День, в котором 36 часов. Семейное руководство по уходу за людьми, страдающими болезнью Альцгеймера и другими видами деменции: читать книгу онлайн полностью и бесплатно

Помогите своему родственнику освоиться в новом доме. Навещая его, объясняйте, почему он теперь живет здесь (например, скажите «Ты слишком болен, чтобы жить дома»). Узнайте распорядок дня в доме престарелых и запишите его для вашего родственника, если он еще может читать. Помогите ему найти туалет, столовую, телевизор, телефон. Помогите найти свои вещи в шкафу. Придумайте, как ему понять, что дверь в коридоре ведет именно в его комнату. Украсьте его комнату какими-нибудь вещами, принадлежащими ему.

Скажите ему, когда приедете в следующий раз, и оставьте ему записку, чтобы он сам себе об этом напоминал. Некоторые семьи пишут пациентам письма, в которых описывают самые яркие моменты предыдущего визита и называют время и место следующего. Сотрудники дома престарелых могут читать письмо вместе с пациентом между вашими визитами, чтобы убедить его, что вы действительно приезжаете часто. Постарайтесь и дальше привлекать его к семейным занятиям. Если у него нет острой болезни, съездите с ним куда-нибудь на машине, сходите в магазин, возьмите домой на ужин или на ночь, сводите на религиозную службу. Даже если он поначалу будет протестовать против возвращения в дом престарелых, со временем он, возможно, привыкнет к этому графику, и ему будет полезно знать, что он до сих пор остается членом семьи. Выберите какие-нибудь занятия, которые не вызывают стресса и не утомляют. Иногда, впрочем, убедить пациента вернуться бывает трудно и по прошествии времени. В таком случае вам лучше будет навещать его только в доме престарелых и не забирать домой.

Помогите вашему родственнику оставаться частью особых семейных событий, например дней рождения или праздников. Даже если он подавлен или дезориентирован, все равно стоит сообщать ему и о печальных событиях.

Телефонные звонки между визитами помогают забывчивому человеку продолжать общаться с семьей и напоминают ему, что о нем не забыли. Не ждите, что он сам вспомнит, что вам надо позвонить. Городские телефоны сейчас уходят в прошлое, и их далеко не всегда ставят в комнатах домов престарелых. В кабинете администрации должен стоять телефон, и они должны помогать пациенту звонить или принимать звонки, если тот не может звонить самостоятельно.

Привезите старый альбом с фотографиями, старое платье с чердака или какую-нибудь другую вещь, которая может вызвать воспоминания о прошлом, и попросите родственника поговорить с вами о том, что он помнит. Если он каждый раз будет рассказывать вам одну и ту же историю – пусть так. Важно, что вы сидите рядом и слушаете его – так он понимает, что до сих пор важен для вас.

Поговорите о семье, о соседях, обсудите слухи и местную спортивную команду. Даже если ваш родственник не до конца понимает, о чем идет речь, ему понравится просто слушать и говорить. Важнее всего – просто быть вместе, а о чем вы при этом говорите – уже не так важно. Люди с деменцией могут не интересоваться некоторыми темами – например, текущими событиями. Если ваш собеседник начинает слишком волноваться, не настаивайте на продолжении темы.

С сочувствием относитесь к жалобам родственника. Слушая его жалобы, вы даете ему сигнал, что вам не все равно. Возможно, он будет раз за разом жаловаться на одно и то же, потому что уже забыл, что вам об этом говорил. Все равно слушайте: главное здесь – сочувствие. Тщательно обдумывайте любую жалобу, прежде чем сообщать о ней сотрудникам или предпринимать какие-либо другие действия. Не забывайте, что ваш родственник может не совсем понимать, что на самом деле происходит, хотя в его жалобах и может быть зерно истины.

Пойте старые, знакомые песни. Не удивляйтесь, если другие пациенты тоже придут послушать или даже начнут подпевать. Музыка – это прекрасный способ поделиться эмоциями. И неважно, насколько хорошо вы поете. Возьмите с собой видеозаписи с другими родственниками и детьми.

Сделайте альбом, в котором будет рассказываться история жизни вашего родственника – где он вырос, когда вступил в брак, как вырастил детей, где работал, чем занимался и так далее. Пишите большими буквами. Украсьте альбом фотографиями, вырезками, кусочками ткани, медалями и т. д. Создание альбома может стать отличным занятием для вас обоих в течение нескольких посещений. Просматривая альбом, ваш родственник может вспомнить прошлое. Даже если он ничего толком и не вспомнит, вы, по крайней мере, напомните ему, что у него есть прошлое.

