того, что человек бросает работу, чтобы ухаживать за родственником.

• Все ли знают, сколько стоит уход за пациентом с деменцией в доме престарелых? Все ли знают, кто несет юридическую ответственность за оплату этих счетов? (Затраты на дома престарелых мы обсудим в главе 15.) Иногда, когда, допустим, дочь говорит: «Мама должна отдать папу в дом престарелых», она даже не осознает, насколько серьезными могут быть финансовые последствия.

• Считает ли кто-то из членов семьи, что в прошлом деньги в семье распределялись несправедливо? Например:

Иногда люди говорят что-то вроде: «Я ни за что не смогу собрать всю семью, чтобы обсудить такие вещи. Мой брат даже по телефону об этом не желает говорить. А если мы все-таки соберемся, начнется большая ссора». Если вы считаете, что в вашей семье ситуация похожая, то, вполне возможно, тоже не хотите чем-то таким заниматься. Вы нуждаетесь в помощи семьи, но вам покажется, словно вы попали в ловушку, потому что вы точно знаете, что семья не поможет. Часто бывает, что семье требуется помощь стороннего специалиста – психолога, религиозного лидера, социального работника, – чтобы справиться с проблемами и прийти к условиям, которые устроят всех.

Одно из преимуществ обращения к психологу или консультанту состоит в том, что он будет беспристрастен и сможет поддерживать разговор в конструктивном русле, не давая ему перерасти в очередное выяснение отношений. Медсестра, врач, социальный работник или психолог могут выступить от вашего имени и убедить всех заинтересованных лиц в том, что семейная конференция для обсуждения насущных проблем необходима. В некоторых случаях вам может помочь юрист, специализирующийся на семейном праве. Если вы решите обратиться к юристу, то найдите такого, который действительно заинтересован в разрешении конфликта, а не хочет втянуть вас в судебные тяжбы против собственной семьи. Если у вашей семьи трудности, и вы просите помочь кого-то со стороны, то в первую очередь, пожалуй, стоит договориться, что сторонний специалист не будет вставать на чью-либо сторону.