День, в котором 36 часов. Семейное руководство по уходу за людьми, страдающими болезнью Альцгеймера и другими видами деменции: читать книгу онлайн полностью и бесплатно

Спросите сотрудников или омбудсмена о том, насколько часто у пациентов наблюдаются пролежни. Если пролежни – частое явление, то это может говорить о плохом качестве ухода.

Как и все мы, пациенты с деменцией чувствительны к тому, как с ними обращаются. Наблюдайте за тем, как сотрудники обращаются с пациентами. Как они к ним обращаются – как к взрослым или как к детям? Обращают ли они внимание на пациентов, которые сами подходят к ним? Здороваются ли, прежде чем проводить процедуры или другие манипуляции? Объясняют ли, что собираются сейчас сделать? Чутко ли относятся к потребностям приватности и человеческого достоинства?

Физическая обстановка

Приятно ли находиться в доме престарелых? Хорошо ли он освещен? Удобна ли мебель? Личные вещи пациентов лежат на виду в их комнатах? Дом престарелых, который выглядит как больница, – не самое приятное место для жизни. Приятная обстановка и добрые, терпеливые сотрудники очень важны для пациентов с деменцией. Кроме того, вам и самим нужно чувствовать комфорт, когда вы будете навещать пациентов.

Считаете ли вы, что вашему родственнику будет здесь хорошо? Бывают «домашние» учреждения, где мебель выглядит довольно изношенной, но при этом обстановка кажется пациентам более похожей на дом. Другим же будет комфортнее, когда все вокруг выглядит новым. Не дезориентирует ли шум вашего родственника или, наоборот, не слишком ли здесь тихо и скучно? Позволяют ли пациентам проводить время наедине с собой, если они этого хотят, и обеспечивают ли общительным пациентам достаточно социальной активности?

Блики, шум и тусклое освещение – все это лишь усугубляет те трудности, с которыми и так сталкивается пациент с деменцией. Если они беспокоят даже вас, то, скорее всего, создадут стресс и для пациента с деменцией.

Уход за умирающими

Как регулируются в доме престарелых меры поддержания жизни? Попросите внести в медицинскую карту пациента его письменные пожелания по поводу ухода, а также юридическое и медицинское завещания. Это весьма болезненная тема для обсуждения, особенно когда вы только-только поместили вашего родственника в дом престарелых, но сотрудники обязаны об этом спрашивать. Это поможет гарантировать, что пожелания самого пациента по поводу ухода в конце жизни и реанимационных мер будут выполнены.

Еда

Навестите родственника во время перерыва на обед и попросите разрешения пообедать в местной столовой. Выглядит ли еда аппетитной? Достаточно ли она питательна? Есть ли возможность соблюдать индивидуальную диету? Предоставляют ли перекус?

Полезны ли блюда? Привлекательны ли они, подходят ли для пожилых? Где обслуживают пациентов с деменцией – в маленькой тихой комнатке или в большой шумной столовой? Помогают ли медсестры пациентам, которые не могут есть сами? Если да, то не слишком ли они спешат накормить их?

За людьми, которым трудно глотать, тщательно наблюдают? Трубки для кормления нельзя использовать в качестве долгосрочной замены самостоятельному питанию, если человек с помощью медсестры может есть сам.

Права

Есть ли попечительский совет, который может обратиться с проблемами и жалобами к администрации? С кем вы можете поделиться беспокойством? Есть ли организация родственников пациентов?

В идеале любой дом престарелых должен ответить «да» на все эти вопросы. На самом же деле высококачественный уход найти трудно. Если с вашим родственником с деменцией трудно управиться или ваши ресурсы ограничены, возможно, идеального учреждения вы для себя не найдете. Используйте эти вопросы как рекомендации: решите, какие параметры для вас важнее всего, а по каким можно пойти на компромисс.

Переезд в дом престарелых

После того, как вы нашли подходящее учреждение и обговорили финансовые вопросы, наступает следующий этап – собственно переезд. Здесь во многом действуют те же самые факторы, что и при переезде пациента с деменцией в любое другое новое жилье (см. раздел «Переезд в новое жилище» в главе 4).

Расскажите вашему родственнику, куда вы едете, если считаете, что он может вас понять. Если он сильно расстраивается и не может обсуждать с вами причины, то, скорее всего, он уже не в состоянии понять настолько сложную тему. В таком случае лучше будет не обсуждать ее далее, пока не придет время переезжать.

Возьмите с собой знакомые вещи, которые нравятся вашему родственнику (фотографии, сувениры, одеяло, радиоприемник). Подпишите их. Если возможно, пусть ваш родственник сам выберет, что взять с собой. Даже если человек расстроен и не до конца способен ориентироваться в окружающей обстановке, ему все равно нужно ощущать, что это его жизнь и его потребности все еще важны.

Возможно, вам придется просто игнорировать обвинения вашего родственника, если он начнет обвинять вас в переезде. Если он постоянно расстраивается при упоминании дома престарелых, лучше будет лишний раз ему вообще об этом не напоминать. Подготовку, скорее всего, придется вести спокойно, как ни в чем не бывало. Избегайте лживых объяснений вроде «Мы поедем покататься на машине» или «Мы едем в гости». После такого вашему родственнику, скорее всего, будет сложнее адаптироваться в доме престарелых.

