• Найдите других опекунов, которым нужна поддержка. Если у вас есть связи с теми или иными меньшинствами, попробуйте связаться с ними и сказать, что их не бросят одних.
• Поучаствуйте в сборах средств. Даже небольшое количество денег может многое изменить. Сбор средств требует многочисленных навыков, об этом написано немало хороших книг.
• Расскажите вашим местным официальным лицам или главам государственных агентств о деменции. Напишите вашему представителю в парламенте или в газету.
• Возглавьте движение за основание программы дневного или надомного ухода в вашем городе. Многие программы передышки для опекунов пациентов с деменцией были созданы самими семьями, которые в них нуждались.
• Войдите в штаб кандидата в местный муниципалитет, который поддерживает услуги по долгосрочному уходу.
• Сделайте что-нибудь для удовлетворения потребности именно вашего региона – например, в помощи пациентам с деменцией, которые живут одни, или семьям, живущим в сельской местности.
Сделать можно многое, и вы сможете найти волонтерскую деятельность, которая подходит именно для ваших талантов и доступного времени. В обществах поддержки пациентов с деменцией происходит очень много интересного; координируйте ваши усилия с другими и узнайте, что они уже сделали, чтобы не изобретать велосипед. Хорошо информированные опекуны – это первый шаг к улучшению жизни людей, страдающих от деменции.
Глава 14
Финансовые и юридические вопросы
Подробное обсуждение финансовых и юридических вопросов, которые могут возникнуть при уходе за человеком, страдающим от деменции, не входит в цели и задачи данной книги. Однако мы все равно изложили несколько ключевых факторов, которые вам стоит рассмотреть. Возможно, вам понадобится помощь профессиональных финансистов и юристов. Некоторые адвокаты специализируются именно на сохранении активов и ведении дел пациентов с деменцией.
Оценка вашего финансового положения
Уход за человеком с хроническим заболеванием может быть весьма затратным. Кроме того, пожилой человек в большинстве случаев получает фиксированную пенсию, и эту пенсию постепенно «съедает» инфляция. Вам нужно обязательно оценить и доступные финансовые ресурсы, и потенциальный рост затрат на уход, и составить планы на финансовое будущее пациента. На ранней стадии деменции в планировании могут еще участвовать и сами пациенты. Если деменцией страдает ваш(а) супруг(а), то и ваше собственное финансовое будущее тоже может зависеть от решений и планов, которые вы составите прямо сейчас. На оценку финансового будущего влияет много факторов, в том числе природа заболевания и ваши личные ожидания.
Если вы состоите в гражданском партнерстве, как можно скорее обратитесь к юристу. Законы, регулирующие подобные отношения, могут разниться, а некоторые местные законы могут, допустим, лишить вас права на посещение, принятие решений для партнера и многого другого. Если возможно, обратитесь к юристу, пока ваш партнер еще дееспособен.
Затраты на пансионат для пожилых или дом престарелых мы обсудим в главе 15. Если есть вероятность, что вашему родственнику понадобится уход в доме престарелых, прочитайте сначала эту главу и распланируйте все наперед. Планирование может сэкономить вам деньги и спасти от немалых страданий. Неважно, бедны вы или богаты: вы обязательно должны спланировать финансовое будущее пациента.
• Придется ли пациенту с деменцией уволиться с работы?
• Придется ли кому-то из членов семьи, кто мог бы работать, остаться дома, чтобы заботиться о пациенте?
• Лишится ли пациент с деменцией пенсии или пособия по инвалидности?
• Уменьшится ли покупательная способность пенсии из-за инфляции?
• Придется ли вам (или вам и пациенту с деменцией) переехать в дом, где нет лестниц, который ближе к тем или иным поставщикам услуг или который легче содержать в порядке? Придется ли вам перевезти кого-то из родителей к себе домой? Возможно, из-за этого вам придется сделать ремонт в одной из комнат.
• Придется ли вам отправить пациента с деменцией в дом престарелых, пансионат для пожилых или хоспис?
• Придется ли вам переоборудовать дом (ставить новые замки, поручни, устройства для безопасности, рампу для кресла-каталки)?
• Понадобится ли вам оплачивать:
– визиты медсестер?
– услуги врачей?
– медицинскую страховку?
– обследования?
– услуги эрготерапевта?
– услуги физиотерапевта?