День, в котором 36 часов. Семейное руководство по уходу за людьми, страдающими болезнью Альцгеймера и другими видами деменции: читать книгу онлайн полностью и бесплатно

Вы нуждаетесь в вашей семье. Сейчас самое время отбросить прежние конфликты ради вашего родственника с деменцией. Возможно, если вам и не удастся преодолеть все разногласия, вы все-таки сможете благодаря дискуссиям найти пару пунктов, с которыми согласятся все. Это уже большое достижение, и, возможно, следующая дискуссия пройдет легче.

Если вы живете в другом городе

Если вы живете далеко и от пациента с деменцией, и от человека, который в основном за ним ухаживает, это создает совершенно особые проблемы. «Дальние» (в географическом смысле) родственники переживают не меньше, чем «близкие», и часто чувствуют раздражение и беспомощность. Они беспокоятся, что не знают, что на самом деле происходит, что опекуну могли озвучить неправильный диагноз или что он делает что-то не так. Или, может быть, чувствуют себя виноватыми, потому что не могут быть рядом, когда семья нуждается в них.

В самом начале бывает трудно заметить и принять всю тяжесть ограниченных возможностей пациента, если вы видитесь с ним редко. Родственники, живущие в другом городе, часто не понимают, что проблема в принципе существует, потому что малозаметные симптомы, которые появляются на ранней стадии деменции, могут быть замаскированы возбуждением и стимуляцией – ух ты, приехал кто-то из другого города! Позже вы можете испытать тяжелейший шок, увидев, насколько же хуже стало пациенту.

Поддержать человека, который каждый день заботится и ухаживает за пациентом с деменцией – это, пожалуй, самое главное, что вы сможете сделать для него. Болезни, вызывающие деменцию, обычно длятся несколько лет. Вам нужно обеспечить семейное сотрудничество в долгосрочной перспективе. Если основной опекун отказывается от ваших предложений сейчас, возможно, он прислушается к ним потом.

Дайте возможность основному опекуну отдохнуть. Подумайте, нельзя ли перевезти вашего родственника с деменцией к вам на несколько недель – или сами езжайте к нему, пока опекун будет в отпуске. Переезд в незнакомый дом может расстроить пациента с деменцией, но особенно на ранней стадии болезни это может послужить хорошим «отпуском» и для пациента, и для того, кто за ним ухаживает.

Если вы живете слишком далеко от пациента с деменцией, присылайте ему видео с собой, чтобы поддерживать контакт, оплатите сиделку, чтобы у опекуна было больше свободного времени, ежедневно посылайте ему открытки или каждый день звоните в одно и то же время. Достаточно будет просто поздороваться. Не ждите, что он сможет вести с вами долгие беседы.

Если уходом в основном занимаетесь не вы, что вы можете сделать?

Если уходом в основном занимаетесь не вы

Американские семьи не бросают своих пожилых родственников и друг друга. Несмотря на все разногласия, чаще всего семьям все же удается в достаточной степени разрешить эти трудности, чтобы сплотиться.

Если вы член семьи, вы много чего можете сделать. Может быть, основному опекуну нужно, чтобы ему звонили каждый день, или наняли сиделку, чтобы он мог раз в неделю уходить из дома, или нужен человек, который сможет примчаться по первому зову, если что-то пойдет не так, или даже человек, у которого можно просто тихо поплакать на плече.

Поддерживайте близкие контакты. Держите каналы связи с основным опекуном открытыми. Это поможет вам понять, какая именно помощь от вас ему нужна. Опекун лучше справляется с обязанностями и меньше переживает стресс, если чувствует крепкую поддержку близких. Дело даже не столько в том, сколько помощи он получает, сколько в том, насколько хорошо эта помощь ощущается.

Избегайте критики. Негативная критика обычно не приводит ни к каким конструктивным изменениям. Никому из нас не нравится, когда его критикуют. Многие из нас критику просто игнорируют. Если вы не можете не высказаться, убедитесь, что ваша критика обоснована. Если вы живете где-то далеко, вы точно уверены, что полностью осознаете проблему?

Понимайте, что право на окончательное решение принадлежит основному опекуну. Вы можете помогать и что-то советовать, но решения все равно будет принимать тот человек, который каждый день заботится о пациенте. Только ему решать, обращаться ли за сторонней помощью и может ли он и дальше продолжать ухаживать за пациентом сам.

Возьмите на себя часть обязанностей по поиску помощи. Опекуны нередко бывают настолько раздавлены своими обязанностями, что просто не могут искать сиделку или программу дневного пребывания, более хорошее медицинское обслуживание, вспомогательное оборудование или помощь для себя. Даже чтобы просто найти какую-нибудь возможность для передышки, может понадобиться множество телефонных звонков или долгие поиски в интернете. Возьмите на себя эту работу и мягко, но уверенно уговорите своего родственника взять отдых.

Будьте информированы. Лучше всего вы сможете помочь, если понимаете и саму болезнь, и то, через что приходится пройти опекуну вашего родственника с деменцией. Есть немало отличных книг, описывающих болезни, вызывающие деменцию, а также много сайтов и блогов, посвященных уходу за пациентами с деменцией. Сходите на собрание группы поддержки семей в вашем городе. Вы можете пообщаться там с членами других семей, которые живут далеко от своих родственников с деменцией, или узнать у главных опекунов, как им помогают их родственники, живущие далеко. Избегайте соблазна просто игнорировать проблему. Эти болезни настолько разрушительны, что сплотиться должна вся семья.

Позвоните врачу, который лечит вашего родственника, и другим специалистам, которые его обследовали. Если они готовы отвечать на прямые вопросы, задайте их (см. главу 2). Если вас беспокоят диагноз, качество обследования или возможное течение заболевания, пообщайтесь со специалистами, которые знают пациента.

