День, в котором 36 часов. Семейное руководство по уходу за людьми, страдающими болезнью Альцгеймера и другими видами деменции: читать книгу онлайн полностью и бесплатно

Участок на кладбище. Найдите документы на приобретение.

Если пациент принадлежал к какой-либо филантропической организации, возможно, организация поможет вам найти ресурсы. Кроме того, такая организация может и обеспечивать страховку.

Юридические вопросы

Скорее всего, настанет время, когда пациент с деменцией уже не сможет нести юридическую или финансовую ответственность за себя. Это значит, что он больше не может управлять своими финансами или даже забыл о своих финансовых активах или долгах. А еще это может значить, что он больше не может принимать ответственных решений, связанных с имуществом, или дать разрешение на необходимую медицинскую помощь.

Обычно эти способности утрачиваются постепенно, а не сразу. Человек может быть не способен управляться с деньгами, но еще способен составить завещание или дать согласие на медицинский уход. Однако рано или поздно потеря дееспособности станет настолько значительной, что пациент уже не сможет вообще принимать никаких значительных решений самостоятельно. После этого нести за него юридическую ответственность должен будет кто-то другой.

Люди должны решить юридические вопросы как можно раньше, до того, как утратят способность принимать решения. Все взрослые считаются дееспособными, то есть способными принимать решения самостоятельно, если только суд не решит обратного. Завещательная правоспособность означает, что человек в данный момент понимает (без наводящих вопросов), для чего нужны завещания, как обычно распределяются активы, чем именно он владеет как «наследодатель», и способен лично заявить, как именно он хочет распределить свои активы. Юрист может оценить дее- и правоспособность своего клиента, но если у него есть какие-либо сомнения, он должен обратиться к специалисту по определению дееспособности.

Самый эффективный способ подготовиться к возможной инвалидности (это может случиться с каждым) – составить планы до того, как мы лишимся возможности их составлять. Подобные планы обычно включают составление завещания и выдачу долгосрочной доверенности (см. ниже).

Иногда семьям бывает очень трудно разбираться с этими вопросами, когда родственник кажется еще вполне дееспособным. Иногда пациент с деменцией сам отказывается их обсуждать. К сожалению, если дожидаться момента, когда пациент уже не способен участвовать в принятии решений, это может привести к потере приличной суммы денег – или же будет принято решение, которое не устроит вообще никого.

Мы считаем, что люди, страдающие деменцией, должны обсудить свои планы с юристом. Юрист с опытом в имущественном планировании может дать совет, как лучше всего будет защитить ваши пожелания в том случае, если вы утратите способность к принятию решений. Однако законы, связанные с этой областью права (особенно те из них, которые определяют финансовую ответственность семей), очень сложны. Юристы, не специализирующиеся на этой области, возможно, не обладают всей полнотой информации. Попросите местную организацию поддержки пациентов с деменцией или центр работы с пожилыми людьми порекомендовать вам юриста.

Юристы специализируются на различных областях права (уголовное, корпоративное, семейное, гражданское). Вы имеете право знать, чего можно ожидать от юриста и каковы его расценки. Вы сможете избежать недопонимания, если сразу обсудите, какую плату берет юрист и какие услуги вы за это получите. Узнайте, занимается ли он имущественными правами пожилых людей и разбирается ли в соответствующих законах.

Кроме составления завещания, человек, который еще в состоянии вести свои дела (определение см. выше), может подписать доверенность, которая дает мужу/жене, ребенку или другому совершеннолетнему лицу право распоряжаться его имуществом. Доверенность может предоставлять как самые широкие, так и ограниченные полномочия. Ограниченная доверенность дает получателю полномочия лишь на конкретные действия (например, продажу дома или подачу налоговой декларации).

