День, в котором 36 часов. Семейное руководство по уходу за людьми, страдающими болезнью Альцгеймера и другими видами деменции: читать книгу онлайн полностью и бесплатно

Многие семьи обращаются в центры дневного пребывания или за уходом на дому лишь в самом крайнем случае, когда пациенту уход на дому или даже в доме престарелых уже необходим. Мы считаем такой подход ошибочным. Пациенту обычно легче бывает приспособиться и получить пользу от стороннего ухода, если вы обратитесь за таким уходом на раннем этапе, когда он еще способен адаптироваться к новой программе и получить от нее удовольствие. Кроме того, чем больше передышек вы будете получать с самого начала, тем эффективнее сможете сами ухаживать за родственником с деменцией.

Вы, бесспорно, не можете ожидать, что сотрудники центра дневного пребывания или сиделка будут ухаживать за пациентом так же хорошо, как вы сами, но уход должен быть, по крайней мере, адекватным. Если вас действительно беспокоит качество ухода, обсудите программу с руководством центра дневного пребывания. Вы можете устроить «внезапное посещение» этого центра. Впрочем, даже если ваш родственник просто сидит и смотрит телевизор, передышка все равно будет важна для вас.

Суть такой программы в следующем: пациент с деменцией отправляется в дом престарелых или пансионат для пожилых на короткий период времени – на выходные, на неделю, на несколько недель, чтобы его опекун мог съездить в отпуск, получить необходимый медицинский уход или просто отдохнуть. Возможно, вы не слышали о кратковременных программах пребывания раньше, но вам стоит обдумать этот вариант. Те опекуны, которые попробовали воспользоваться такой программой, отзывались о ней очень хорошо.

Кратковременные программы пребывания практически не финансируются государством и не покрываются страховкой. Некоторые опекуны не хотят прибегать к кратковременной программе пребывания, потому что боятся, что если хоть раз устроят себе отдых от ухода за пациентом, то затем не смогут взвалить на себя эту ношу снова. Вы должны все очень четко обсудить с руководством программы, особенно время пребывания. Как и любые другие программы поддержки, кратковременные программы пребывания наиболее эффективны, когда семьи прибегают к ним до того, как дойдут до критической точки.

Вы можете обговорить такую услугу самостоятельно с организацией или частным лицом, которые работают одновременно с одним-двумя клиентами. Поскольку государственного надзора над такими программами практически нет, вы должны убедиться, что руководитель программы понимает, как ухаживать за вашим родственником, и что он добрый и мягкий человек. Новая обстановка может вызвать стресс у пациента с деменцией, так что у центров кратковременного пребывания должны быть квалифицированные сотрудники, которые могут уделять индивидуальное внимание каждому гостю.

Для пациентов с деменцией и их семей разработаны самые разные программы помощи. Некоторые «программы передышки» предлагают ресурсы не только для самого пациента, но и для его опекуна. Некоторые программы, разработанные для пациентов с деменцией, дарят приятные переживания, а не просто обеспечивают «присмотр». Местные программы поддержки пациентов с деменцией тоже могут помочь вам с поиском ресурсов.

Заблаговременное планирование ухода на дому, дневного ухода и кратковременных «программ передышки»

После того, как вы найдете для себя хорошую программу, вы должны сделать несколько вещей, чтобы гарантировать, чтобы визиты прошли хорошо. Убедитесь, что руководитель программы понимает природу деменции и знает, как справиться с проблемным поведением. Письменно изложите для него особо важную информацию. Насколько пациент нуждается в помощи в уборной или при приемах пищи? Что он любит на обед? По каким сигналам можно понять, что человек раздражается, и как вы на это реагируете? Какие у него особые потребности?

Обязательно убедитесь, что руководитель программы знает, как дозвониться до вас, других членов семьи и врача. Сообщите ему, что только вы, а не пациент, обладаете полномочиями для найма и увольнения.

Если у пациента с деменцией есть сопутствующие проблемы со здоровьем – например, сердечная или дыхательная болезнь, склонность давиться едой или падать, судороги, – вы должны убедиться, что сотрудники «программ передышки» достаточно квалифицированы, чтобы справиться с ними.

Когда пациент с деменцией отказывается от ухода

Семьи часто считают, что их родственник с деменцией ни за что не согласится ходить в центр дневного пребывания или принять чей-либо уход на дому. Зачастую пациенты с деменцией удивляют всех – им действительно нравится центр дневного пребывания или общение с сиделкой. Не спрашивайте пациента с деменцией, хочет ли он поехать в центр дневного пребывания. Скорее всего, он ответит «нет», потому что не понимает, что вы предлагаете. Некоторые люди говорят, что никуда не хотят ехать, даже если им там явно нравится. Это обычно означает, что они не понимают или не помнят удовольствия, которое получили. Продолжайте весело водить вашего родственника в центр дневного пребывания.

Если семья нанимает человека, который ухаживает за пациентом с деменцией на дому, тот может попытаться уволить сиделку или домработницу, разозлиться или стать подозрительным, оскорбить их, отказаться впускать их домой или обвинить в воровстве. Люди с деменцией могут отказываться поехать в центр дневного пребывания или поднимают такой шум во время сборов, что опекун может просто махнуть рукой и сдаться.

Новый человек в доме может показаться пациенту с деменцией незваным гостем. А в центре дневного пребывания он может почувствовать себя потерянным или брошенным. То, что он говорит, может быть отражением его чувств, а не реальных фактов.

Будьте готовы, что вам придется пережить период адаптации. Люди с деменцией медленно приспосабливаются к изменениям: возможно, им понадобится не одна неделя, чтобы свыкнуться с новой программой. Когда вы и без того уже устали, споры по поводу стороннего ухода могут показаться невыносимыми. Возможно, вы будете считать себя виноватыми из-за того, что записываете своего близкого в такую программу просто для того, чтобы отдохнуть. Возьмите обязательство перед собой – по крайней мере попробовать эту программу. Зачастую пациент с деменцией соглашается с новым планом, если удается пережить первую бурю эмоций.