Возьмите на себя обязанности, которые раньше выполнял пациент с деменцией. Постригите газон, отгоните машину на техобслуживание, принесите еды, приготовленной дома.

Дайте опекуну возможность отдохнуть. Ухаживайте за вашим родственником с деменцией на выходных, или целую неделю, или просто несколько дней, чтобы основной опекун мог отдохнуть. Местные организации, занимающиеся поддержкой пациентов с деменцией, могут научить вас основам ухода. Это ценно не только потому, что опекун получает отдых, но и потому, что вы сблизитесь с пациентом. Делайте для вашего родственника что-то приятное и одновременно полезное: погуляйте, сходите на ужин в ресторане, поиграйте вместе с собакой, поглазейте на витрины.

Организуйте какую-нибудь помощь, если не можете помочь лично. Оплатите сиделку или центр дневного пребывания. Заплатите кому-нибудь, чтобы он привозил еду, работал в саду или искал необходимые ресурсы.

Уход за пациентом и ваша работа

Многим опекунам приходится одновременно ухаживать за родственником с деменцией и еще и работать (полный или неполный день). Такая двойная нагрузка может показаться невыносимой. Некоторым опекунам приходится брать отгул на работе каждый раз, когда возникает проблема. Иногда, когда нет другого выбора, опекуну приходится оставлять родственника с деменцией одного, даже если это не полностью безопасно. Даже опекуны, которые пользуются услугами центров дневного пребывания или надежных сиделок, все равно сталкиваются с дополнительными требованиями или проблемами. Например, если пациент с деменцией не спит и ходит по ночам, опекун лишается сна.

Если вы думаете бросить работу и ухаживать за пациентом полный день, тщательно рассмотрите все варианты. Многие опекуны обнаруживают, что уровень стресса и депрессии лишь растет после того, как они бросают работу. Если вы решили ухаживать за забывчивым родственником полный день, это значит, что вам придется терпеть его раздражающее поведение постоянно, а еще вы почувствуете себя еще более изолированными и загнанными в ловушку, чем тогда, когда вы хотя бы имели возможность регулярно выходить из дома на работу. Кроме того, уход с работы еще и связан со значительной потерей доходов. Вам придется приостановить карьеру, и вы, возможно, отстанете от новейших достижений в вашей отрасли. Возвращение на работу после нескольких лет ухода за родственником может оказаться трудным. Будут ли вообще вакансии? Потеряете ли вы выслугу лет или социальный пакет?

Прежде чем принять решение об уходе, обсудите возможные варианты с работодателем. Вы можете обговорить более гибкий график? Или работать из дома? Или работать совместно с коллегой? Возможно ли взять отпуск по семейным обстоятельствам? Можете ли вы взять оплачиваемый или неоплачиваемый отпуск? Некоторые любящие сыновья и дочери в конце концов решают, что пансионат для пожилых или дом престарелых станет самым оптимальным вариантом и для них самих, и для их родителей.

Ваши дети

Если у вас дома дети, это тоже может стать причиной проблем. У детей тоже есть свои отношения с пациентом с деменцией, и у них есть сложные чувства – которые они, возможно, не выражают, – по поводу болезни и меняющихся ролей в семье. Родители часто беспокоятся из-за того, как жизнь с родственником с деменцией скажется на детях. Иногда трудно понять, как именно объяснить маленькому ребенку «странное» поведение бабушки или дедушки. Еще родители боятся, что дети могут научиться от родственника с деменцией нежелательному поведению.

Дети обычно понимают, что происходит. Они отличные наблюдатели, и даже если пытаться от них все тщательно скрывать, часто понимают, что на самом деле что-то не так. К счастью, дети просто невероятно стойки. Даже маленьким детям будет полезно честно объяснить, что происходит с человеком, страдающим от болезни, которая вызывает деменцию – на том языке, который они понимают. Это поможет им не бояться. Заверьте ребенка, что он не может «заразиться» этой болезнью, как гриппом, и что и он сам, и папа с мамой вряд ли ей заболеют. Прямо скажите ему, что болезнь вызвал не какой-то из его поступков. Иногда дети втайне считают, что именно из-за них происходит все плохое в семье.

В таких случаях обычно лучше всего активно привлекать детей к семейным делам и даже найти, как они могут вам помочь. Маленькие дети часто хорошо общаются с пациентами с деменцией, и у них могут завязаться особые теплые отношения. Постарайтесь создать атмосферу, в которой дети смогут задавать вам вопросы и открыто выражать свои чувства. Помните, что дети тоже переживают печаль и горе, но вот «ребячливому» поведению пациента с деменцией они вполне могут радоваться, а не переживать из-за него. Чем больше вы знаете о болезни, тем легче вам будет рассказать о ней ребенку.

Детям, возможно, понадобится объяснить, что отвечать друзьям и товарищам по играм, которые дразнят их из-за «смешного» дедушки или бабушки. Дети вряд ли станут подражать нежелательному поведению пациента с деменцией, если вы не придадите этому особого значения (если такое действительно произойдет) и если они получают достаточно любви и внимания. Четко объясните ребенку (возможно, придется сделать это несколько раз), что бабушка или дедушка болеют и не контролируют свои действия, а вот ребенок может себя контролировать и должен это делать. Скажите ребенку, что говорить друзьям.

Детей может пугать необъяснимое странное поведение. Иногда они боятся, что сделали (или сделают) что-то, из-за чего родственнику станет еще хуже. Вам нужно обязательно обсудить эти опасения и поддержать ребенка.

Одна семья, в которой есть дети 10–16 лет, поделилась с нами мыслями, основанными на собственном опыте: