День, в котором 36 часов. Семейное руководство по уходу за людьми, страдающими болезнью Альцгеймера и другими видами деменции: читать книгу онлайн полностью и бесплатно

Мы не раз подчеркивали, что поведенческие симптомы вызываются взаимодействием поврежденного мозга с окружающей средой. Один из факторов окружающей среды – ваше настроение. Когда вы торопитесь, напряжены или раздражены, пациент с деменцией может это почувствовать. Он станет более тревожным или раздражительным, будет медленнее двигаться или начнет как-то иначе действовать вам на нервы. Когда вы отдохнули и чувствуете себя лучше, пациент с деменцией может лучше себя вести и в целом тоже лучше чувствовать.

Чтобы заботиться о других, вы должны заботиться о себе. Вам нужны полноценный отдых и время, проведенное отдельно от пациента с деменцией. Вам нужны друзья, с которыми можно пообщаться, поделиться проблемами, посмеяться. Возможно, вам понадобится сторонняя помощь, чтобы справиться с чувством удрученности или разобраться с разногласиями в семье. Возможно, вы даже решите пообщаться с другими семьями, чтобы поделиться своими беспокойствами, завести новых друзей и призвать к лучшему обеспечению ресурсами пациентов с деменцией.

Берите тайм-ауты

Регулярный отдых от круглосуточного ухода за хронически больным пациентом совершенно необходим – причем и вам, и ему самому. Вам нужно время, чтобы отдыхать и заниматься чем-то просто для себя. Хотя бы посидеть перед телевизором или поспать всю ночь, чтобы вас никто не беспокоил. Или сходить куда-нибудь раз в неделю, или уехать в отпуск. Важности этого нельзя переоценить. Постоянный уход за пациентом с деменцией – это утомительная работа, и физически, и эмоционально. Под такой нагрузкой вполне можно и упасть.

Вам обязательно нужны другие люди, чтобы помогали вам, говорили с вами, чтобы с ним можно было поделиться проблемами. Мы знаем, что найти способы позаботиться о себе бывает трудно. Возможно, у вас нет понимающих друзей, семья не хочет вам помогать, а провести хоть немного времени отдельно от пациента с деменцией кажется невозможным. Он может, например, отказываться оставаться с кем-либо другим, или у вас просто нет денег на стороннюю помощь. Чтобы хоть как-то удовлетворить собственные потребности, вам могут понадобиться усилия и изобретательность. Но это настолько важно, что вы должны сделать это обязательно.

Если ресурсы, необходимые, чтобы взять «тайм-аут», слишком труднодоступны, попробуйте все равно придумать какой-нибудь план передышки. Например:

Возможно, вам придется пойти на компромисс и смириться с планом, который не так хорош, как бы вам хотелось. Уход, который предоставляют другие, возможно, будет не настолько хорошим, как ваш собственный. Пациент с деменцией может быть расстроен переменами. Члены вашей семьи могут быть недовольны тем, что их попросили о помощи. Чтобы оплатить стороннюю помощь, возможно, придется пойти на финансовые жертвы. Но будьте настойчивы в поисках помощи и будьте готовы на компромиссы.

Проводить время отдельно от пациента с деменцией – это едва ли не самый важный ресурс, который поможет вам и дальше ухаживать за ним.

Миссис Мюррей рассказывала:

– Мы давно планировали съездить во Францию, когда он выйдет на пенсию. Когда я поняла, что он точно уже никогда не сможет поехать со мной, я отправилась туда одна. Ухаживать за ним остался сын. Я боялась ехать совсем одна, так что записалась в туристическую группу. Он бы хотел, чтобы я съездила в отпуск, а когда я вернулась, я чувствовала себя отдохнувшей и готовой ко всему, что может случиться впереди.

Все любят, когда их радуют просто так, верно? Иногда побаловать себя – это еще один способ облегчить давление. Некоторые люди покупают себе «подарки» – например, журнал или новое платье. Послушайте симфонию или посмотрите футбол (в наушниках), выйдите на улицу и посмотрите на закат, закажите доставку на дом из вашего любимого ресторана.

Друзья нередко оказывают потрясающую поддержку, утешают и помогают. Поддержка хороших друзей поможет вам пережить даже самые трудные времена. Не забывайте поддерживать контакты с друзьями и знакомыми. Старайтесь не чувствовать себя виноватыми из-за того, что вы сохраняете отношения со старыми друзьями (или находите новых).