В большинстве штатов США есть процедуры, согласно которым врач может объявить, что пациент более не способен самостоятельно принимать медицинские решения из-за утраты дееспособности. Многие больницы имеют большой опыт разрешения этого деликатного вопроса. Если появляются проблемы, обратитесь к юристу.

Многие люди с деменцией лучше адаптируются к дому престарелых, если в первые несколько недель родственники часто их навещают. Впрочем, люди бывают разными, и некоторым пациентам, наоборот, нужно провести какое-то время в одиночестве, прежде чем они смогут участвовать в активностях. Следите за поведением пациента. Если ваш родственник очень расстраивается во время вашего визита или когда вы начинаете собираться, то лучше всего будет поначалу его не навещать. Почти все пациенты с деменцией со временем приспосабливаются к обстановке, так что лучше всего начать их регулярно навещать через несколько недель.

Если вашему родственнику по-прежнему некомфортно в доме престарелых, спросите себя, не мешают ли ему нормально расслабиться в новой обстановке ваше собственное напряжение и тревожность. Избегайте домов престарелых, которые всегда рекомендуют родственникам не приезжать до тех пор, пока пациент не адаптируется. В таком случае он может почувствовать себя еще более потерянным. Вы можете к этому времени быть уже в совершенном изнеможении, а он еще и поприветствует вас обвинениями или начнет упрашивать забрать его домой. Помните: к этому моменту ваш родственник, возможно, просто не может как-то иначе выразить свою вполне понятную тревогу и недовольство. Ободрите его, говорите с ним с теплотой и избегайте любых споров. После первых нескольких недель, возможно, стоит постепенно сократить время визитов. Найдите такой график, который позволит вам и поддержать родственника, и восстановить собственные ресурсы.

Мы советуем людям излагать информацию для персонала о своих родственниках в письменном виде. Когда пациент предпочитает мыться – с утра или вечером? Он ложится спать рано или поздно? С кем из своих близких и знакомых он может попросить встречи? Что означают те или иные слова или действия? Как вы реагируете на какие-то действия, которые он совершает часто? Как можно утешить пациента? Что может стать триггером для взрыва эмоций?

Возможно, вам так и не удастся найти дом престарелых, который вам по-настоящему понравится, или вам покажется, что сотрудники недостаточно хорошо ухаживают за пациентами с деменцией. Однако может случиться и так, что у вас просто не будет иного выбора, кроме как поместить родственника именно в это учреждение. Директор одного хорошего дома престарелых рекомендует вам тщательно обдумать все ваши жалобы и сделать все возможное, чтобы завести хорошие дружеские отношения с сотрудниками. Возможно, вам придется пойти на компромисс, но они зато будут более настроены на сотрудничество. Поделитесь с ними информацией о деменции.

Если вы переводите пациента в дом престарелых из больницы, возможно, у вас даже не будет времени на нормальные поиски и планирование. Куча дел, которые необходимо сделать в течение нескольких дней, а то и часов, может оказаться невероятно утомительной. Если так случится, то постарайтесь, по крайней мере, поехать в дом престарелых вместе с вашим родственником и возьмите с собой несколько его любимых вещей.

Адаптация к новой жизни

Изменения, которые происходят после переезда в дом престарелых или другое учреждение по уходу с проживанием, требуют от большинства людей серьезной адаптации. На эту адаптацию уходит много времени и сил и у сотрудников, и у членов семьи, и у самого пациента с деменцией, и она может оказаться довольно болезненной. Не забывайте: переезд в дом престарелых не разрывает семейных отношений. Более того, многие даже обнаруживают, что их отношения с родственником с деменцией улучшаются. Ваши отношения по-прежнему могут оставаться в рамках семьи, даже несмотря на то, что родственник переехал в учреждение, которое лучше удовлетворит все его потребности в уходе. Ниже – несколько практических советов, которые могут помочь с адаптацией к новому дому. Впрочем, мы знаем, что самая тяжелая часть адаптации – это чаще всего чувства, которые испытываете и вы, и ваш родственник с деменцией.

Для вашего родственника очень важно, что вы его навещаете. Даже если он не узнает вас или ведет себя так, словно не хочет вас видеть, ваши регулярные визиты все равно на каком-то уровне поддерживают в нем понимание, что он остается важной частью семьи. К тому же частые визиты родственников могут стать для сотрудников стимулом лучше обращаться с пациентом. Иногда пациенты упрашивают забрать их домой или плачут после того, как семья собирается уходить. Чтобы избежать подобных сцен, многие стараются навещать родственников не слишком часто, но обычно польза от визита в целом намного перевешивает расстройство в самом конце. Человек может вполне оправданно чувствовать грусть и гнев из-за того, что его поместили в дом престарелых.

Возможно, атмосфера дома престарелых покажется вам гнетущей, особенно если вы увидите много других больных пациентов. Членам семьи очень больно видеть своего родственника в таком плохом состоянии. Поскольку деменция нарушает навыки общения и усвоения информации, членам семьи бывает трудно решить, что делать во время визита. Вот что можно сделать, чтобы облегчить посещения.