Однако доверенность теряет силу, если лицо, выдавшее ее, становится недееспособно в силу душевной болезни. Это значит, что если у вас есть доверенность от матери на управление ее банковским счетом, вы утратите эти полномочия, если у вашей матери начнется деменция. Таким образом, доверенности малополезны для семей пациентов с деменцией. Из-за этого все штаты США и округ Колумбия приняли законы о долгосрочных доверенностях. Они наделяют доверенное лицо полномочиями действовать от имени выдавшего доверенность даже после наступления недееспособности. Определить, какого вида у вас доверенность, легко: в долгосрочной доверенности должно быть указано, что полномочия получателя сохраняются даже в случае утраты дееспособности.

В большинстве штатов США сейчас принимают медицинские завещания (в США они обозначаются аббревиатурами MOLST и POLST). Это документы, составляемые пациентами с хронической прогрессирующей болезнью, выздоровление от которой маловероятно, со смертельной болезнью или с заболеванием, смерть от которого ожидается в ближайшие 1–2 года. В медицинском завещании перечисляется, какой уход пациент считает желательным или нежелательным для себя в конкретных ситуациях (например, проблемы с питанием, проблемы с самостоятельным дыханием, необходимость реанимации). Завещание составляет врач-специалист после консультации с пациентом или его полномочным представителем (при наличии такового).

Некоторые финансовые организации сейчас требуют от дееспособных клиентов заполнения специальной формы, в которой указывается, кто имеет право доступа к их счетам в случае, если они утрачивают дееспособность. Такие организации не принимают долгосрочных доверенностей. Когда ваш родственник еще дееспособен, вы должны узнать во всех учреждениях, где хранятся его деньги, принимают ли они долгосрочную доверенность или же им требуется эта специальная форма, которая должна быть заполнена, пока клиент еще дееспособен.

Во многих штатах США и в России признаются долгосрочные доверенности более чем одного вида. Например, на принятие медицинских решений и на разрешение финансовых вопросов могут понадобиться две разные долгосрочные доверенности. Узнайте, какие законы действуют в вашем штате. Спросите об этом вашего юриста или в прокуратуре штата. У многих прокуратур сейчас действуют сайты, на которых можно найти шаблоны для различных доверенностей.

Поскольку доверенность дает одному лицу полномочия действовать от имени другого, человек, дающий подобные полномочия, должен быть уверен, что доверенное лицо действительно будет действовать в его лучших интересах. Получивший доверенность, юридически обязан действовать в лучших интересах доверителя. Иногда этими обязанностями злоупотребляют. Риск злоупотребления ограниченной доверенностью не очень высок, но вот долгосрочная доверенность возлагает бόльшую ответственность и требует большего доверия. Человек, который составляет планы, зная, что в будущем станет недееспособен, должен тщательно обдумать это решение.

Составив завещание и долгосрочную доверенность, пока это еще возможно, человек, который чувствует, что его начинает подводить память, может быть уверен: если ему станет хуже, его жизнь продолжится так, как он запланировал, а распределение имущества будет таким, как он хотел – оно не будет навязано решением суда или законом. Люди, подготовившие долгосрочную доверенность, продолжают вести свои дела (или их часть) до тех пор, пока не наступит время полного вступления доверенного лица в полномочия. В таких случаях доверенному лицу не нужно предпринимать каких-либо дополнительных шагов, чтобы получить юридическое право вести дела пациента с деменцией. Если вы подготовите и подпишете долгосрочную доверенность, то доверенное лицо («представитель») сможет принимать важные медицинские решения вместо вас. В документе вы можете изложить конкретные пожелания и обстоятельства или же просто назначить представителя и не перечислять свои пожелания. Так или иначе, правильно выбрать доверенное лицо очень важно. Этот человек будет принимать все медицинские решения – в том числе и решать, нужно ли предпринимать «героические» усилия для того, чтобы отдалить смерть в конце жизни.

