День, в котором 36 часов. Семейное руководство по уходу за людьми, страдающими болезнью Альцгеймера и другими видами деменции: читать книгу онлайн полностью и бесплатно

Подобные эпизоды могут утомить даже самого терпеливого человека. Кажется, что они почему-то всегда начинаются именно тогда, когда мы особенно устали. Самыми раздражающими иногда оказываются мелочи – только вот эти мелочи накапливаются и накапливаются день за днем.

Иногда человек с деменцией может совершенно нормально что-то делать, но при этом отказываться выполнять другое, почти идентичное действие. Или же он что-то делает, когда его просит другой человек, а когда просите вы – нет. Когда вам кажется, что он мог бы сделать что-то и получше или просто специально ведет себя так, чтобы вас достать, это может прилично разозлить. Вот, например:

Зачастую тот из членов семьи, кто больше всего ухаживает за пациентом с деменцией, считает, что другие родственники недостаточно помогают, слишком редко приходят в гости или слишком критично к нему относятся. Такие чувства нередко вызывают гнев.

Иногда вас могут раздражать врачи или другие специалисты. В некоторых случаях ваш гнев в их адрес даже будет оправдан. В других случаях вы знаете, что они делают все возможное, но все равно злитесь на них.

Религиозные люди могут спрашивать себя, как Бог мог позволить такому случиться с ними. Они могут считать, что злиться на Бога – ужасный грех, или бояться, что утратили веру. Подобные чувства могут лишить их сил и уверенности, которые дарит вера, именно в тот самый момент, когда они больше всего в этом нуждаются. Задаваться подобными вопросами – это тоже часть религиозного опыта.

Ни в коем случае не позволяйте никому стыдить себя за то, что вы злитесь на Бога. Есть немало текстов, в которых обсуждаются эти темы – злость на Бога, вопрос, как Бог мог так с вами поступить. Этими вопросами задавались очень многие. Честный, искренний разговор с вашим священником, имамом или раввином может вас утешить.

Помните, это всего лишь нормальное человеческое поведение – злиться, когда на вас наваливается все бремя и все утраты, связанные с болезнью, вызывающей деменцию.

Если выместить злость на самом пациенте с деменцией, он зачастую начинает вести себя еще хуже. Из-за болезни, скорее всего, он уже не может отреагировать на ваш гнев рационально. Возможно, его поведение улучшится, если вы найдете какие-нибудь другие способы справляться и со своим раздражением, и с самими проблемами.

Первый шаг в борьбе с гневом – точно знать, чего вы можете разумно ожидать от пациента с деменцией и что именно происходит с мозгом, что заставляет его так себя вести. Если вы не уверены, может ли ваш родственник прекратить подобное поведение, проконсультируйтесь с врачом или другим специалистом. Например:

Возможно, от раздражающего поведения вашего родственника удастся избавиться, если вы измените окружающую среду или ежедневную рутину. Но даже если просто знать, что неприятное поведение – это следствие болезни, и пациент просто не может себя контролировать, это уже сделает вас увереннее.

Иногда бывает полезно разделять злость на поведение человека и злость на самого человека. Он болен и зачастую не может себя остановить. Да, поведение действительно может привести вас в ярость, но ваш родственник делает так не потому, что хочет позлить вас. Болезнь, вызывающая деменцию, может вообще лишить человека способности намеренно кого-то оскорбить, потому что он будет не способен оценить последствий своих действий. Муж миссис Паломбо не специально оскорблял свою семью. Его поведение – это следствие болезни.

Во многих случаях вас может приободрить знание, что другие семьи и даже профессиональные сиделки тоже сталкиваются с такими же проблемами.

Многие семьи обнаружили, что обсуждение своего опыта с другими семьями помогает им меньше злиться и расстраиваться. Это чуть ли не самая большая польза, которую может принести посещение группы поддержки.

Иногда помогает найти какой-нибудь другой выход для раздражения: поговорите с кем-нибудь, разберитесь в шкафу, нарубите дров – вспомните, что раньше помогало вам справиться со злостью, и сделайте это. Энергичные физические упражнения, долгая прогулка, звонок другу, медитация или полное расслабление в течение нескольких минут тоже могут вам помочь.

