День, в котором 36 часов. Семейное руководство по уходу за людьми, страдающими болезнью Альцгеймера и другими видами деменции: читать книгу онлайн полностью и бесплатно

Ваши собственные чувства по поводу отдыха и передышек

У многих семей возникает неприятное впечатление от первого посещения центров дневного пребывания.

Увидев других пожилых людей или инвалидов, вы можете действительно испытать стресс. Родственника, который живет с нами, мы воспринимаем иначе, потому что мы помним, каким он был раньше. Вам может показаться, что программа дневного пребывания не обеспечит ему такого же качественного ухода, как дома – или, может быть, вы считаете, что с ним вообще никто другой не справится.

Некоторые семьи не хотят приглашать сиделку на дом. Возможно, вам просто не нравится присутствие дома посторонних – или же вы не уверены в их честности. Может быть, вы не хотите, чтобы другие видели, какой у вас дома беспорядок. А многие рассуждают примерно так: «Наша семья ценит свою личную жизнь. Мы сами о себе заботимся. Мы не такие люди, чтобы принимать стороннюю помощь».

Американские и российские семьи взваливают на себя почти весь уход за пожилыми и немощными родственниками – по разным данным, 75–85 % всего такого ухода осуществляется членами семьи. Болезни, вызывающие деменцию, превращаются в особенно убийственное бремя для родственников.

Поскольку деменция – это болезнь мозга и разума, вам приходится горевать по утрате общения и теплых отношений; постепенно на вас возлагается обязанность одевать, кормить и даже водить пациента в туалет; помимо всего прочего, вам еще и приходится иметь дело с неприятным поведением. Такие болезни длятся много лет, а опекун чаще всего не может покинуть родственника с деменцией даже на несколько минут. Многие опекуны, по сути, просто выживают, сами едва цепляясь за жизнь.

Если вы заболеете (а заболевают многие опекуны), то за человека, за которым вы ухаживаете, придется отвечать другим людям. Хороший уход – это уход и за собой. Если вы устали и подавлены, то можете сорваться на своего подопечного. Он обычно чувствует ваш стресс и может отреагировать (не отреагировать он не сможет) нытьем, блужданием или еще более энергичными спорами. Многие опекуны задумываются, какими лекарствами можно контролировать подобное поведение. Как мы уже отмечали ранее, подобные лекарства имеют серьезные побочные эффекты и при этом не слишком эффективны. Они могут лишь еще сильнее дезориентировать пациента. Спросите себя: я тороплю его? Срываюсь на него? Бью его?

Лучший известный нам рецепт – пообщаться с другими семьями и провести некоторое время отдельно от пациента с деменцией. Если вы уделите немного времени себе, а потом вернетесь отдохнувшими и в хорошем настроении, это поможет вам и дальше ухаживать за ним.

Если другие посетители центра дневного пребывания больны тяжелее, чем ваш родственник, ему, скорее всего, будет комфортно провести время там, где его недостатки не так заметны и где он даже может сам помогать другим. Если вы проверили рекомендательные письма, то, скорее всего, сиделка, которую к вам направили, будет честной. А если наняли ее через агентство, она должна была подписать гарантию лояльности. Сиделки и другие специалисты по уходу на дому говорят, что редко замечают беспорядок в доме. Поговорите с другими семьями: они часто говорят, что тоже относились к идее с настороженностью, но время, проведенное порознь, действительно помогает и им самим, и пациентам с деменцией. Еще родственники-опекуны говорили нам, что, видя, какие трудности испытывают с пациентом профессиональные сиделки и медсестры, начинают лучше относиться к своим собственным усилиям.

Даже если сторонняя помощь окажется не самой качественной – если сиделка будет весь день смотреть видео на телефоне, а посетители центра дневного пребывания в основном будут сидеть и ничего не делать, – вам все равно стоит и дальше к ней прибегать. Ваши силы и способность продолжать уход в немалой степени зависят от того, насколько регулярно вы сможете отдыхать от опеки.

Некоторые сиделки будут просить вас куда-нибудь уйти на время их работы. Они делают так потому, что считают, что родственнику- опекуну нужно время для отдыха. Вы, возможно, захотите остаться и поговорить с сиделкой или помочь ей ухаживать за пациентом, но в долгосрочной перспективе вы справитесь лучше, если проведете какое-то время отдельно от него – даже если вы, допустим, просто прогуляетесь, поиграете в карты или сходите в гости к соседям. Если вы все же остаетесь дома, то уйдите в другую комнату, чтобы не контактировать с вашим родственником с деменцией.

