День, в котором 36 часов. Семейное руководство по уходу за людьми, страдающими болезнью Альцгеймера и другими видами деменции: читать книгу онлайн полностью и бесплатно

4. Когда меняются обязанности родственника с деменцией, ожидания и роли других членов семьи в отношении друг друга тоже могут меняться. Ваши отношения и ожидания в отношении других членов семьи зависят от семейных ролей, устоявшихся много лет назад. Перемены часто приводят к конфликтам, недопониманию и разным ожиданиям друг от друга. С другой стороны, адаптация к переменам и борьба с проблемами могут сблизить семью, даже если до этого члены семьи не были особо близки друг к другу.

Разбираемся в семейных конфликтах

Его сын возражает:

– Папа не может реалистично взглянуть на вещи. Он не сможет управиться с мамой в этом большом двухэтажном доме. Однажды она упадет и что-нибудь себе сломает. А еще у папы больное сердце, но он отказывается об этом говорить.

Рассказ мистера Вейна:

– Брат моей жены говорит, что если я заставлю ее быть активнее, ей станет лучше. Он говорит, что я должен отвечать ей, когда она говорит мне гадости, но я знаю, что от этого будет только хуже. Он с ней не живет. Он живет в своей квартире и критикует с безопасного расстояния.

Ответственность за заботу о родственнике с деменцией нередко разделяется не поровну. Как и миссис Итон, вы можете обнаружить, что несете на себе бόльшую часть бремени ухода за пациентом. Есть много причин, по которым ответственность за уход трудно разделить поровну. Некоторые члены семьи могут жить далеко или сами иметь проблемы – семейные, финансовые, со здоровьем.

Иногда семьи просто подчиняются стереотипным мнениям о том, кто должен помогать, не задумываясь, что на самом деле будет лучше. Один из подобных стереотипов – то, что дочери (и жены сыновей) «обязаны» ухаживать за больными. Но дочь или невестка могут и без того уже быть перегружены обязанностями и не смогут взять на себя еще и эту задачу. Возможно, у нее маленькие дети или есть работа на полный день. Или она воспитывает детей одна.

Давно устоявшиеся роли, обязанности и взаимные внутрисемейные ожидания, даже такие, которых мы сами не осознаем, могут сыграть важную роль в определении, кто и какие обязанности возьмет на себя при уходе за пациентом с деменцией. Например:

Иногда ожидания просто нелогичны и основаны не на самых практичных или справедливых возможных вариантах. Иногда в семьях зреют давние разногласия, обиды или конфликты, и кризис, вызванный болезнью, лишь усугубляет их.

Иногда родственники не помогают так, как могли бы, потому что им трудно понять и принять, что болезнь одного из членов семьи – это реальность. А иногда у них просто нет сил на встречу с этой болезнью. Как вы знаете, видеть, как угасает ваш близкий человек, очень больно. Иногда члены семьи, которые не несут на себе бремя ежедневного ухода, стараются держаться подальше, потому что им просто грустно от одного вида упадка. Другие родственники, однако, могут счесть такое поведение предательством.

Во многих случаях львиную долю ухода берет на себя один член семьи. Он может даже и не говорить другим, насколько все на самом деле плохо. Может быть, он просто не хочет нагружать других или на самом деле вообще не хочет чужой помощи.

Зачастую у вас и других членов семьи будут свои сильные (и различающиеся) убеждения по поводу того, что нужно делать. Иногда такое происходит потому, что не все родственники понимают, что происходит с пациентом с деменцией, почему он так себя ведет или чего можно ждать в будущем.

Члены семьи, у которых нет опыта каждодневного ухода за родственником с деменцией, возможно, даже не представляют, что это такое на самом деле, и могут относиться к вам критически и без всякого сочувствия. Людям со стороны трудно понять, насколько же тяжела ноша ежедневной, постоянной заботы. Зачастую они даже не понимают, как вы себя чувствуете, пока вы им не рас- скажете.

Иногда кто-то из родственников будет сопротивляться вашим попыткам обратиться за сторонней помощью. Если такое происходит, настойчиво попросите этого родственника самому поухаживать за пациентом с деменцией, чтобы вы отдохнули. Если он живет с вами не в одном городе, предложите ему посетить группу поддержки в своем городе или поработать волонтером в какой-нибудь программе, обслуживающей пациентов с деменцией, чтобы он лучше понял, с чем вам приходится иметь дело. В итоге семья должна смириться с тем, что именно человек, который заботится о пациенте больше всего, имеет право принимать финальное решение по поводу центра дневного пребывания, сиделки или дома престарелых. Недопонимания можно сократить, если все будут знать, какие ресурсы доступны и сколько они будут стоить.