Иногда поведенческие симптомы пациента с деменцией вызывают большую неловкость, и посторонние нередко не понимают, что происходит.

Подобные случаи действительно очень неловкие, хотя, возможно, вы станете меньше этого стыдиться, если поделитесь своими переживаниями с другими семьями. На собраниях групп поддержки семьи обнаруживают, что над такими случаями вполне можно посмеяться.

Обычно, если вы объясните соседям, что происходит, они все поймут. Возможно, у них уже есть кто-то знакомый с такой болезнью. Несмотря на то, что о болезни Альцгеймера сейчас становится известно все больше, многие неверные представления до сих пор изжить не удалось. Рассказав соседям о болезни и о том, какое поведение она может вызывать, вы поможете им лучше понять болезнь.

Иногда какой-нибудь нечуткий человек может задать грубый вопрос, вроде «Почему он себя так ведет?» или «Да что с ней не так?» Иногда лучше всего ответить просто: «А почему вы спрашиваете?» или как-то так.

Некоторые люди предпочитают держать все проблемы «в семье». Для некоторых семей это действительно будет лучшим вариантом, но друзья и соседи обычно знают, что у вас какие-то проблемы, и они смогут помочь и поддержать вас, если вы объясните, в чем именно дело. Болезни, вызывающие деменцию, настолько тяжелы, что с ними практически невозможно справиться в одиночку. Деменция не должна быть клеймом.

Члены семьи пациента вполне могут чувствовать себя беспомощными, слабыми или деморализованными перед лицом хронического заболевания, вызывающего деменцию. Такие чувства лишь усугубляются, если вам не удается найти врачей или других медиков, которые понимают такие болезни. Мы обнаружили, что и у семей, и у самих пациентов с деменцией есть немало ресурсов, которые помогают им справиться с чувством беспомощности. Вы, конечно, не можете вылечить болезнь, но вы все равно отнюдь не беспомощны. Есть немало способов улучшить жизнь и пациенту с деменцией, и вашей семье. Вот с чего можно, например, начать:

• Иногда все кажется намного хуже, если думать сразу обо всем. Вместо этого сосредоточьтесь на небольших вещах, которые вы можете изменить.

• Живите одним днем.

• Узнайте больше информации о болезни. Почитайте и поговорите о том, как другие справляются с проблемами.

• Пообщайтесь с семьями, которые столкнулись с похожими проблемами. В интернете есть чаты и форумы, где вы можете почитать о проблемах других семей и поделиться своими. Многие учреждения для ухода и агентства социального сервиса организуют группы поддержки, которые регулярно собираются.

• Обменивайтесь информацией, поддерживайте исследования, обращайтесь к другим людям.

• Возьмите перерыв, хотя бы на несколько часов, от опекунских обязанностей.

• Обсудите свои чувства с врачом, социальным работником, психологом или духовником.

Члены семей нередко чувствуют себя виноватыми – из-за того, как обращались с родственником с деменцией в прошлом, из-за странного поведения родственника, которое поставило их в неловкое положение, из-за того, что сорвались и накричали на родственника, из-за того, что они жалеют, что взялись ухаживать за пациентом, что раздумывают о том, не отправить ли его в дом престарелых, или по многим другим причинам – как тривиальным, так и важным. Например:

Вас может мучить совесть из-за того, что вы проводите время с друзьями отдельно от пациента с деменцией, особенно если пациент – ваш муж или жена, и вы почти всегда все делали вместе.

Возможно, вы ощущаете какое-то расплывчатое чувство вины, даже не понимая, почему. Иногда людям кажется, что пациент с деменцией специально заставляет их почувствовать себя виноватыми. «Обещай, что ты никогда не сдашь меня в дом престарелых» или «Ты бы не обращался со мной так, если бы любил меня» – пациент вполне может сказать что-то подобное, и вы почувствуете угрызения совести.