День, в котором 36 часов. Семейное руководство по уходу за людьми, страдающими болезнью Альцгеймера и другими видами деменции: читать книгу онлайн полностью и бесплатно

1) Почему пациента лучше будет отправить в дом престарелых;

2) Стоимость долгосрочного ухода и источник, из которого этот уход будет оплачиваться;

3) Характеристики выбранного учреждения;

4) Как изменится жизнь каждого из членов семьи после отправки пациента в дом престарелых.

Типы учреждений долгосрочного ухода

Во многих регионах США люди с деменцией организуют себе полноценный надомный уход или переезжают в пансионат для пожилых до (или вместо) отправки в дом престарелых. У такого решения есть свои плюсы и минусы. Продолжение надомного ухода требует значительных ресурсов, но у него есть очевидное преимущество – пациент остается жить в знакомой обстановке. Обстановка в пансионатах для пожилых может показаться пациентам с деменцией более «домашней», к тому же у них будет больше свободы передвижения, и они смогут участвовать в подходящих случаю активных занятиях. В некоторых подобных пансионатах есть специальные отделения для деменции, или же они прямо специализируются на «уходе за лицами с проблемами с памятью». В США федеральное правительство и штаты обычно не финансируют какой-либо долгосрочный уход за пациентами с деменцией, если только для этого нет специальных программ или пациент не соответствует критериям для страховки Medicaid. В домах престарелых люди получают необходимое медицинское обслуживание в случаях, если они уже не способны даже ухаживать за собой.

Мы вкратце обсудим все типы учреждений долгосрочного ухода, в том числе пансионаты и кондоминиумы для пожилых, приемные семьи для взрослых, уход с проживанием, уход за лицами с проблемами с памятью, поселения для пожилых с продолжающимся уходом, дома престарелых и хосписы. Названия всех этих разнообразных учреждений могут в определенной степени сбить с толку.

Призываем вас обязательно составить планы для долгосрочного ухода – на дому, в пансионате, в доме престарелых, – даже если вы надеетесь, что это никогда вам не понадобится. Рассмотрите финансовые вопросы и выберите одно или несколько учреждений, которые вам понравились. Возможно, вам никогда не понадобится уход в доме престарелых, но трудности, связанные с поиском хорошего дома престарелых, огромны, так что если спланировать все заранее, это принесет вам большую пользу. Многие семьи теряют большие деньги или вынуждены выбирать дома престарелых, которые им не нравятся, именно потому, что они не предполагали, что им может это понадобиться.

Учреждения, подходящие для пациентов с деменцией, в большом дефиците. Если вы нашли заведение, в котором, как вам кажется, отлично ухаживают за пациентами, запишитесь в лист ожидания заранее. Если вы будете откладывать решение до тех пор, пока вам не понадобится отправить родственника в дом престарелых срочно (например, после госпитализации), то вам, возможно, придется выбрать первый попавшийся вариант, по крайней мере, в краткосрочной перспективе, даже если качество ухода вас не устраивает. Вы всегда можете отозвать заявление, если захотите.

В 2019 году затраты на содержание человека в доме престарелых в США составили в среднем более $100 000 в год. Затраты на пансионаты для пожилых были несколько меньше, около $60 000 в год. Никакого государственного финансирования, покрывающего подобные затраты, не существует. Услуги этих учреждений оплачиваются из собственных доходов пациента (например, пенсии), его активов (дома, сбережений, инвестиций), финансовой помощи семьи, страховки на долгосрочный уход (ограниченной), а также Medicare и Medicaid. Страховка Medicare покрывает лишь краткие периоды ухода при лечении серьезных и острых заболеваний. Страховка Medicaid доступна лишь для бедных слоев населения. Из-за подобных затрат американцы из среднего класса, попавшие в дом престарелых, быстро истощают свои ресурсы, и им требуется Medicaid. Федеральные законы и законы штатов очень строги, но иногда они позволяют супругам пациентов распоряжаться определенными суммами, если те продолжают жить самостоятельно. Вам совершенно необходимо как можно раньше спланировать оплату долгосрочного ухода – вне зависимости от того, располагает ли пациент определенными финансовыми ресурсами или нет.

