День, в котором 36 часов. Семейное руководство по уходу за людьми, страдающими болезнью Альцгеймера и другими видами деменции: читать книгу онлайн полностью и бесплатно

Иногда семьям удается обмениваться услугами. Подобные планы бывают как простыми, так и довольно сложными. Самый простой вариант – две или три семьи договариваются сидеть со своими родственниками по очереди. Например, вы раз в неделю будете присматривать за двумя людьми у себя дома. А потом, на следующей неделе, с ними будет сидеть кто-то другой, а у вас будет свободный день. Такое лучше всего работает, когда пациенты с деменцией не перевозбуждены и не склонны к блужданию. Им понравятся контакты друг с другом. «Правила» подобного обмена нужно обговорить очень четко.

Организация из нескольких семей может договориться, чтобы обучить кого-то одного или двоих уходу за людьми с деменцией. Для такого человека уход станет полноценной работой сразу на несколько семей.

Вам может помогать кто-то из членов семьи, друг, сосед или прихожанин вашей церкви. Он может пройти подготовку по работе с пациентами с деменцией, чтобы чувствовать себя увереннее в уходе и дать вам полноценно отдохнуть. Некоторые семьи находят сиделку или помощника через рекламные объявления или по «сарафанному радио». Неплохим источником помощи могут стать пожилые люди, которые нуждаются в работе, но не имеют особых формальных навыков. Кроме того, можете рассмотреть вариант со студентами колледжей. Некоторые студенты – добрые и мягкие люди, и у них уже может быть опыт ухода за своими бабушками и дедушками.

Оплата ухода

Проверьте, есть ли у пациента страховка, покрывающая долгосрочный уход. Некоторые страховые планы включают в себя только дом престарелых, другие – еще и уход на дому, центры дневного пребывания, хоспис и пансионаты для пожилых.

Ежедневная плата за центры дневного пребывания и уход на дому может быть разной – в зависимости от того, какие именно объемы государственного или частного финансирования получает программа. В США нет национального ресурса, который помогает семьям среднего класса покрывать затраты на дневное пребывание или уход на дому. Если пациент госпитализирован, и ему требуется реабилитация, затраты на нее могут покрываться страховкой. Но она редко покрывает уход на дому, за исключением случаев, когда пациент не может выйти из дома.

Приходящих медсестер и сиделок можно также нанять через агентства по уходу. Если вы обратились в агентство, то убедитесь, что оно дает гарантии лояльности сотрудников, и узнайте, предоставит ли оно замену медсестрам или сиделкам, не явившимся на работу. Спросите, есть ли у медсестры подготовка или опыт по уходу за пациентами с деменцией. Подчеркните, что вам нужен человек, с которым пациент сможет общаться.

Сиделки и компаньоны, которых вы находите самостоятельно, обычно просят меньше денег, чем сотрудники агентств, но на их поиск вы можете потратить значительное время, а некоторые из них ведут себя довольно непредсказуемо. Некоторые специалисты и сиделки рекламируют свои услуги в интернете, в местных газетах или на досках объявлений в местных магазинах. Многие семьи рекомендуют вам спросить совета у сиделки или помощника, которые работают с вашими знакомыми – возможно, у них есть друзья, которые тоже ищут работу.

Если вы кого-то наймете, то сразу имейте в виду, что требовать от одного человека и убираться дома, и ухаживать за пациентом с деменцией просто неразумно. Даже вам самим это дается сложно, что тогда сказать о человеке, который не знаком ни с вашим домом, ни с вашим родственником, у которого деменция? Возможно, вам придется удовольствоваться сиделкой и «не очень хорошо прибранным» домом. Обсудите все тарифы, время работы и точные обязанности до того, как нанять сиделку или помощника. Цены могут оказаться на удивление высокими, особенно в больших городах.

Некоторые социальные службы предоставляют подготовленных волонтеров в качестве сотрудников центров дневного ухода и сиделок. Эти программы работают неплохо, но затраты у них все же есть: на оплату работы начальников и обучающего персонала, транспорта и страховки. Возможно, вам придется платить компенсацию за них.

Некоторые агентства по поддержке людей с деменцией имеют достаточное финансирование, чтобы оказывать помощь семьям, которым необходимы уход на дому или центры дневного пребывания. В некоторых программах скользящая тарифная сетка, некоторые даже могут оказывать финансовую помощь.