Сделайте «коробку личной истории». Сложите туда вещи, которые не представляют опасности, но могут вызвать воспоминания: семейные реликвии, старинные кухонные приборы, болты и гайки (если ваш родственник был механиком), катушки с нитками (если ваша родственница была швеей). Найдите какие-нибудь вещи с интересными цветами, текстурой, размером. Возможно, вашему родственнику понравится раскладывать и трогать содержимое коробки. Вы и сотрудники дома престарелых сможете воспользоваться этой коробкой, чтобы вызывать воспоминания. Положите в коробку открытку с описанием каждой вещи: «Это старый нож для удаления сердцевины из яблок – таким пользовалась мама, когда готовила яблочное пюре для пятерых детей», или «Папа носил эти танцевальные туфли до 70 лет».

Если в доме престарелых негде хранить альбом или коробку, просто привозите их с собой во время посещений, чтобы развлечь вашего родственника.

Избегайте слишком сильного возбуждения. Ваш приезд, обмен новостями и разговор могут перевозбудить пациента и вызвать катастрофическую реакцию.

Делайте что-нибудь, что даст вашему родственнику понять, что вы интересуетесь его новым домом. Обойдите дом престарелых вместе с ним, почитайте ему доску объявлений, поговорите с его соседом по комнате, другими пациентами, сотрудниками. Напомните ему понюхать цветы и послушать пение птиц, когда будете гулять по улице.

Помогите вашему родственнику ухаживать за собой. Поешьте вместе с ним, причешите ему волосы, потрите спину, подержитесь за руки, помогите с небольшой физической нагрузкой. Принесите какое-нибудь угощение, которым можно с ним поделиться. Но не приносите еду, которую нужно хранить сотрудникам. Если пациенту трудно есть, попробуйте приезжать в обед и помогать кормить его. Если в ваш разговор вмешиваются другие дезориентированные или расстроенные пациенты, возможно, вам удастся мягко убедить их не говорить с вами сейчас. При необходимости спросите, можно ли поговорить с вашим родственником в более приватной обстановке. Иногда визиты проходят более гладко, если вы организуете какое-нибудь простое занятие и привлечете к нему еще одного-двух пациентов.

Если вашему родственнику это нравится, и у него не возникают катастрофические реакции, приведите с собой детей (одного за раз) или домашнее животное (предварительно договорившись с сотрудниками). Увидеть пациента в доме престарелых может быть полезно для детей. Вы можете подготовить ребенка, обсудив с ним то, что вы можете увидеть – например, катетеры или трубки для внутривенного питания. Объясните, что эти приборы помогают больным людям поддерживать работу организма.

Бывает и так, что ваш родственник уже настолько болен, что не может говорить, не узнает вас и не реагирует. Понять, что сказать такому человеку, довольно сложно. Попробуйте подержать его за руку, потереть спину, погладить по щеке или что-нибудь спеть. Один священник рассказывал:

Делиться семейной жизнью и любовью с человеком, который живет в доме престарелых и находится на последних стадиях деменции, довольно трудно, но, возможно, вы найдете в этом свой смысл, как удалось этому священнику.

Если все время говорить или делать одно и то же, это может вам наскучить, но помните, что у многих пациентов с деменцией нарушения памяти настолько тяжелые, что они не помнят, что делали пять или десять минут назад. Повторение приятных для них действий может приносить им немалую радость, даже если вас это будет раздражать.

Ваша жизнь тоже изменится после того, как родственник с деменцией переедет в дом престарелых. Если он жил с вами, а особенно – если это ваш(а) супруг(а), то адаптация может выйти довольно тяжелой. Возможно, вы уже устали от организации переезда, а на фоне усталости еще и горюете из-за того, что произошло. Сам переезд может лишь усугубить чувства скорби и утраты. В то же время вы можете жалеть, что не смогли оставить вашего родственника дома, или чувствовать себя виноватыми из-за того, что это оказалось невозможно. Вы можете испытывать смешанные чувства – облегчение и печаль, вину и гнев. Да, вам действительно станет легче, потому что вы больше не будете нести бремя ухода, потому что сможете спокойно и беспрепятственно спать или читать. Тем не менее вы все равно наверняка жалеете, что все не сложилось иначе и что вы не можете ухаживать за пациентом самостоятельно.