Продолжение ухода на дому – это сравнительно новые программы. В них используются те же модели, что в поселениях для пожилых с продолжающимся уходом: гарантированный уход до конца жизни, который оплачивается сначала единовременной суммой, а затем помесячно. Услуги оказываются прямо на дому, а не в отдельном учреждении; диапазон самый широкий – от помощи с приготовлением еды до круглосуточного наблюдения.

Пансионаты и кондоминиумы для пожилых предназначены для пенсионеров, которые могут жить самостоятельно. Если пациент с деменцией, нуждающийся в наблюдении и личном уходе, переедет в такое учреждение один, то за ним не смогут полноценно ухаживать. Подобные учреждения подойдут для людей с легкими когнитивными нарушениями.

Жители кондоминиумов для пожилых платят арендную плату. Спросите, покрывают ли часть аренды какие-либо государственные программы. В подобных пансионатах обычно есть лист ожидания, так что если вы считаете, что вам могут понадобиться подобные услуги, планируйте заранее.

В приемных семьях для взрослых пациент с деменцией за определенную плату поселяется с человеком, который предоставляет ему комнату и иногда личный уход. В идеале приемные семьи ухаживают за пациентом как за полноценным членом семьи и предоставляют еду, жилье, транспортировку к врачу, доступ к социальным работникам, а также осуществляют наблюдение. Многие приемные семьи для взрослых не принимают людей с деменцией. Некоторые из тех, кто принимает, обеспечивают им только еду и постель. Некоторые приемные семьи специализируются именно на уходе за пациентами с деменцией и обеспечивают отличный уход, но это большая редкость. В разных штатах США деятельность приемных семей регулируется по-разному. Если вы решите воспользоваться подобной программой, то обязательно должны сами проверять качество ухода. Качество ухода может заметно снизиться, если сменятся управляющие или сотрудники программы – или состояние самого пациента.

Приюты для пожилых не предоставляют такого же ухода, как дома престарелых. В США деятельность таких заведений не покрывается страховками Medicare или Medicaid. Обычно пациентам предоставляют комнату, пищу, наблюдение и некоторую другую помощь. Некоторые подобные учреждения специализируются на деменции и обеспечивают отличный уход. Другие программы, однако, пользуются уязвимым положением пациента с деменцией и отсутствием четкого государственного регулирования. Они могут утверждать, что предоставляют «услуги для пациентов с болезнью Альцгеймера», но уход в этих заведениях может быть недостаточным и даже опасным. Такие учреждения, возможно, обслуживают лишь по несколько человек за раз. Обычно они работают с конкретными группами людей – например, с проблемами развития, с душевнобольными или с пациентами с деменцией. Если вы ищете подобное заведение, узнайте, какую именно группу населения оно обслуживает. Поиск в интернете обычно вам с этим поможет.

Если ваш родственник регулярно принимает лекарство или его здоровье нестабильно из-за болезни, убедитесь, что учреждение сможет обеспечить ему надлежащий уход. Могут ли сотрудники справиться с блужданием? Количество и качество еды, санитарные условия, пожарная безопасность, контроль над заразными болезнями, чистота – за этими стандартами государство может следить, а может и не следить. Обязательно проверьте все сами. Люди с деменцией обычно не осознают, что звучит пожарная тревога, и не могут в таких случаях покинуть здание самостоятельно. Достаточно ли в учреждении сотрудников, особенно ночью, для возможной эвакуации всех постояльцев и пациентов? В идеале в приюте должны стоять детекторы дыма, пожарные тревоги, несгораемые стены и двери и система пожаротушения. Однако все эти системы довольно дороги и не всегда являются обязательными в подобных заведениях. Программы, в которых обеспечивается пожарная безопасность, обычно стоят дороже.

Если вы обдумываете отправить своего родственника с деменцией в любое новое жилье, тщательно оцените его способность адаптироваться и следите за любыми признаками когнитивного спада, который ограничивает его способность и дальше там жить. Постоянно наблюдайте за заведением, особенно если в нем меняется руководство или сотрудники. Наш опыт показывает, что люди с деменцией справляются с жизнью на новом месте с трудом, если поблизости нет кого-то, кто всегда может помочь и подбодрить их.