Впрочем, все эти ресурсы в любом случае крайне ограничены. Большинству семей придется самостоятельно оплачивать затраты на «программы передышки», по крайней мере, частично. Многие семьи боятся огромных затрат на дома престарелых или пансионаты для пожилых. Они надеются, что им вообще не понадобятся услуги этих учреждений, но все равно считают, что им нужно беречь ресурсы вместо того, чтобы тратить их на передышку. Единственный реальный способ – если в семье есть случаи болезни Альцгеймера, заранее озаботиться накоплением достаточного количества средств, чтобы оплачивать пребывание в доме престарелых.

Должны ли программы дневного ухода принимать пациентов с разными категориями проблем?

Вы, возможно, слышали о том, что «программы передышки», специализирующиеся только на уходе за пациентами с деменцией, лучше, чем программы, в которые принимают людей с различными проблемами со здоровьем. Семьи иногда беспокоятся, что произойдет, если старый, немощный пациент с болезнью Альцгеймера будет участвовать в той же программе, что и более молодой и сильный пациент, перенесший травму мозга или, например, инсульт.

ПРОГРАММЫ ДНЕВНОГО УХОДА

В рамках программ, обслуживающих группу людей, потребности и уровень функционирования которых примерно одинаковы, легче подобрать занятия, которые будут обслуживать их потребности. Однако многим программам удалось успешно совмещать пациентов с деменцией и других, у которых травмы головы или другие проблемы с физическим здоровьем. В некоторых регионах действуют программы, направленные и на немощных пожилых людей, и на пациентов с деменцией. Они вполне могут быть успешными, потому что диагноз как таковой не полностью коррелирует с потребностями и уровнем функционирования человека: уход за активным и сравнительно молодым пациентом с болезнью Альцгеймера будет больше похож на уход за человеком с травмой головы, чем за немощным пациентом с болезнью Альцгеймера. Наконец, в большинстве случаев квалификация персонала важнее, чем конкретные диагнозы участников программы.

Лучше всего оценивать программу по тому, как хорошо она обеспечивает индивидуальный уход и как хорошо, по вашему мнению, ваш родственник впишется в группу. Человек с деменцией может получать большое удовольствие, катая инвалидное кресло или передавая тарелку с печеньем пациенту с ограниченными физическими возможностями. С другой стороны, программа, в которую входят в основном дискуссии, чтение и просмотр фильмов, вряд ли подойдет большинству пациентов с деменцией. Если вы беспокоитесь, что ваш родственник не впишется в группу или слишком физически слаб для предлагаемых занятий, обсудите это с руководителем программы. Некоторые программы довольно гибкие и подбирают занятия под уровень функционирования пациента. Во многих случаях лучшей идеей будет испытательный период. Пациенты с деменцией нередко удивляют всех своим умением адаптироваться к предлагаемым занятиям.

Определение качества услуг

Поскольку ваш родственник, возможно, не способен сам рассказать вам о том, какой уход получает, вы должны сами узнать, насколько качественны услуги, предлагаемые программой. Многие агентства, дающие вам рекомендации, не имеют надежной информации о качестве услуг, которые они рекомендуют. Это верно даже для государственных агентств – не исключено, что их сотрудники вообще ничего не знают об этой программе. В некоторых случаях для предотвращения дискриминации, от сотрудников агентств требуют, чтобы они рекомендовали все программы одинаково, вне зависимости от качества. Еще больше все усложняется, если знать, что руководство госпиталей нередко заставляет социальных работников «пристроить» пациентов как можно быстрее.

Многие считают, что за качеством услуг вроде групп дневного пребывания для пожилых и ухода на дому следит некое государственное агентство. Увы, это не так. Существующие стандарты, возможно, не учитывают особых ограниченных возможностей у пациентов с деменцией (например, что им требуется более тщательное наблюдение или что они не способны реагировать на пожарную тревогу).

Ни в коем случае не считайте по умолчанию, что если ту или иную программу вам порекомендовала авторитетная организация, это значит, что программа хороша, соответствует стандартам отрасли или относительно недавно проходила проверку.

Сотрудники большинства программ, которые мы видели, работают, потому что по-настоящему любят свою работу, и хорошо ухаживают за пациентами. Но иногда попадаются и «паршивые овцы». Качество услуг вам придется проверять самостоятельно. Всегда спрашивайте, есть ли у программы лицензия, каким агентством она выдана и соответствует ли она существующим требуемым или добровольным стандартам. Спросите, когда программа в последний раз проходила проверку, и попросите результаты для ознакомления.