Семьи часто рассказывают нам, что в первые дни чувствуют себя потерянными. Когда больше не нужно ухаживать за больным родственником, они не могут решить, что же делать с внезапно свалившимся свободным временем. Поначалу вы, возможно, даже не сможете спать ночью или достаточно расслабиться, чтобы посмотреть телевизор.

Поездки в дом престарелых могут быть утомительными, особенно если он находится довольно далеко от вашего дома. Сами визиты могут вызывать депрессию. Иногда пациенты с деменцией в период адаптации чувствуют себя даже хуже обычного, и это тоже может вас расстроить. Иногда и другие пациенты учреждения представляют собой печальное зрелище.

Сотрудников домов престарелых учат ухаживать сразу за многими людьми, и вам может показаться, что ваш родственник не получает такого индивидуального ухода, какого вам бы хотелось. Вас может расстроить и что-то другое в доме престарелых или его сотрудниках. Члены некоторых семей иногда вполне оправданно злятся на сотрудников. Если вас расстраивает работа дома престарелых, вы имеете полное право обсудить свое недовольство с его сотрудниками и получить ответы, не боясь, что вам откажут в уходе за родственником. Домам престарелых законодательно запрещено отказывать в уходе пациентам из-за того, что их семьи выражают недовольство или задают вопросы. Если в доме престарелых есть социальный работник, он может обсудить с вами ваши опасения. Если социального работника нет, то обсудите свое недовольство спокойным, деловым тоном с администрацией или старшей медсестрой.

Зачастую после переезда в дом престарелых все становится лучше, особенно если поведение вашего родственника дома было неприятным. Когда за повседневный уход отвечают другие люди, и вы, и сам пациент можете расслабиться и снова наслаждаться обществом друг друга. Поскольку вы теперь не страдаете от усталости постоянно и не вынуждены все время терпеть его раздражающее поведение, вам, возможно, впервые за долгое время удастся по-настоящему насладиться семейными отношениями.

Если другие родственники не навещают пациента в доме престарелых, возможно, это происходит потому, что им трудно в принципе находиться в доме престарелых, или же они не знают, что сказать. Если члены вашей семьи реагируют именно так, попробуйте понять, что они, возможно, решили оплакать свою утрату именно так, и вы, скорее всего, уже ничего не измените. Расскажите им, через что вы прошли в эмоциональном плане и что узнали благодаря визитам: что самое важное – это просто быть рядом с человеком, а что именно вы говорите и что делаете, уже не имеет особого значения.

Иногда члены семьи проводят в домах престарелых по много часов, помогая родственнику с деменцией. Только вам решать, сколько именно времени вам нужно там проводить. Если вы часто приезжаете в дом престарелых, спросите себя, не связано ли это с вашими собственными чувствами одиночества и скорби, и не лучше ли будет, если вы станете ездить туда реже, чтобы ваш родственник или супруг лучше адаптировался к новому дому.

Время идет, постепенно пройдет и острая фаза адаптации. Со временем у вас установится четкий график посещений. То, что вы постепенно начнете строить жизнь, отдельную от человека, который так сильно изменился, – вполне естественно.

Когда в доме престарелых или другом учреждении для ухода за пожилыми случаются проблемы

Когда в доме престарелых случаются проблемы

Иногда в доме престарелых действительно случаются серьезные проблемы с уходом.

Как вы знаете, пациентам с деменцией может требоваться интенсивный уход, особенно на поздних стадиях болезни. Мистер Розен, возможно, опасается, что если пожалуется на эту ситуацию руководству дома престарелых, то лишь разозлит его. Если он решит перевести отца в другой дом престарелых, то может оказаться, что другие учреждения ничем не лучше, или что ни в какой другой дом престарелых пациента с болезнью Альцгеймера и такими потребностями, как у его отца, не примут, или что другие дома престарелых не принимают страховку Medicaid.

Дилемма, с которой столкнулись мистер Розен и многие другие семьи и можете столкнуться и вы, вызвана не качеством ухода в каком-то конкретном доме престарелых, а национальной политикой, системами ценностей, федеральными бюджетами на подготовку специалистов и так далее. В США ситуация постепенно меняется благодаря усилиям таких организаций, как Ассоциация болезни Альцгеймера, Centers for Medicare & Medicaid Services и National Consumer Voice for Quality Long-Term Care.