Дома престарелых предоставляют клиентам комнату, еду, наблюдение, активности и бытовую помощь – с одеванием, приемом пищи или купанием. Некоторые из них предоставляют сестринскую или врачебную помощь, но многие – нет. Во многих из них обеспечивается график приема лекарств, в некоторых из них в дневное время можно получить медицинскую помощь. Во многих домах престарелых от пациентов требуется, чтобы они могли самостоятельно ходить и участвовать в уходе за собой. В подобных заведениях обстановка более домашняя и не так похожа на больницу, как в геронтологических или гериатрических центрах. А еще усуги домов престарелых, скорее всего, менее дорогие. Некоторые дома престарелых отлично подходят для пациентов с деменцией. Некоторые даже специализируются на уходе за пациентами с деменцией и рекламируют «уход при проблемах с памятью».

Дома престарелых могут иметь государственную или частную сертификацию. Однако в любом случае главную ответственность за то, получает ли ваш родственник хороший уход в доме престарелых, несете вы. Дом престарелых может отказаться предоставлять дальнейший уход пациенту, который больше не может ходить, нуждается в частом или регулярном сестринском уходе и/или ведет себя опасно для себя и окружающих.

Заведения пожизненного ухода обеспечивают различные варианты ухода – от независимой жизни до долгосрочного ухода. Во многих из них в рамках программы базового ухода предоставляется фиксированное количество обедов в месяц. Большинство людей, поступающих в заведение пожизненного ухода, живут самостоятельно, но если их здоровье ухудшается, их переводят в отдел, где им предоставляются необходимые услуги – в том числе бытовая помощь или специализированный сестринский уход. Такие заведения обычно берут авансовый платеж, а затем их услуги оплачиваются каждый месяц.

Заведения пожизненного ухода могут быть оформлены как съемное жилье или кондоминиумы. Житель кондоминиума платит первоначальный взнос, который покрывает стоимость жилья, а затем ежемесячно вносит плату за коммунальные услуги – обслуживание домов и территорий, рекреационные заведения, системы безопасности, трансфер до магазинов. Некоторые подобные учреждения возвращают первоначальный взнос после выписки, другие не возвращают, третьи возвращают часть первоначального взноса, если пациент прожил там достаточно долго. Узнайте, имеет ли заведение необходимую сертификацию. Впрочем, даже сертификация не гарантирует того, что учреждение сможет удовлетворить все потребности пациента с деменцией.

Супруг(а) пациента может поселиться в заведении пожизненного ухода вместе с ним. Такой вариант позволит им получать необходимый уход и по-прежнему жить вместе. Некоторые заведения, впрочем, проводят предварительное обследование потенциальных клиентов и не принимают людей даже с самой легкой формой деменции. Другие устанавливают для пациентов с деменцией более высокие тарифы. Некоторые из подобных заведений некоммерческие, другими же владеют коммерческие корпорации, которые инвестируют полученный первоначальный взнос и надеются получить с него больше, чем потратят денег на уход за клиентом.

Прежде чем переехать в заведение пожизненного ухода вместе с пациентом с деменцией, тщательно соберите о нем информацию. Если вы вложите свои финансовые ресурсы в подобную программу, то у вас, скорее всего, уже не будет возможности просто отказаться и получить деньги назад. Вот некоторые из вопросов, которые нужно задать заранее:

• Какая государственная или частная сертификация или аккредитация есть у заведения? Если проводятся инспекции, то как часто?

• Будет ли первоначальный взнос или его часть возвращены наследникам клиента, если он умрет до истечения оплаченного периода? Является ли первоначальная инвестиция капиталом клиента?

• Что будет с инвестициями клиента, если заведение обанкротится?

• Изменится ли ежемесячный взнос за услуги, если у клиента разовьется деменция?

• Какие услуги и активности оплачиваются ежемесячными взносами? Требуется ли участие в общих обедах или занятиях? Что, если клиенту не нравится еда или занятия?

• Есть ли в заведении отделение бытовой помощи? Достаточно ли в нем свободных мест, чтобы при необходимости сразу поместить в него клиента?

• Есть ли в заведении отделение сестринской помощи? Если да, понравилось ли оно вам? Принимают ли туда пациентов с деменцией? Имеют ли сотрудники необходимую подготовку для ухода за пациентами с деменцией? Берут ли дополнительную плату за сестринскую помощь пациентам с деменцией? Довольны ли вы качеством предоставляемого ухода? Просмотрите рекомендации по выбору заведения для долгосрочного ухода.