Программа должна как минимум обеспечивать гарантии лояльности сотрудников. Работой должен руководить профессионал (обычно медсестра или социальный работник), а сотрудники должны иметь подготовку в области безопасного ухода за престарелыми людьми и особого ухода за пациентами с деменцией. Спросите в агентстве, в которое обратились, проходят ли сотрудники центра дневного пребывания или сиделки и помощники по дому сертификацию. Задавайте вопросы, проверяйте рекомендации и наблюдайте за тем, как сотрудники ухаживают за пациентами, особенно в начале. В центре дневного пребывания спросите, как готовят еду, как следят за пациентами, склонными к блужданию, что делают в случае пожара и какие именно занятия предлагают пациентам.

Люди с деменцией часто неправильно понимают или интерпретируют происходящее. Из-за этого они сообщают о том, что за ними плохо ухаживали или вообще игнорировали их, хотя на самом деле такого не было. Очень тщательно проверяйте жалобы вроде «Мне не дали обеда» или «Она за нами шпионит».

Узнать, насколько хорошо другой человек ухаживает за вашим родственником, бывает трудно. Сиделки и другие специалисты обычно честные и заботливые, а передышка для вас очень важна. Не отказывайтесь от сторонней помощи только потому, что беспокоитесь из-за качества ухода. Но в то же время следите и за потенциальными проблемами. Если вас реально беспокоит качество ухода, обратитесь в местный отдел по работе с пожилыми или к омбудсмену и обсудите с ними эту программу. Многие из них рассмотрят ваши жалобы и беспокойства.

Исследовательские и демонстрационные программы

Федеральное правительство США, правительство нескольких штатов и некоторые университеты открыли исследовательские центры и специальные клиники, посвященные болезни Альцгеймера. Некоторые из них финансируют демонстрационные программы, чтобы определить, работают ли предложенные новые подходы к лечению. Некоторые центры занимаются исследованиями в области лечения, профилактики и возможного полного излечения. Другие же сосредоточены на диагностике, медицинском уходе и просветительских услугах для семей. Некоторые центры работают в тесной связке с отделениями Ассоциации болезни Альцгеймера. Другие же с ними не связаны, но, возможно, связаны с другими программами поддержки пациентов с деменцией. Некоторые дают информацию по поводу «программ передышки» только семьям, с которыми работают, другие – всем, кто попросит. Подобные исследовательские центры – отличный ресурс для семей, которые живут неподалеку от них. Масштабы и бюджеты таких центров бывают разными. Ассоциация болезни Альцгеймера может помочь вам сориентироваться.

Глава 11

Вы и ваш родственник с деменцией

Хроническая болезнь, вызывающая деменцию, ложится тяжким грузом на всю семью. Это может означать, что вас ждут тяжелый труд и большие финансовые затраты; вам придется признать, что один из ваших близких уже никогда не будет таким, как прежде; обязанности и отношения в семье могут измениться, могут начаться споры, вы, возможно, будете чувствовать себя раздавленными, удрученными, изолированными, раздраженными или подавленными. И так далее, и так далее. И вы, и ваш родственник с деменцией, и все остальные близкие люди взаимодействуют друг с другом в рамках семейной системы. Эта система может подвергнуться сильнейшему давлению из-за болезни, вызывающей деменцию. Полезно бывает обдумать, что может измениться в семье, столкнувшейся с хронической болезнью, и идентифицировать чувства, которые вы можете перенести. Иногда достаточно бывает просто знать, что то же, что происходит с вами, происходило и с другими, чтобы это облегчило жизнь. Кроме того, если вы знаете, что происходит, то сможете и понять, как улучшить ситуацию.

Почти все семьи ухаживают за своими пожилыми и больными родственниками до последнего. Миф, что большинство американцев бросают своих пожилых родственников или «высылают» их в дома престарелых, просто неверен. Исследования показывают, что повзрослевшие дети обычно продолжают близко общаться с родителями и другими престарелыми родственниками или даже прямо за ними ухаживают – несмотря на то, что многие пожилые люди живут не вместе с детьми. Семьи обычно делают все возможное, чтобы самостоятельно ухаживать за больными и пожилыми родственниками, иногда даже идя на большие личные жертвы, прежде чем обратиться за сторонней помощью. Конечно, есть и семьи, которые действительно не ухаживают за больными родственниками. Некоторые просто не могут этого сделать из-за собственных болезней или других проблем, некоторые (их мало) не хотят. У некоторых пожилых людей вообще нет родственников, которые могли бы им помочь. Но в большинстве случаев семьи все же изо всех сил стараются сделать все возможное для своих больных пожилых родственников.