День, в котором 36 часов. Семейное руководство по уходу за людьми, страдающими болезнью Альцгеймера и другими видами деменции: читать книгу онлайн полностью и бесплатно

Многие семьи обретают новую близость и чувство локтя, вместе ухаживая за родственником с деменцией. Но иногда из-за трудностей, связанных с уходом, в семьях с новой силой вспыхивают прежние конфликты или начинаются новые. Например:

Кроме того, бремя ухода за родственником с деменцией может выматывать и огорчать вас.

Наблюдать, как угасает кто-то из близких, очень болезненно. В этой главе мы обсудим некоторые проблемы, которые возникают в семьях, а в главе 12 – чувства, которые можете испытывать лично вы.

Наши наблюдения показывают, что иногда и опекун, и другие члены семьи, и друзья просто не понимают, насколько же тяжела на самом деле болезнь их родственника. Они нередко позволяют ему жить одному или водить машину даже тогда, когда это уже небезопасно. Полное обследование от врача-специалиста, который разбирается в деменции, поможет вам справиться с некоторыми трудностями ухода.

Постарайтесь не забывать о том, что не все ваши переживания будут несчастливыми. Многие люди гордятся тем, как они справляются со сложными ситуациями. Многие родственники заново открывают для себя друг друга, когда вместе ухаживают за пациентом с деменцией. Помогая забывчивому родственнику наслаждаться окружающим миром, вы, возможно, снова научитесь радоваться мелочам – например, игре с кошкой или красивым цветам на клумбе. Вы можете обрести новую веру в себя, в других или в Бога. Большинство болезней, вызывающих деменцию, прогрессируют медленно, так что впереди и вас, и вашего родственника еще ждет немало прекрасных лет.

Поскольку эта книга предназначена для того, чтобы помочь вам справиться с проблемами, в основном мы будем обсуждать невеселые мысли и трудности. Мы знаем и понимаем, что это односторонний взгляд, который отражает лишь часть вашей жизни.

Чувства и проблемы, которые переживаете вы и ваша семья, взаимодействуют и влияют друг на друга. Но для простоты мы обсудим их раздельно.

Изменения ролей

Роли, обязанности и ожидания внутри семьи меняются, когда кто-то из членов семьи заболевает. Например:

Роли – это не то же самое, что обязанности, и вам лучше всего будет понять, что именно значат роли для вас и других родственников. Обязанности – это «работа», которую каждый выполняет в рамках семьи. А роль описывает то, кто вы такой, кем вас считают и чего от вас ждут. Под ролью мы имеем в виду положение человека в семье (например, глава семьи, примиритель, «тот, к которому все обращаются»). Роли устанавливаются в течение многих лет, и их не всегда легко описать. Выполняемые нами задачи нередко символизируют нашу роль. В примерах выше членам семьи приходилось осваивать и новые обязанности (стирка, ведение домашней бухгалтерии), и новые роли («главный по деньгам», домохозяин, глава семьи).

Осваивать новые обязанности, например ведение финансов или стирку белья, бывает сложно, когда вам приходится еще и удовлетворять многочисленные повседневные потребности пациента с деменцией, а также вашей семьи и вас самих. Но еще сложнее бывает принять или освоить новую роль в семье. Если вы поймете, что меняются и обязанности каждого члена семьи, и их роли и ожидания, то, возможно, сможете лучше разобраться с личными чувствами и проблемами, возникающими в семьях. Полезно будет помнить, что вы уже справлялись с изменениями ролей на предыдущих этапах жизни, и этот опыт поможет вам приспособиться и к новым обстоятельствам.

Есть много видов отношений, в которых меняются роли, когда состояние пациента с деменцией ухудшается. Вот четыре примера:

1. Отношения между мужем и женой меняются, когда кто-то из них заболевает. Какие-то изменения будут грустными и болезненными, другие же могут обогатить жизнь.

Освоение новых навыков и обязанностей требует энергии и усилий – и дополнительную работу плюс ко всему тому, что вы и так делаете. Возможно, вы не хотите брать на себя новые обязанности. Очень немногие из тех, кто никогда не стирал одежду, хотят этому учиться, и далеко не один человек извлекал из машинки гору севших свитеров и внезапно порозовевшие полотенца, и лишь потом ему объясняли, что стирать красные свитера с белыми полотенцами нельзя. Муж или жена, которые никогда раньше не вели семейную бухгалтерию, могут считать, что не умеют обращаться с деньгами и бояться сделать серьезную ошибку.

Вам мало того, что придется выполнять эту работу самому – вам еще и придется забрать ее у вашего супруга, и это отличный символ всех происходящих печальных изменений. Для Джона неудачная попытка празднования годовщины свадьбы с Мэри стала символом утраты его роли в отношениях.

Супруги могут постепенно осознать, что остались наедине со своими проблемами и потеряли партнера, с которым всегда все делили. Джон больше не мог положиться на Мэри и ее решительность в принятии семейных решений. В 60 лет он внезапно остался один – ему пришлось стать самостоятельным, без всякой сторонней помощи. Неудивительно, что он почувствовал себя сокрушенным всеми теми задачами, решение которых он всегда уступал ей. Но, с другой стороны, обучение новым навыкам постепенно подарило Джону чувство новых достижений. Он рассказывал:

– Я и сам удивился, что могу справиться с теми вещами, которых всегда избегал. Ситуация, конечно, меня расстраивала, но я все же обрадовался, узнав, что могу взять на себя новые обязанности и успешно их выполнять.

