День, в котором 36 часов. Семейное руководство по уходу за людьми, страдающими болезнью Альцгеймера и другими видами деменции: читать книгу онлайн полностью и бесплатно

Во многих городах есть специальные программы для пожилых людей, в рамках которых сотрудники ежедневно звонят им, чтобы проверить, все ли с ними в порядке. В этом случае помощь может прийти далеко не сразу, но и это лучше, чем ничего.

Убедитесь, что у человека, который будет помогать вам в экстренных ситуациях, есть ключ от вашего дома. Ваш расстроенный и растерянный родственник с деменцией, возможно, откажется сам открыть дверь.

Если вы ложитесь в больницу или болеете дома, вам нужен тщательно продуманный план ухода за пациентом с деменцией. Любые изменения его расстроят, так что изменения нужно свести к минимуму. «Запасным» опекуном должен быть человек, который знаком пациенту и знает ваше повседневное расписание. О возможных источниках временной помощи мы подробнее поговорим в главе 10. Обязательно убедитесь, что имена и телефоны вашего врача, врача пациента с деменцией, фармацевта, юриста и ближайших родственников записаны там, где их легко сможет найти человек, помогающий вам в экстренной ситуации.

Некоторые семьи составляют специальный «блокнот помощи», в котором записано все, что необходимо знать постороннему человеку. Например: «Доктор Хан (773–555–8787). Джордж пьет розовую таблетку за час до обеда. Больше всего ему нравится пить эту таблетку с апельсиновым соком. Плита не будет работать, если не включить специальный выключатель, спрятанный за тостером. К вечеру Джордж начинает бродить по дому. Нужно будет за ним наблюдать». Другие семьи раздают «инструкции по уходу» всем членам семьи и друзьям, которых могут позвать на помощь. В инструкции по уходу описаны все важные аспекты ухода за пациентом – от приема пищи до лекарств и занятий, а также приведены важнейшие телефонные номера специалистов и других людей, отвечающих за уход.

В случае вашей смерти

Когда кто-то из ваших близких страдает от болезни, вызывающей деменцию, у вас есть особая ответственность – обеспечить его жизнь на случай, если вы умрете. Вероятнее всего, эти планы никогда не придется воплощать в жизнь, но ради вашего родственника их все равно нужно составить.

Если один из членов семьи не в состоянии обслуживать себя, в вашем завещании обязательно должен быть пункт, обеспечивающий уход за ним. Найдите юриста, которому вы доверяете, и попросите его составить завещание и другие необходимые юридические документы. Закон определяет, как распределяется собственность между вашими наследниками, если вы не составите завещания или оно будет признано недействительным. Однако вы, возможно, захотите распределить ваше наследство совсем иначе. Кроме обычных вопросов раздела наследства между вашими наследниками, нужно также ответить на следующие вопросы и принять необходимые меры, связанные с ними. (См. также главу 14.)

Как будут организованы ваши похороны и кто ими будет заниматься? Вы можете заранее выбрать распорядителя похорон и письменно изложить, как вы хотите, чтобы вас похоронили, и сколько это будет стоить. Обычно похороны можно оплатить заранее и получить сертификат, в котором будут перечислены услуги, положенные за авансовый платеж. (Обязательно предоставьте копии членам семьи, которым вы доверяете, вашему законному представителю или друзьям, чтобы не возникло вопросов, когда время придет.) Это вовсе не что-то зловещее – это очень заботливый и ответственный поступок, который гарантирует, что все будет сделано именно так, как вы хотели, и убережет вашу семью от необходимости заниматься организацией похорон, еще страдая от горя. Похороны бывают дорогими, а если вы обговорите все заранее, то ваши деньги будут потрачены именно так, как вы этого хотели.

Какие меры будут приняты для ухода за пациентом с деменцией, и кто будет нести ответственность за их исполнение? Вам сразу же понадобится добрый и заботливый человек.

Знает ли человек, который будет ухаживать за пациентом с деменцией, его диагноз? Знаком ли с его врачом? Знает ли он все необходимое, чтобы обеспечить комфорт пациента с деменцией?

Как будет финансово обеспечен пациент с деменцией, и кто будет распоряжаться этими финансами? Если он уже не способен вести свои дела, кто-то должен иметь полномочия, чтобы вести их за него. Лучше сами выберите человека, которому доверяете, а не предоставляйте право решения суду или судье. Принятие такого решения в суде – это долгий и, скорее всего, дорогой процесс.

Иногда люди буквально годами ухаживают за мужем или женой, страдающими деменцией, и не хотят обременять своих детей информацией об их болезни.

Это отличный пример того, какую медвежью услугу вы можете оказать семье, пытаясь «защитить» вашего родственника. Все члены семьи должны знать, что именно с их родственником не так и какие планы были составлены в связи с этим.

