День, в котором 36 часов. Семейное руководство по уходу за людьми, страдающими болезнью Альцгеймера и другими видами деменции: читать книгу онлайн полностью и бесплатно

Еще одна трудность состоит в том, что скорбь, связанная со смертью, понятна и приемлема в обществе, а вот скорбь, вызванную хронической болезнью супруга, часто не понимают друзья и соседи, особенно когда супруг с деменцией еще выглядит хорошо. Ваша утрата не так заметна, как после смерти. Вам могут сказать что-нибудь вроде «Радуйся, что у тебя до сих пор есть муж», или «Соберись и будь терпеливее».

Никаких простых и легких средств от скорби и горя не существует. Возможно, вам, как и другим, станет немного легче, когда вы поделитесь своим горем с другими людьми, которые тоже столкнулись с уникальной трагедией деменции. Возможно, вам кажется, что вы должны держать печаль и горе при себе и не грузить других вашими проблемами. Однако, поделившись своими чувствами с друзьями, членами вашей религиозной общины, участниками групп поддержки и другими членами семьи, вы наверняка сможете найти утешение и дополнительные силы, которые вам необходимы, чтобы и дальше ухаживать за пациентом с деменцией.

Депрессия – это ощущение печали и удрученности. Иногда депрессию нелегко бывает отличить от скорби, гнева или беспокойства. Родственники хронически больных людей нередко чувствуют печаль, подавленность или удрученность день за днем, неделю за неделей. Иногда они становятся апатичными и безучастными. Еще люди с депрессией могут чувствовать тревожность, нервозность, раздражительность. Иногда у них пропадает аппетит, и им трудно заснуть. Жить с депрессией больно – мы чувствуем себя очень плохо и хотим найти хоть какое-то облегчение печальных чувств.

Медленно прогрессирующая болезнь, которая вызывает деменцию, давит на эмоции и дает достаточно причин для плохого настроения. Иногда консультация психолога может помочь ослабить депрессию, которую вы переживаете, но консультация не может изменить ситуацию, которая вызвала у вас депрессию – она только поможет вам в той или иной степени лучше с ней справиться. Многие семьи сообщают, что им становится легче, если они делятся своими переживаниями и эмоциями с другими семьями в группах поддержки. Другим помогает провести какое-то время отдельно от пациента с деменцией – заняться хобби или встретиться с друзьями. Когда вы не получаете достаточного отдыха, усталость может лишь усугубить подавленное состояние. А если вам кто-то поможет, это может вас развеселить. Тем не менее окончательно избавиться от обескураженности и подавленности вам, скорее всего, не удастся – и это вполне объяснимо.

Для некоторых людей депрессия заходит дальше вполне понятной удрученности и деморализации, вызванных долгим уходом за пациентом, или проявляется как-то иначе. Если с вами или с кем-то еще из членов семьи происходит что-то из-того, что описано ранее, обязательно обратитесь к врачу, который поможет вам или направит к психологу. Подобные специалисты могут оказать значительную помощь.

Иногда опекуны пытаются поддерживать себя с помощью алкоголя, транквилизаторов или снотворного. Алкоголь или лекарства могут лишь усугубить вашу усталость и лишить даже остатков энергии. Если такое происходит с вами, вы в этом не одиноки: многие другие опекуны тоже прибегали к этому средству. Вам необходимо немедленно обратиться за помощью (см. главу 13).

Иногда людям кажется, что им приходится выносить на себе весь стресс в одиночку.

– Отчаяние, – сказала нам одна женщина. – Напишите об этом чувстве, когда кажется, что вы остались со всем этим один на один.

Вы, возможно, действительно почувствуете, что вас все бросили на произвол судьбы, когда единственный человек, с которым вы могли чем-то делиться, больше не может вести с вами осмысленный разговор.

Это ужасное чувство. Все мы разные, и никто больше не может по-настоящему понять, через что мы проходим. Чувство одиночества довольно широко распространено при столкновении с деменцией. Общение с людьми – с семьей, друзьями, другими семьями, у которых есть родственники с деменцией, – поможет вам почувствовать себя не такими одинокими. Поделившись своими переживаниями, вы можете понять, что и другие страдают от похожего чувства одиночества. Даже если вы знаете, что ничего не сможет для вас заменить тех отношений, что у вас были с пациентом с деменцией, вы постепенно поймете, что друзья и родные тоже дарят вам любовь и поддержку.

Кто из нас не беспокоится? Мы могли бы не один десяток страниц написать о том, что нас всех беспокоит, но вы и так все это знаете. Беспокоиться можно из-за весьма серьезных вещей. Беспокойство – это неотъемлемая часть жизни для семей, столкнувшихся с деменцией. Оно еще и усугубляет депрессию и усталость. Каждый человек справляется с беспокойством по-своему: один может легко отмахнуться даже от серьезной проблемы, другой – беспокоиться из-за самых тривиальных вещей. Большинство из нас находятся где-то посередине между двумя этими крайностями. А еще большинство из нас понимают, что беспокойство, которое мучает нас, когда мы лежим по ночам и не можем уснуть, не решает никаких проблем и лишь утомляет. В целом подобное беспокойство неизбежно, но если вам кажется, что вы беспокоитесь слишком часто, вам нужно поискать другие способы решения проблем.

Пытаясь справиться с болезнью вашего родственника, вы, возможно, будете гоняться за каждой новой надеждой на излечение – а иногда будете чувствовать удрученность и безысходность. Возможно, вы не сможете смириться с плохой новостью, которую озвучили вам врачи. Вы обращаетесь за мнением ко второму, третьему и так далее врачу, потратив на это немалые деньги. Или вы не захотите верить, что что-то на самом деле не так. Возможно, вы даже будете хихикать или вести себя глупо, даже если на это нет причин. Подобные чувства нормальны – обычно это попытки нашего разума как-то свыкнуться с тем, что произошло то, чего мы не хотели.