Ваш брак

Если деменцией заболеет кто-то из ваших родителей или родителей супруга(и), то нужно обязательно подумать о том, как его болезнь повлияет на ваш брак. Сохранить хороший брак и без того бывает трудно, а уход за пациентом с деменцией затрудняет все еще больше. Это может значить, что ваше финансовое бремя увеличится, а вот времени на то, чтобы поговорить, вместе куда-то сходить или заняться любовью будет меньше. Это может значить, что вам придется много общаться с родственниками супруга(и), спорить с ними, уставать, общаться с детьми по остаточному принципу. Это может значить, что вам придется впустить в свою жизнь тяжелого в общении, несговорчивого, требовательного с виду человека, который страдает от деменции.

На прогрессирующую деменцию бывает больно смотреть. Помимо всего прочего, муж, например, может посмотреть на тещу и задуматься: неужели такое случится и с моей женой? Неужели мне придется пройти через все это снова?

Сын или дочь легко могут оказаться в ситуации, когда их будут разрывать на части потребности родителя, заболевшего деменцией, ожидания братьев и сестер (или второго родителя) и потребности и требования жены (мужа) и детей. Вымещать раздражение и усталость легче всего именно на тех, кого мы любим и кому доверяем больше всего – на супруге и детях.

Супруг(а) пациента с деменцией в некоторых случаях лишь усугубляет проблемы. Он(а) может расстроиться, или критиковать вас, или заболеть, или даже бросить жену или мужа.

Все эти неурядицы могут пагубно сказаться на вашем браке – и, если возможно, обсудите их со всеми, кто в них вовлечен. Иногда будет легче, если вы поговорите с вашими родственниками, а супруг(а) – со своими.

Хорошие отношения могут довольно долго оставаться устойчивыми даже пред лицом стресса и проблем, но мы считаем, что супружеские пары должны находить время и силы друг для друга – говорить, гулять, наслаждаться отношениями так, как они делали всегда.

Как справиться с изменением ролей и конфликтами в семье

Когда в семье нет согласия или когда почти все бремя ухода несет на себе один человек, это лишь усугубляет ваши проблемы. Уход за хронически больным человеком – часто непосильная ноша для одного. У вас обязательно должны быть помощники, которые дадут вам «тайм-аут» от постоянных забот, которые будут вас подбадривать и поддерживать, возьмут на себя часть нагрузки и разделят финансовые расходы.

Если ваша семья критикует вас или недостаточно помогает, то затаить обиду – не лучшая идея. Возможно, именно вам придется взять на себя инициативу и что-то поменять в семье. Впрочем, это может быть сложно, если члены семьи не согласны друг с другом или когда мешают давние конфликты.

Как вам справиться с зачастую сложными или болезненными изменениями ролей, которые неизбежно случаются, когда у кого-то начинается деменция? Во-первых, вам нужно понимать, что это аспект семейных отношений. Даже просто знать, что роли в семьях бывают сложными, зачастую – незамеченными или непризнанными, а изменения ролей – болезненными, уже хорошо – это поможет вам не чувствовать такой паники и раздавленности. Помните, что некоторые обязанности могут быть символами важной роли, занимаемой в семье, и болезненнее всего воспринимается именно смена роли, а не конкретная проблема.

Узнайте о болезни все, что можете. От информированности членов семьи зависит и их готовность заботиться о пациенте с деменцией, и вероятность разногласий по поводу ухода. Родственники, живущие в других городах, могут поискать информацию в местных отделениях социальной помощи населению или негосударственных пенсионных фондах, а также гериатрических центрах России.

Подумайте, от каких обязанностей и задач, скорее всего, придется отказаться вашему родственнику с деменцией, и какую роль в семье он при этом сможет сохранить. Например, Мэри из-за болезни уже не может наслаждаться ужином при свечах или принимать многие решения, но вот ее роль как любимой и уважаемой жены Джона никуда не девается. Они по-прежнему могут отмечать годовщины, хотя, пожалуй, от свечей все-таки придется отказаться.

Вам нужно знать, что пациент с деменцией еще может делать сам, а что для него уже слишком трудно. Конечно, все хотят, чтобы человек оставался как можно более самостоятельным и независимым, но если вы ждете от пациента с деменцией чего-то, на что он уже не способен, это может его лишь сильно расстроить. (Иногда подобные завышенные ожидания исходят извне, иногда – от самого пациента.) Если человек не может что-то делать самостоятельно, попробуйте упростить это действие, чтобы он мог выполнять хотя бы его часть.

Поймите, что изменение ролей – это не одномоментное событие, а продолжающийся процесс. Когда болезнь будет прогрессировать, вам, возможно, придется брать на себя все новые и новые обязанности. И каждый раз, скорее всего, вы заново ощутите печаль и подавленность. Это часть процесса «оплакивания», который происходит при хронической болезни.