Вы должны предоставить человеку, который будет ухаживать за пациентом после вас, краткий список ваших активов: информацию о том, где находятся завещания, документы на недвижимость, акции, договоры на участок на кладбище и собственно информацию о пациенте с деменцией. Сообщите обо всем этом человеку, которому доверяете.

Глава 10

Обращение за сторонней помощью

На протяжении всей книги мы подчеркиваем, как важно найти время для себя, когда на вас не будет висеть ответственность за уход за пациентом с деменцией. Возможно, вам понадобится и другая помощь: кто-то, кто будет проверять, достаточно ли ест ваш родственник с деменцией, помогать ему принимать ванну, наблюдать за ним, пока вы уходите в магазин, отдыхаете или уезжаете, и также помогать вам с домашней работой, или просто человек, с которым вы можете все обсудить.

Вы можете попросить кого-то присматривать за пациентом в течение определенной части дня, или, возможно, вам понадобится найти какое-нибудь место, где пациент проведет несколько дней, пока вы будете в отпуске или в больнице. В какой-то момент вы найдете место, где пациент с деменцией сможет провести время вдали от вас и найти себе друзей. Такая внешняя помощь называется передышкой, потому что она дает вам возможность отдохнуть от ухода за пациентом. В этой главе описываются различные источники такой помощи. Во второй части мы опишем возможные проблемы, с которыми вы можете столкнуться.

Помощь друзей и соседей

Опекуны, которые чувствуют поддержку других людей, обычно справляются со своими обязанностями лучше. Вы обязательно должны понимать, что несете свое бремя не одни. Большинство людей в первую очередь обращаются к другим родственникам, друзьям и соседям за поддержкой и помощью. Зачастую они сами предложат помощь, но иногда вам придется просить.

Иногда члены семьи начинают спорить между собой или просто отказываются помочь. Из-за этого, возможно, вы и не захотите к ним обращаться. В главе 11 мы рассмотрим некоторые способы справиться с разногласиями в семье и попросить помощи.

Другие же часто готовы оказать любую посильную помощь. Сосед может присмотреть за пациентом с деменцией, фармацевт – следить за рецептами вместо вас, священник, имам или раввин выслушают вас, когда вы будете удручены, друг посидит с пациентом, если с вами что-то случилось, и так далее. Планируя уход, рассматривайте все эти ресурсы, потому что они важны для вас.

Какую помощь можно принимать или просить у друзей и соседей? Большинство людей с удовольствием готовы помочь, но нельзя требовать от них слишком многого, так как, в конце концов, они откажутся помогать.

Обращаясь к друзьям и соседям за помощью, вы можете сделать несколько вещей, которые помогут им почувствовать себя комфортнее, помогая вам. Некоторым неприятно быть рядом с людьми, которые явно расстроены. Возможно, в общении с такими людьми вам не стоит выражать весь свой стресс. Близкие друзья, скорее всего, с большей готовностью разделят с вами эмоциональное бремя, чем люди, которые не так хорошо вас знают.

Сейчас уже почти все слышали о болезни Альцгеймера, но многим все равно нужно больше информации, чтобы понять, почему пациент ведет себя именно так. Объясните, что его поведение – это результат повреждения мозга, оно не умышленно и не опасно.

Возможно, люди будут с неохотой «сидеть» с пациентом или навещать его из-за того, что им некомфортно, и они не знают, что делать. Помогите им – предложите какие-нибудь конкретные занятия. Например, скажите, что прогулка будет приятнее, чем разговор, или что им обоим будет весело вспомнить о старых временах. Расскажите другу или соседу, что вы делаете, когда пациент с деменцией становится раздражительным или беспокойным.

Социальные работники из отделений ПФР, поликлиник и гериатрических центров организуют программы обучения членов семьи и друзей общению с пациентами с деменцией. Такие «особые посетители» радуют пациента и одновременно дают вам возможность отдохнуть от ухода за ним.

Когда вы просите кого-то вам помочь, по возможности просите помощи заранее, чтобы этот человек смог найти время. Обязательно поблагодарите его и не критикуйте то, что он делает.

Посмотрите, что может сделать другой человек, не посчитав это для себя неудобным. Например, соседи не будут возражать против того, чтобы «навестить» пациента с деменцией, потому что живут недалеко, а вот друзья, которые живут дальше, скорее всего, будут не рады, если вы попросите их проехать значительное расстояние.

Поиск информации и услуг

В какой-то момент большинство семей прибегают к сторонней помощи, чтобы найти информацию, принять решения и спланировать долгосрочный уход за больным родственником. Кроме того, большинству семей нужно и какое-то время для себя, чтобы отдохнуть от ухода. Многим удается найти необходимую помощь и эффективно справляться, почти не привлекая профессионалов со стороны. Однако нагрузка от ухода за пациентом с деменцией может оказаться непосильной, и многим семьям будет трудно найти услуги, которые облегчат им задачу.