День, в котором 36 часов. Семейное руководство по уходу за людьми, страдающими болезнью Альцгеймера и другими видами деменции: читать книгу онлайн полностью и бесплатно

Виды услуг

Людям, страдающим от деменции, и их семьям может понадобиться несколько видов услуг. Большинство из них можно получить за определенную сумму, но некоторые бесплатны. Финансовые ресурсы обсуждаются в главе 14.

Деменция сейчас проявляется у все большего количества людей моложе 60 лет. Для таких пациентов и их семей есть специальные общественные центры, которые помогут найти специализированную помощь для их уникальных проблем.

Другие ресурсы предназначены для людей старше 60. В большинстве центров работы с пожилыми вы сможете найти список бесплатных или льготных программ для людей старше 60 или 65.

В некоторых программах предлагаются такие услуги, как стоматологическое обслуживание, льготное протезирование зубов, сравнительно недорогие очки, юридические консультации, помощь социальных работников, поиск врача и бесплатная помощь с налоговыми декларациями для людей старше 60 лет, их супруг(ов) и людей с ограниченными возможностями. В рамках некоторых программ предоставляются рецептурные лекарства или медицинские устройства по сниженным ценам. Некоторые программы помогают с транспортировкой.

Есть несколько программ, которые ремонтируют дома пожилых людей по сниженным ценам. Возможно, с помощью такой программы вы сможете установить рампы для кресел-каталок, замки, поручни и другие средства безопасности.

В некоторых городах есть социальные службы, которые ежедневно доставляют горячую пищу людям, которые не могут выйти на улицу. Еду нередко привозят дружелюбные, преданные делу волонтеры, которые проверят, как дела у человека, живущего в одиночку, но они мало что могут сделать для пациента, которому трудно воспринимать действительность, и не могут заменить полноценного ухода.

Существуют также развлекательные групповые программы, которые длятся по несколько часов и проходят каждый будний день. Обычно они не предоставляют медицинских услуг, не дают лекарств и не принимают людей, склонных к блужданию, неприятному поведению или недержанию. Работают в таких программах обычно неспециалисты. Пациентам с легкой или умеренной деменцией, возможно, понравится групповое общение.

Два хороших сайта – источника информации: Eldercare Locator (https://eldercare.acl.gov) и National Adult Day Services Association (www.nadsa.org).

Есть и много других программ; мы упоминаем некоторые из них в других частях книги. Узнайте, какие программы доступны в вашем городе, даже если не считаете, что их услуги необходимы вам прямо сейчас.

Многие семьи договариваются с теми или иными людьми, которые приходят домой и помогают ухаживать за пациентом. Домработница поможет вам с работой по дому, готовкой, стиркой или покупками. Помощник по личному уходу поможет пациенту с деменцией одеваться, мыться, есть и ходить в уборную. Чаще всего, впрочем, родственники пациентов с деменцией обращаются к платным компаньонам или сиделкам. Сиделки наблюдают за пациентом и могут готовить для него. Некоторые из них моют пациента. Некоторые имеют специальную подготовку и обеспечивают для пациента с деменцией социализацию и интересные занятия.

На дом также могут приходить социальные работники, медсестры и другие медики, чтобы проводить обследование и уход. Медсестра, например, может наблюдать за состоянием пациента, менять катетеры, делать уколы. Логопед помогает человеку, перенесшему инсульт, восстановить речь, а физиотерапевт обеспечивает физические нагрузки. Поскольку услуги приходящей медсестры дороги, большинство семей нанимают медсестер только в том случае, когда пациент с деменцией также страдает от острой болезни, с которой трудно справиться дома. Сотрудники хосписов могут научить вас ухаживать за умирающими людьми на дому.

Помощь на дому – это первое, за чем обращаются многие семьи. Это может быть полезно, если пациент с деменцией болен или не может выйти из дома. Понимание, что вам необходима помощь на дому, может быть довольно болезненным, и вы, возможно, даже не захотите пускать в дом постороннего человека. Но, с другой стороны, помощь на дому обеспечит вам столь необходимую передышку, а пациент с деменцией может принять сиделку за друга, приходящего в гости, и с удовольствием проводить с ней время.

Услуги сиделок почти не регулируются. Здесь вы можете рассчитывать только на себя. Качество ухода, которое вы получите, зачастую зависит от агентства и от самой сиделки. Обратитесь сразу в несколько агентств и сравните цены. Самое дешевое агентство может оказаться не лучшим. Спросите, квалифицированы ли сиделки для работы с пациентами с деменцией. Есть ли у агентства лицензия?

Большинство сиделок работают честно, но тем не менее не оставляйте рецептурные обезболивающие и деньги на видных местах и не давайте пациенту доступа к кредитной карте или чековой книжке.

Очень важно, чтобы к вам приходила одна и та же сиделка. В каких обстоятельствах агентство предлагает замену? Насколько заранее предупредит вас, если сиделка не сможет прийти? Сиделка может отменить визит в последнюю минуту. Вам нужен «запасной план» на случай, если сиделка не придет или без предупреждения придет новая и незнакомая. Может ли кто-нибудь из родственников и соседей в срочном порядке подменить сиделку?

Будет ли сиделка возить пациента с деменцией к врачу или в другие места? Квалифицирована ли она для этого? Сможет ли сиделка справиться с пациентом в машине? Если с ним не сможете справиться вы, то, скорее всего, не сможет и она. Если вы возите пациента к врачу, то возьмите с собой сиделку, чтобы помочь вам справиться.