Ваши слова здесь будут очень важны. Скажите, что программа пребывания понравится пациенту. Представьте сиделку как друга, который пришел в гости. Найдите какое-нибудь занятие, которое нравится пациенту с деменцией и которым они смогут заняться вместе: пусть они, например, гуляют, причесывают собаку, играют в шашки (даже и не по правилам), готовят печенье. Называйте центр дневного пребывания любым названием, которое нравится пациенту, например, «клубом».

Очень часто пациенты с легкими когнитивными нарушениями любят «волонтерствовать» в центрах дневного пребывания. В большинстве программ такое приветствуется. «Помогая» людям с более серьезными нарушениями, пациент почувствует себя успешным и не будет испытывать такого давления из-за того, что ему приходится адаптироваться на новом месте.

Напишите пациенту с деменцией записку – объясните, почему он находится здесь (или почему к нему домой пришла сиделка), когда вы вернетесь, и что ему нужно оставаться здесь и ждать вас. Подпишите записку и отдайте ее или самому пациенту, или сотрудникам центра. Если простая записка не поможет, попросите врача выписать и подписать «рецепт». Сотрудник центра пребывания сможет читать этот рецепт пациенту с деменцией каждый раз, когда тот начнет беспокоиться.

Некоторые семьи записывают короткое видео на смартфоне, планшете или компьютере, где объясняют, как ухаживать за их родственником. Особенно такое бывает полезно, если сотрудникам центра или сиделкам приходится помогать с личной гигиеной, одеванием или приемом пищи. Можете продемонстрировать порядок выполнения действий: например, какую руку вы первой продеваете в рукав. В дополнение к видео можно составить и письменные инструкции.

Сотрудники центров дневного пребывания и сиделки отмечают, что пациентам с деменцией удается лучше адаптироваться в следующих случаях:

• Когда первые визиты сиделки или посещения центра пребывания достаточно коротки, чтобы пациент не успел устать от незнакомой ситуации.

• Когда родственник-опекун остается вместе с пациентом в первые несколько визитов сиделки. Благодаря этому пациент с деменцией может решить, что действительно знает нового посетителя. Во многих программах дневного пребывания опекунов просят остаться с пациентами первые два-три раза, но иногда просят этого не делать. Для большинства людей с деменцией присутствие опекуна – это успокаивающий фактор, однако в некоторых случаях они лучше справляются сами, когда не чувствуют напряжения или неуверенности опекуна.

• Когда сотрудник центра дневного пребывания навещает пациента с деменцией дома перед первым визитом в центр дневного пребывания.

Помните: для пациента с деменцией каждый новый визит, по сути, является первым. Однако некоторые люди постепенно приспосабливаются к новому графику. Более частые посещения центра дневного пребывания или визиты сиделки могут помочь пациенту поддержать это чувство «непрерывности».

Некоторые опекуны сообщают, что собирать родственника, чтобы отвезти его в центр дневного пребывания, бывает так трудно, что кажется, что отдых не стоит этих усилий. Возможно, вы сможете попросить друга, соседа или стороннего помощника прийти вам на помощь со сборами. Будьте готовы, что придется потратить много времени. Спешка лишь еще сильнее расстраивает пациента с деменцией.

Иногда пациент, вернувшись из центра дневного пребывания, может сказать супруге или супругу: «Мой муж (моя жена) остался в центре». Конечно, мужу или жене, которые опекают пациента, такое слышать очень неприятно. Человек с деменцией в такой ситуации обычно не имеет в виду «мужа» или «жену» в прямом смысле слова. Возможно, он пытается сказать «друг», но не может подобрать слова. Может быть, «муж» или «жена» – это лучшие слова, обозначающие приятного собеседника, которые он еще помнит. Они не обязательно говорят о том, что у него в центре пребывания завязался роман.

Иногда пациент может сказать: «Она меня ударила», или «Мне не дают ничего поесть», или «Толстяк украл мой кошелек». Спросите у сотрудников центра пребывания, что произошло, но помните, что люди с деменцией могут неправильно понять или вспомнить произошедшее или неправильно об этом рассказать. Возможно, он просто не помнит, что ел или куда положил кошелек.

Вы можете спросить вашего родственника: «Что ты сегодня делал(а)?», и он ответит: «Ничего». – «А ты хорошо провел(а) время?» – «Нет». Подобные ответы могут указывать на то, что он не помнит, что произошло. Не ставьте его в неловкое положение, продолжая расспросы. Лучше спросите у сотрудника, что его сегодня порадовало.

Когда пациент с деменцией говорит, что не хочет ехать в центр пребывания (или не хочет, чтобы приходила сиделка), он не обязательно буквально имеет это в виду. Это может значить, что он просто не понимает, что вы предлагаете. Он может вообще не помнить прежних визитов. Избегайте любых споров. Убедите его, что на самом деле он со всем этим справится, что ему это понравится, что вы потом вернетесь за ним, и что эти люди очень добрые и во всем ему помогут.

Некоторым людям с деменцией не удается адаптироваться к уходу на дому или центрам дневного пребывания. Попробуйте несколько разных центров или агентств. Некоторые специалисты очень хорошо умеют общаться именно с пациентами с деменцией. Спросите себя, влияет ли на адаптацию ваш собственный настрой (см. ниже). Если вы не можете воспользоваться «программой передышки» сейчас, попробуйте снова через несколько недель или месяцев. Во многих случаях состояние пациента может измениться, и это поможет ему легче согласиться на такую программу в будущем.