День, в котором 36 часов. Семейное руководство по уходу за людьми, страдающими болезнью Альцгеймера и другими видами деменции: читать книгу онлайн полностью и бесплатно

Мы надеемся, что вам не доведется столкнуться с такими проблемами. Если же проблемы начались, то в первую очередь вам стоит подумать, какого именно качества ухода вы могли разумно ожидать. Вы должны ожидать, что в доме престарелых будут максимально обеспечивать здоровье пациента, его чистоту и комфорт, хорошо его кормить и поить, защищать от очевидных рисков. Еще можно ожидать, что сотрудники будут знать о личных пожеланиях пациента и в разумных пределах следовать им. Пациент должен участвовать в занятиях, подходящих для его стадии болезни, и его не должны игнорировать. Сопутствующие заболевания должны вовремя обнаруживаться, равно как и побочные эффекты от лекарств и их взаимодействия друг с другом. Однако уход за пациентами с деменцией связан с особыми сложностями, и иногда бывает так, что сотрудники дома престарелых «неправы, если что-то сделают, и неправы, если не сделают». Иногда разрешить все проблемы или полностью вылечить болезнь просто невозможно. Например, если позволить пациенту ходить самостоятельно, это будет полезно для его сердца, общего уровня физической готовности и уверенности в себе, но может привести к падению. Расспросите у сотрудников учреждения о рисках и пользе, которые несет с собой уход, и как именно они уравновешивают их между собой – возможно, это поможет вам решить, на какие риски вы готовы пойти.

Нередкая причина плохого ухода – проблемы с персоналом. Ни одно учреждение не в состоянии обеспечить индивидуальный уход на том же уровне, что и дома. Но если в доме престарелых не хватает сотрудников, чтобы поддерживать чистоту и комфорт, вовремя кормить пациентов и наблюдать за их медицинскими проблемами, это значит, что там что-то не так. Поищите информацию о законах, управляющих деятельностью домов престарелых. Такие материалы помогут вам лучше понять, чего можно ожидать от такого учреждения.

Честно, но спокойно обсудите свои опасения с администратором дома престарелых, старшей медсестрой или социальным работником и ознакомьте их с известной вам информацией об уходе за пациентами с деменцией. Как они отреагируют? Поблагодарят за то, что вы с ними поговорили, и скажут, что разберутся с проблемой, или же просто найдут отговорки и отмахнутся от вас? Если о проблеме нужно сообщить врачу или другому специалисту, попросите его помощи в данной ситуации.

Если разговор с сотрудниками дома престарелых не помог, свяжитесь с местным омбудсменом по домам престарелых (обычно он работает в центрах работы с пожилыми). У него есть ресурсы, которые помогут ему расследовать проблему и помочь вам. Наконец, в качестве крайней меры обратитесь в местную инспекцию по домам престарелых. Впрочем, чаще всего проблемы все же удается решить с помощью неформального сотрудничества с администратором и сотрудниками дома престарелых.

Возможно, проблема состоит в том, что сотрудники недостаточно информированы о том, как ухаживать за пациентами с деменцией. Призывайте сотрудников на всех уровнях, от медсестер до администраторов, пройти дополнительную подготовку.

Повторимся: закон запрещает домам престарелых отказывать в услугах пациенту из-за того, что его родственники подали жалобу. Плохо обращаться с пациентом из-за жалоб членов семьи тем более незаконно. Внимательно наблюдайте, как ухаживают за вашим родственником.

Сексуальные проблемы в домах престарелых и других учреждениях для ухода

Сексуальные проблемы в домах престарелых

Иногда пациенты с деменцией публично раздеваются, мастурбируют или пристают к сотрудникам или другим пациентам домов престарелых. Сексуальные потребности и поведение пациентов домов престарелых – это очень противоречивый вопрос. Сексуальное поведение в доме престарелых значительно отличается от такого же поведения дома – это уже не личный вопрос, потому что оно затрагивает других пациентов, их семьи и сотрудников дома престарелых. Кроме того, сексуальное поведение поднимает и этический вопрос: имеет ли пациент с нарушениями работы мозга право самостоятельно принимать сексуальные решения?

Наша культура сейчас, кажется, даже перенасыщена разговорами о сексе, но обычно в этих разговорах обсуждаются сексуальные отношения молодых и красивых людей. Многим людям трудно говорить о сексуальности стариков, непривлекательных людей, инвалидов или пациентов с деменцией. Сотрудникам домов престарелых тоже зачастую некомфортно говорить на тему секса.

Если сотрудники сообщают вам о неприличном поведении, не забывайте: по большей части поведение, которое на первый взгляд кажется сексуальным, вызвано дезориентацией и смятением. Вы вместе с персоналом дома престарелых можете попытаться объяснить пациенту, где он находится, где можно пользоваться туалетом и где можно раздеваться. Иногда достаточно просто сказать: «Сейчас еще не время спать. Мы потом наденем на тебя пижаму». Помогает и отвлечение – например, предложить пациенту стакан сока.

Человек с деменцией может близко сдружиться с другим пациентом, зачастую – без сексуальных отношений. Дружба – это универсальная потребность, которая никуда не девается и при деменции. Иногда до нас доходят истории, как пациенты дома престарелых оказывались в постели друг с другом. Такое поведение нетрудно понять, если помнить, что большинство из нас много лет делили постель с другим человеком, и нам нравилось это чувство близости. Пациент, возможно, даже не понимает, где и с кем находится. Он не осознает, что лежит не в своей, а в чужой постели. Или же может считать, что рядом лежит супруг(а). Не забывайте, что дома престарелых и другие учреждения для ухода за пожилыми – места довольно одинокие, и в них обычно мало возможностей почувствовать, что кто-то рядом любит вас. Реакция на подобные инциденты зависит от ваших установок и ценностей, а также от реакции сотрудников учреждения.

Некоторые пациенты мастурбируют. Обычно сотрудники игнорируют такое поведение, если пациент занимается этим в своей комнате. Если же он делает так у всех на виду, то его нужно тихо увести в комнату.

Флирт – это распространенное и социально приемлемое поведение и для мужчин, и для женщин. В учреждении для долговременного ухода пациент может флиртовать с окружающими, потому что это напоминает ему прежние социальные роли. Это помогает ему почувствовать себя моложе и привлекательнее. Но, что трагично, из-за деменции пациент может флиртовать очень неуклюже, делать оскорбительные замечания или неприличные жесты. Неприличные замечания и сексуализированное поведение чаще встречаются при лобно-височной деменции; подобное расторможенное поведение – это частый результат повреждения лобных долей мозга.

Когда сотрудники хорошо подготовлены и просто спокойно напоминают пациенту, что его поведение недопустимо, иногда этого бывает достаточно, чтобы он прекратил. Если же он все равно продолжает, возможно, за его общением с другими людьми придется установить постоянное наблюдение. Пациентам можно давать и другие возможности заново почувствовать свои прежние социальные роли.

Вопрос о сексуальной близости между пациентами имеет еще и юридическое измерение, потому что обе стороны должны быть дееспособны, чтобы дать согласие на эту близость. В случаях, когда сотрудники или семьи поднимают вопрос сексуальной активности, нужно привлечь специалиста, который должен определить, дееспособны ли участники. Это может показаться вторжением в частную жизнь, но если кто-либо из пациентов болен деменцией, вероятность того, что он не способен дать осознанное согласие, резко возрастает. Впрочем, даже если пациента признают дееспособным, члены его семьи все равно могут расстроиться. Если случается что-то подобное, мы рекомендуем руководству дома престарелых собрать совещание с участием самого пациента с деменцией, его семьи, экспертов по дееспособности и сотрудников, которые могут быть связаны с этим делом, чтобы все обсудить.

Еще один вопрос, который может возникнуть в учреждениях долгосрочного ухода, – сексуальные отношения семейных пар. Если никто не возражает, то опасений здесь быть не должно. Если же у пациента с деменцией заметный стресс, то руководству дома престарелых нужно принять те же меры, что описаны в предыдущем абзаце. Особенно противоречивым вопрос становится при участии приемных детей. Право взрослых людей на половую близость входит в понятие неприкосновенности частной жизни и защищено конституцией, но при когнитивных нарушениях также существует обязанность по защите уязвимых граждан. В идеале подобные вопросы обсуждаются со всеми заинтересованными сторонами, после чего принимается решение, устраивающее всех причастных. Судебные разбирательства в большинстве случаев не требуются.