Расскажите сиделке все, что знаете о деменции, и подробно опишите все потребности пациента. Сиделка лучше справится с уходом, если вы сообщите ей о триггерах, расстраивающих человека, и проинструктируете, как его успокоить. Попробуйте оставить пациенту с деменцией записку, в которой говорится, что вы попросили «Алису» прийти в гости, а вы скоро вернетесь. Обязательно дайте сиделке понять, что только вы здесь принимаете решения, даете указания и составляете план на день. Обязательно сообщите сиделке, что только вы, а не пациент с деменцией, можете ее уволить (если пациент «уволит» сиделку, то она обязательно должна спросить у вас, что делать дальше).

Если возможно, останьтесь дома в первые несколько визитов сиделки, чтобы показать ей, что вы делаете. Это поможет и в том случае, если пациенту с деменцией сиделка не понравится. Вы сможете мягко убедить его.

Не ждите, что сиделка будет не только присматривать за пациентом, но и работать по дому. Она должна быть полностью сосредоточена на уходе за пациентом и общении с ним. Вы можете нанять сиделку под видом домработницы, но сообщите ей, что ее главная задача – уход за пациентом с деменцией.

Поговорите с сиделкой после ее прихода и перед уходом, чтобы поделиться информацией о том, как прошел день. Это особенно важно, если сам пациент рассказывает о происходящем невнятно и путано.

Некоторые семьи используют радионяню, удаленную видеокамеру или похожие устройства, чтобы следить за тем, что происходит. Сиделки предпочитают знать, наблюдают за ними или нет.

Зачастую сиделки не зарабатывают слишком большие деньги за свои услуги. Лучше всего будет обращаться с ними вежливо, а если они делают что-то неправильно, тактично поправлять. При любых проблемах обращайтесь напрямую в агентство.

Центры дневного пребывания для пожилых обеспечивают несколько часов структурированного времяпрепровождения. В таких центрах предлагают горячий обед, а также различные активности – зарядку, рукоделие, разговоры, музыку. Программа может действовать от одного до пяти дней в неделю; некоторые центры работают также по вечерам и в выходные.

Некоторые центры дневного пребывания принимают и людей с различными видами физической инвалидности, и пациентов с деменцией, другие специализируются только на деменции. Такие центры могут принимать людей даже с тяжелой деменцией и организовывать отдых специально для них. Многие смешанные программы, в которые принимают пациентов и с деменцией, и с другими болезнями, эффективно подходят и для тех, и для других. Квалификация сотрудников и философия программы – это главные факторы для определения качества ухода.

Центры дневного пребывания для пожилых – это один из важнейших ресурсов для семей пациентов с деменцией. Они дают необходимую передышку для опекунов и зачастую полезны и для пациента. Большинству из нас для того, чтобы отдохнуть от ежедневных нагрузок, связанных с уходом, достаточно куда-нибудь уйти, чтобы провести время с друзьями или в одиночестве. У пациента с деменцией такой возможности нет. Ему необходимо день за днем быть рядом с опекуном, но когнитивные нарушения не лишают его потребности иметь собственных друзей и проводить время отдельно от вас. Бремя этого вынужденного совместного пребывания может быть одинаково тяжелым и для пациента с деменцией, и для того, кто за ним ухаживает.

Люди с деменцией на каждом шагу сталкиваются с неудачами и напоминаниями о своей неполноценности. Но даже когда они уже не могут самостоятельно есть или одеваться, они часто сохраняют способность наслаждаться музыкой, смехом, общением с друзьями и удовольствием от каких-нибудь простых занятий. Пациенты с деменцией могут найти друзей в центре дневного пребывания, даже если из-за своих когнитивных нарушений не смогут рассказать об этих друзьях вам. Сотрудники центров дневного пребывания отмечают, что пациенты сохраняют чувство юмора, выглядят более расслабленными и получают удовольствие от занятий. В хороших программах дневного пребывания находят возможности для посетителей добиться каких-нибудь маленьких успехов и благодаря этому лучше относиться к себе. Программы дневного пребывания заполняют «пустое» время занятиями, с которыми человек еще может справиться. Некоторые программы не предоставляют особой стимуляции или социализации для пациента с деменцией, но они все равно остаются ценным источником времени отдыха для вас самих.

Некоторые центры предлагают и программы пребывания, и уход на дому. Такие программы гибкие, и вы сможете «переключаться» с одного варианта на другой, когда меняются ваши потребности.

Центры дневного пребывания иногда отказываются принимать клиентов с заметными проблемами поведения. Также они могут не принимать пациентов с недержанием, а также тех, кто не может ходить самостоятельно, хотя некоторые программы, предназначенные именно для деменции, принимают людей и с этими очень серьезными ограниченными возможностями. Некоторые центры пребывания специализируются на пациентах с психическими заболеваниями или расстройствами развития. Некоторые принимают только старых и слабых, но без когнитивных нарушений. В некоторых центрах практически нет занятий для посетителей. Изучите их программы, чтобы убедиться, что они соответствуют потребностям пациента, за которым вы ухаживаете.

Транспортировка является большим препятствием для посещения центра дневного пребывания – она может потребовать больших затрат времени и денег. Некоторые центры забирают пациентов прямо из дома, другие заключают договоры с местными службами такси, некоторые требуют, чтобы вы доставляли пациентов сами. Обязательно убедитесь, что за вашим родственником наблюдают во время перевозки.