Иногда проблемы кажутся непреодолимыми, потому что одновременно и меняется ваша роль, и появляются новые обязанности. Освоение новых навыков особенно сложно, когда вы расстроены и устали. Вам понадобится не только бороться со стрессом, вызванным изменившейся ролью, – скорее всего, вам понадобятся и практические советы, чтобы справиться с новыми обязанностями.

Если вам приходится взять на себя уборку в доме, то попробуйте принимать обязанности постепенно и учиться на ходу. Но вы можете сберечь себя от разочарования от сожженных ужинов и испорченных постиранных вещей, если обратитесь к кому-нибудь за советом. Большинство людей, которые работают полный день и сами готовят для себя, знают немало хитростей для приготовления вкусных и быстрых блюд. Вы можете найти полезные рецепты в интернете или в поваренных книгах для тех, кто живет один.

Отобрать у вашего любимого человека такой символ самостоятельности может быть очень сложно. Особенно трудно будет, если вы не привыкли сами управляться с деньгами.

Если вы никогда не имели дело с банковскими счетами и вкладами и не оплачивали счетов за услуги, то, возможно, вам будет довольно трудно освоить эту новую обязанность. На самом же деле вести домашнюю бухгалтерию не сложно, даже если вы не любите математику. У некоторых банков и пенсионных фондов есть сотрудники, которые предоставят вам бесплатные консультации; в интернете есть немало сайтов, где вас научат вести бюджет и подсчитывать расходы. Если пациент с деменцией оплачивал счета через интернет, попросите кого-нибудь из родственников или друзей научить вас делать то же самое. Иногда труднее всего – не собственно выполнять новую обязанность, а смириться с тем, что теперь этого не может делать ваш близкий человек.

Кроме того, сотрудник банка или юрист могут помочь вам составить список активов – ваших или вашего родственника. Иногда человек может скрывать от других финансовые дела, вообще никому ничего о них не рассказывать, а потом просто о них забыть из-за болезни. В главе 14 перечислены некоторые ресурсы, которые могут вам понадобиться.

Если вы не водите машину – или не любите водить, но вам приходится взять на себя водительские обязанности, – то найдите какие-нибудь водительские курсы для взрослых. Узнайте через полицию или центр работы с пожилыми людьми, есть ли в вашем городе специальные курсы вождения для пенсионеров. Жизнь станет намного легче, если вам будет комфортно за рулем.

2. Часто меняются отношения между родителем, у которого диагностирована деменция, и его взрослыми детьми. Изменения, которые происходят, когда повзрослевшему ребенку приходится брать на себя ответственность за родителей, иногда называется «переворачиванием ролей». Мы предпочитаем называть такие изменения сдвигом ролей и обязанностей: взрослый сын или дочь постепенно принимают на себя все бόльшую ответственность за мать или отца, а вот роли по большей части остаются такими же, как и всегда: родитель и повзрослевший ребенок. Подобные перемены могут проходить довольно тяжело. Вы, взрослый сын или дочь, скорее всего, будете печалиться и горевать, видя, как постепенно теряете человека, которого любили и считали примером для подражания. Возможно, вы даже почувствуете себя виноватыми из-за того, что «захватываете» его жизнь.

Многие из нас, даже повзрослев, в той или иной степени все равно чувствуют, что наши родители – это родители, а мы – дети, даже если мы уже давно с ними не живем, и у нас уже своя семья. В некоторых семьях родители поддерживают такие отношения со взрослыми детьми даже тогда, когда дети уже сами достигают зрелости.

Не у всех отношения с родителями хорошие. Если родитель не дает выросшему ребенку почувствовать себя взрослым, это может стать причиной многих несчастий и конфликтов. А затем, когда у родителя развивается деменция, вам может показаться, что он стал слишком требовательным и манипулирует вами. Вы даже можете подумать, что попали в ловушку. Возможно, вы даже одновременно можете ощущать гнев, стыд и чувство, что вами пользуются.

То, что вам кажется требовательностью, пациент с деменцией может ощущать совсем иначе. Возможно, он считает, что если ему «просто будут немного помогать», то он сможет и дальше оставаться самостоятельным – может быть, даже жить один. Это может быть естественной реакцией на ощущение упадка и утраты.

Взрослым детям часто очень неловко заниматься личным уходом за родителями – например, купать маму или переодевать нижнее белье отцу. Найдите какой-нибудь способ помочь вашему родителю сохранить свое человеческое достоинство и при этом все равно получить от вас необходимую помощь.

3. Человек с деменцией должен адаптироваться к своей меняющейся роли в семье. Это зачастую значит, что ему приходится частично или полностью отказаться от самостоятельности, обязанностей или лидерства, а такое не каждый перенесет легко. Он может быть удручен или подавлен, поняв, что его силы и умения уже не такие, как прежде. Иногда он не может ни измениться, ни понять степени своего упадка.

Роль, которую пациент играл в семье в прошлом, и его характер будут влиять на то, как с ним будут обращаться другие члены семьи. Вы можете помочь ему сохранить свое положение как важного члена семьи, даже если он уже не в состоянии исполнять свои прежние обязанности. Вы по-прежнему можете советоваться с ним, говорить с ним, слушать его (даже если его слова будут бессвязными). Тем самым вы дадите ему понять, что его до сих пор уважают.