Глава 16

Профилактика и замедление когнитивного спада

Несколько недавних исследований показали, что распространение деменции уменьшается. Причины этого воодушевляющего явления пока неизвестны. Самое вероятное объяснение состоит в том, что профилактические меры, которые люди принимают, чтобы снизить риск развития болезни Альцгеймера, работают.

Одна из главных трудностей в изучении профилактики состоит в том, что нужно уметь отличать нормальные возрастные изменения в работе мозга от самых ранних симптомов деменции.

Обычные возрастные изменения

Для начала мы лишний раз подчеркнем то, что повторяли в течение всей книги: когнитивный упадок, который лишает вас способности жить нормальной жизнью, не неизбежен. Многие люди доживают до 100 лет без каких-либо нарушений работы мозга. Собственно говоря, мудрость и накопленные знания лишь увеличиваются с возрастом.

Подобная рассеянность, которую иногда называют «стариковскими моментами», не является симптомом подступающей деменции.

Признаками обычного, или «нормального» старения являются два изменения в мышлении. Они начинаются еще после 40, но зачастую становятся заметными только после 60 или 70. Первый признак – замедление работы ума. Когда мы стареем, мозг сохраняет все ту же способность обрабатывать информацию, оценивать ее смысл и выбирать курс действий в зависимости от этой оценки. Но он делает это медленнее. Отчасти именно этим объясняется, почему нам в старости труднее запоминать слова и факты. С этой проблемой лучше всего разобраться, не торопясь и не давая никому вас торопить, когда вы пытаетесь что-то вспомнить или принять решение.

Трудность с вспоминанием имен и слов – это еще одно изменение, которое ассоциируется с нормальным старением. «Стариковский момент», который пережила Джейн, – хороший тому пример. Со временем имя, мысль или слово само «выпрыгивает» из памяти, но на это может уйти несколько секунд или даже минут. Исследования показали, что различные «подсказки», «наводки» и вопросы с вариантами ответов («Вы пришли на кухню, чтобы перекусить или взять поваренную книгу?») помогают при таких проблемах с памятью. То, что подсказки помогают, говорит нам, что слово или имя до сих пор остаются в памяти, но их стало труднее оттуда «извлечь». Напротив, потеря памяти при болезни Альцгеймера – перманентная. Память «исчезает», и никакие подсказки и сигналы не помогают значительно ее улучшить.

Факторы риска для деменции

Один из подходов к профилактике или замедлению развития болезни Альцгеймера и других деменций – поиск факторов риска для этих заболеваний. Ниже мы рассмотрим несколько категорий факторов риска, которые удалось обнаружить, и доказательства того, что борьба с этими факторами действительно снижает риск развития деменции.

Гипертония в зрелом возрасте, ненормальные показатели липидов крови (например, повышенный холестерин) и ожирение – факторы риска для болезни Альцгеймера и сосудистой деменции. Недавние исследования показали, что снижение артериального давления до нормальных показателей уменьшает риск деменции. Доказать, что исправление ненормальных липидных показателей или борьба с ожирением снижают риск болезни Альцгеймера, пока не удалось, но избавление от этих факторов явно снижает риск сердечного приступа или инсульта.

Многие исследования показывают, что люди, у которых развивается деменция, были менее физически активны в пять-десять лет, предшествовавших наступлению деменции, чем люди, у которых болезнь не развилась.

Это косвенно поддерживает идею, что физические упражнения предотвращают или задерживают наступление когнитивного упадка, но не доказывает ее. Вполне возможно, что более низкий уровень физических нагрузок – это результат изменений мозга, предшествующих деменции. Исследования на животных, генетически запрограммированных на развитие изменений в мозге, таких же, как при болезни Альцгеймера, показывают, что физические нагрузки могут уменьшить формирование бляшек, характерных для болезни Альцгеймера – это доказывает, что физические нагрузки все же важны для профилактики. Исследования на людях показали, что физические упражнения уменьшают нормальный возрастной когнитивный упадок, но ни одно из них не показало, что упражнения предотвращают деменцию.

Польза физических нагрузок для профилактики инфарктов и инсультов хорошо известна. Если физические упражнения снижают и риск болезни Альцгеймера, то регулярная программа тренировок приносит тройную пользу – снижает риск инсульта, сердечного приступа и болезни Альцгеймера. Именно по этой причине Центры по контролю и профилактике заболеваний США (CDC) рекомендуют 30 минут физических нагрузок пять дней в неделю для всех, кто может соблюдать такой график.