Поиск ресурсов

В некоторых городах есть информационные центры, в которых вы сможете узнать, какие услуги предлагаются и как их получить. Впрочем, даже в информационных центрах информация может быть неполной и устаревшей. Так что вам придется проявить определенное упорство и, возможно, связаться с несколькими людьми или агентствами. Процесс поиска ресурсов может оказаться долгим и утомительным. Если вы слишком перегружены обязанностями, попросите кого-нибудь из родственников или друзей поискать стороннюю помощь за вас. Если ежедневным уходом за пациентом занимаетесь не вы, сами предложите опекуну свою помощь.

Прежде чем начать поиски, подумайте, какая именно помощь необходима вам и пациенту с деменцией:

• Вам нужна помощь с финансовым планированием?

• Вам нужна дополнительная информация о болезни или диагнозе?

• Стоит ли попробовать услуги сиделки или центра дневного пребывания для пожилых?

• Если вы решили записать родственника в центр дневного пребывания, нужно ли вам самим его туда возить?

• Нужна ли вам помощь с конкретными задачами, например купанием?

• Вы хотите проводить в одиночестве один вечер в неделю? Или, может быть, вам нужно выйти на улицу днем, когда вы можете водить машину?

• Вам нужен собеседник?

• Какая помощь может понадобиться пациенту? (Если он склонен к возбуждению, блужданию или недержанию, обязательно убедитесь, что специалист может с этим справиться.)

• Может ли пациент ходить без посторонней помощи? Нужен ли ему постельный уход?

Запишите ваши вопросы до того, как начнете куда-то звонить. Ведите конспекты ваших разговоров. Записывайте имена людей, с которыми говорите. Если вы позвоните позже, чтобы узнать дополнительную информацию, эти записи будут вам полезны. Если человек, с которым вы говорите, не может ответить на ваши вопросы, попросите позвать к телефону кого-то, кто может. Если от вас просто пытаются отделаться, спросите, можно ли поговорить с кем-нибудь другим.

Для начала свяжитесь с местным отделением социальной помощи населению. Номер должен быть указан на их сайте. В большинстве отделений работают профессионалы, и они расскажут вам о хороших программах в вашем регионе, куда принимают пациентов с деменцией. Заинтересованный человек – возможно, у него самого тоже есть родственник с деменцией – выслушает ваши потребности и порекомендует вам что-нибудь. Обычно формальной оценкой программ сотрудники не занимаются, но в некоторых случаях они смогут рассказать вам, что думали о той или иной программе другие семьи.

Также позвоните в местную поликлинику, где есть кабинет памяти, или в гериатрический центр (он должен быть в вашем городе, если он достаточно крупный). Название этой организации, финансируемой государством, в разных регионах может быть разным, но обычно вам удастся найти ее на сайте местной администрации или по поисковым запросам вроде «работа с пожилыми людьми». В некоторых из этих агентств работают специалисты, которые помогут вам найти ресурсы. Некоторые даже сами организуют специальные программы для работы с пациентами с деменцией, в том числе службу сиделок или центры дневного пребывания. Некоторые организации даже организуют трансфер пациентов до центров пребывания. У некоторых такие службы довольно ограничены в работе. Сотрудники большинства отделений по работе с пожилыми людьми хорошо информированы по поводу деменции и имеют эффективную систему направлений. Однако они, возможно, не слишком осведомлены о качестве организаций и служб, которые рекомендуют людям.

В России также могут помочь негосударственные фонды помощи людям с деменцией и их семьям, например такой, как фонд «Альцрус» (alzrus.ru) в Москве.

Сотрудники центров дневного пребывания нередко знают о других услугах, доступных в вашем регионе. Попробуйте позвонить в такой центр, даже если вы не планируете записывать туда своего родственника. Если неподалеку от вас есть региональный исследовательский или информационный центр по болезни Альцгеймера, то его сотрудники, скорее всего, знают, какие ресурсы доступны для пациентов с деменцией. Другие потенциальные источники ресурсов: центры общественного здоровья, программы гериатрического обследования, центры работы с пожилыми, агентства социальных услуг, семейные сервисы, программы омбудсменов домов престарелых. Там вы можете найти информацию или рекомендации. Какие-то из них окажутся полезными, какие-то – нет. Сотрудники агентства могут вообще ничего не знать о местных услугах. В некоторых регионах подобные организации могут предоставлять группы дневного пребывания или уход на дому для пациентов с деменцией, в других регионах – вообще не обслуживают ни пациентов с деменцией, ни их семьи.

Возможно, вы вообще не сможете найти то, что вам нужно. К сожалению, ресурсы, необходимые семьям пациентов с деменцией, зачастую бывают недоступны. Не вините себя, если вы не сможете найти необходимые ресурсы. Некоторые агентства составляют лист ожидания или принимают только людей с определенными болезнями или инвалидностью, услуги других могут оказаться слишком дорогими.

Возможно, вы решите довольствоваться доступными ресурсами, даже если они не идеальны, потому что хоть какая-то помощь – все равно лучше, чем никакой.