Иногда, конечно, игнорирование проблемы может подвергнуть опасности пациента с деменцией (например, если ему разрешают водить машину или жить одному, когда он уже не способен обеспечить свою безопасность). Обращаться за мнением к нескольким другим врачам – скорее всего, тщетный, утомительный и дорогой процесс, но во многих случаях второе мнение все-таки узнать стоит.

Подобная смесь надежды и уныния встречается у многих семей. Проблема лишь усугубляется, если специалисты дают конфликтующую информацию по поводу деменции.

Большинству семей удается найти разумный компромисс между надеждой и реализмом. Как вам знать, что делать?

Помните, что мы еще довольно долго не увидим значительного прорыва в исследованиях, а может быть, и увидим скоро. Чудеса случаются, пусть и нечасто.

Спросите себя, зачем вы ходите от одного врача к другому: надеетесь услышать хорошую новость? Если ваша реакция затрудняет жизнь пациенту с деменцией или даже подвергает его опасности, вам нужно переоценить свое поведение. Игнорируете ли вы его когнитивные нарушения? Опасно ли ему самому готовить, водить машину или жить одному?

Пусть за вашим родственником с деменцией ухаживает хороший врач. Убедитесь, что он хорошо осведомлен о деменции и новейших исследованиях, посвященных ей. Избегайте шарлатанских «лекарств». Помните, что громкие заголовки в новостях – скорее всего, преувеличения или неточные описания того, что говорится в статье на самом деле.

Следите за прогрессом реальных исследований. Хорошие источники информации – сайт Национального института старения (www.alzheimers.gov), а также сайт Ассоциации болезни Альцгеймера (www.alz.org).

Жестокое обращение с пациентом с деменцией

Ухаживать за человеком всегда сложно, и раздражение вполне объяснимо: опекун взваливает на себя огромную ношу. Возможно, вы тоже били родственника, за которым ухаживаете, давали ему пощечину или кричали на него. Может быть, вы даже обещали себе, что такого больше не повторится, а оно повторяется.

Потерять терпение – это само по себе не плохо. Но это предупреждающий сигнал о том, что вам нужна помощь, и вы уже не выносите эту ношу один. Кричат на пациента с деменцией тоже многие, но это, опять же, предупреждающий сигнал – в вас растет раздражение. Но вот если вы бьете, толкаете, встряхиваете или связываете его – это уже признак того, что вы себя не контролируете, и вам нужна помощь. Даже если это произошло всего один раз, это тревожный сигнал. Скорее всего, вам нужно регулярно проводить время отдельно от пациента. Или вам нужен кто-то, с кем можно поговорить и обсудить ваше раздражение. Возможно, уже пришло время передать полномочия главного опекуна сотрудникам дома престарелых или пансионата для пожилых. Если вы сорвались и сделали что-то, о чем сейчас жалеете, вы обязательно должны попросить о необходимой помощи. Если вы и дальше будете продолжать жить в безмолвной изоляции, это тоже жестокое обращение с пациентом.

Позвоните в ближайшее отделение организации, которая поддерживает пациентов с деменцией. Большинство сотрудников call-центров или руководителей групп поддержки слышали уже немало подобных историй, а может быть, пережили что-то такое и лично. Они, скорее всего, поймут вас и помогут подобрать сиделку или других сторонних помощников (см. главу 10).

Не все могут целыми днями ухаживать за больным человеком. Если в вашей заботе нуждается человек, которого вы не любили или который плохо обращался с вами, у вас, скорее всего, будут смешанные чувства по поводу ухода за ним. В таких случаях самым ответственным решением будет признать, что физическим повседневным уходом должен заниматься кто-то другой.

Физические реакции

Люди, ухаживающие за пациентом с деменцией, часто устают просто потому, что весь день тяжко трудятся, а ночью отдохнуть не получается. Однако усталость может еще и усугубить депрессию, и наоборот – из-за депрессии вы можете острее ощущать усталость. Постоянная усталость – это проблема для многих из тех, кто ухаживает за родственником с деменцией.

Постарайтесь найти какие-нибудь мелочи, которые помогут вам не так сильно утомляться. Например:

Для вашего здоровья очень важно, чтобы пациент с деменцией тоже по ночам спал – или, по крайней мере, не подвергал себя опасности, если не спит. (Эту проблему мы подробнее обсуждали в главе 7.) Если вы регулярно не спите ночью и ухаживаете за родственником целый день, ваше тело расплачивается за это утомлением, и вы в конце концов просто не выдержите. Да, мы знаем, нормально отдохнуть получается не всегда. Но вы должны понимать свои ограничения. На протяжении всей книги мы даем вам рекомендации по поводу того, как избежать полного изнеможения.

Болезнь нередко следует за депрессией и усталостью. Иногда кажется, что удрученные и усталые люди болеют чаще других, а люди, у которых не все в порядке со здоровьем, больше устают и грустят. Когда кто-то полностью зависит от вашего ухода, ваша болезнь может стать проблемой. Кто ухаживает за вашим родственником, когда у вас грипп? Наверное, вы. Возможно, вам кажется, что у вас нет выбора, кроме как отскрести себя от постели и надеяться, что вы не упадете где-нибудь по пути.

Тело и разум – не отдельные сущности, они сильно влияют друг на друга. Это неотъемлемые составные части любого человека, и человек может обезопасить себя от болезней (но не стать полностью неуязвимым), если будет ухаживать и за разумом, и за телом.