Даже человек, способный довольно разумно говорить и скрывать какие-либо признаки когнитивных затруднений, возможно, уже не может вспомнить имена или по-настоящему понимать, о чем идет разговор. Многие люди с деменцией сохраняют социальные навыки, связанные с беседами, еще долго после того, как теряют способность выражать мысли или точно понимать, что им говорят другие. Вам придется объяснить друзьям, что забывчивость – это не плохие манеры, а неизбежное следствие болезни.

Рассказывать старым друзьям о том, что происходит, бывает тяжело – особенно тем, кто живут далеко от вас и не видят постепенного упадка, вызванного деменцией. Некоторые семьи решили эту проблему следующим образом: они писали друзьям письма на Новый год или другие праздники, в которых с любовью и честностью рассказывали о болезни.

Что вы можете сделать, если обнаружите, что оказались в изоляции? Чтобы найти друзей, нужна энергия и силы, а где их взять, когда вы устали и подавлены? Но это настолько важно, что вы обязательно должны предпринять эти усилия. Начните с того, что найдете для себя какой-нибудь маленький ресурс. Даже мелочи могут придать вам достаточно сил, чтобы найти что-то более серьезное. Позвоните в ближайший филиал организации, поддерживающей пациентов с деменцией, вступите в группу поддержки семей или даже организуйте такую группу сами. Поддерживайте или восстановите связь с вашей религиозной общиной. Лидер общины может предложить вам помощь и поддержку, а рядовые члены – дружбу. Во многих молельных домах есть те или иные ресурсы, которые могут стать для вас источником практической помощи.

Если вам удастся выкроить время, чтобы побыть отдельно от родственника, за которым вы ухаживаете, используйте это время, чтобы сделать что-то с другими людьми: займитесь любимым хобби, посетите дискуссионную группу. Новых друзей легче всего найти, когда вы занимаетесь чем-то вместе с другими людьми.

Возможно, вы подружитесь с людьми, которые тоже ухаживают (или ухаживали) за пациентами с деменцией. Вдовы или вдовцы поймут, через что вам пришлось пройти, и у вас, возможно, получится установить с ними особые отношения.

Мы знаем, что найти время или силы на то, чтобы сделать хоть что-то, что не связано с необходимым уходом за пациентом с деменцией, будет сложно. Вы действительно можете отложить некоторые занятия в долгий ящик, когда загружены уходом, но ни в коем случае не прекращайте их вообще. Это очень важно. Придет время, когда вам уже не придется ухаживать за пациентом с деменцией, и вам понадобятся друзья и занятия.

Вы можете найти для себя и новые занятия – например, записаться в местную организацию поддержки пациентов с болезнью Алцгеймера или стать волонтером для агентства, работу которого вы цените. Поиск новых интересов иногда требует значительных усилий, но это того стоит.

Попросите о дополнительной помощи, если в ней нуждаетесь

Усталость, подавленность, гнев, скорбь, отчаяние, вина, двусмысленность – все это вполне нормальные чувства, возникающие при уходе за хронически больным человеком. Подобные чувства могут показаться подавляющими и почти постоянными. Ноша, которую вы взвалили на себя, может быть неподъемной. Иногда вы уже не можете с этим справиться, и ситуация выходит из-под контроля. В таких случаях, скорее всего, стоит обратиться за помощью к профессионалам.

Все люди разные, и все мы по-разному реагируем на проблемы. То, что для одного человека – здоровая реакция, для другого – нездоровая. Задайте себе следующие вопросы:

• Я чувствую себя настолько печальным и подавленным, что не могу нормально функционировать?

• Я часто лежу в кровати, но не могу заснуть из-за беспокойства?

• Я теряю в весе из-за стресса?

• Я почти все время чувствую себя перегруженным и раздавленным?

• Я чувствую, что остался в изоляции, наедине со своими проблемами?

Подавленность и обескураженность – это распространенные чувства для членов семей, где кто-то из родственников страдает от хронических заболеваний, но если вы ответили «да» хотя бы на один из этих вопросов, вам понадобится помощь, чтобы справиться с этими чувствами.

• Я пью слишком много? Одинаковая доза алкоголя для одного человека может быть нормальной, а для другого – перебором, но спросите себя, как спиртное влияет на вашу жизнь.

• Мешает ли алкоголь общению с семьей или друзьями, работе, каким-то иным занятиям?