Некоторые люди не хотят подписывать доверенности (например, потому, что никому не доверяют достаточно, чтобы назначить своим представителем) или уже слишком недееспособны, чтобы сделать это. Другие же решают не назначать доверенное лицо, даже если знают о такой возможности. Если так и случилось, вам, возможно, придется обратиться к юристу. Если человек не способен эффективно распоряжаться своим имуществом и вести дела из-за недееспособности, то в этом случае, возможно, необходима будет процедура оформления опеки над имуществом. Для этого юрист должен подать судебное заявление. После слушаний судья определит, является ли человек правоспособным и может ли и дальше распоряжаться имуществом или финансами. Если судья определит, что человек лишился способности принимать ответственные финансовые решения, то может назначить опекуна, который решает только финансовые вопросы. Этот опекун должен периодически предоставлять суду финансовые отчеты.

В некоторых штатах США есть законы, согласно которым родственники или друзья автоматически получают медицинскую доверенность, если пациент становится недееспособен. Подробности вы сможете узнать у вашего юриста или в прокуратуре.

Если домом совместно владеют муж и жена, и один из супругов лишается дееспособности, второму супругу понадобятся доверенность или опека над имуществом, чтобы продать дом.

Иногда пациенты с деменцией лишаются способности ухаживать за собой, и в таких случаях требуется, чтобы решения о медицинском уходе или помещении в дом престарелых принимал другой человек. В законах большинства штатов США говорится, что некоторые близкие родственники имеют право принимать медицинские решения без предварительного обращения в суд для признания пациента недееспособным. Обычно для этого требуются два специалиста (медика или психолога), которые должны подтвердить, что человек уже недостаточно дееспособен, чтобы дать осознанное согласие на медицинские процедуры. Если специалисты недоступны или заинтересованные стороны не могут достичь согласия между собой, то нужно подать в суд заявление на оформление опеки над человеком. После этого судья может назначить официального опекуна, отдать распоряжение на осуществление необходимого ухода или на госпитализацию пациента.

Глава 15

Организация долгосрочного ухода

Иногда семья просто не может ухаживать за своим родственником с деменцией на дому, даже если ей доступны программы передышки. В таких случаях можно обдумать ряд других вариантов с размещением. Это может быть особая защищенная обстановка, где пациент может какое-то время безопасно жить с минимальной поддержкой, обстановка, в которой семейная пара может легче справиться с делами, а также учреждения с полным уходом.

Какого-то «правильного» времени на помещение родственника в дом престарелых или иное подобное учреждение не существует, равно как и какой-то единственной причины, по которой семьи решаются на этот шаг. Это решение может быть принято, когда опекун уже слишком измотан. Или же никто из членов семьи просто не может ухаживать за родственником полный день – из-за детей, супругов, работы или иной нагрузки. Частая причина отправки в дом престарелых состоит в том, что пациенту требуется больше ухода, чем в состоянии обеспечить семья. Возможно, у семьи просто нет денег на соответствующий уход на дому. У мужа (жены) или детей, которые и сами уже не молоды, могут быть свои проблемы со здоровьем, из-за которых они не в состоянии полноценно ухаживать за родственником с деменцией. Наконец, члены семьи во многих случаях не могут просто бросить работу и сидеть дома, ухаживая за родственником с деменцией, из финансовых соображений.

Зачастую опекуны ждут слишком долго, прежде чем наконец принять решение об отправке родственника в дом престарелых. И вам, и самому пациенту с деменцией, скорее всего, будет легче, если вы обсудите и составите план отправки в дом престарелых еще до того, как вы будете полностью измождены – к тому же у пациента тогда будет больше шансов приспособиться к новой обстановке.

Отправка родственника в дом престарелых или другое учреждение может быть тяжелым решением, и для него нередко требуется время. В большинстве случаев семьи сначала пробуют все другие способы. Но в процессе ухода за пациентом с деменцией рано или поздно настает время, когда отправка в дом престарелых становится самым ответственным решением, которое можно принять.

Члены семьи могут страдать от сильнейшей печали и скорби, когда им все же приходится смириться с необратимым ухудшением состояния мужа или жены, отца или матери, брата или сестры. Обычно при отправке родственника в дом престарелых или другое подобное учреждение они испытывают смешанные чувства. С одной стороны, облегчение от того, что решение наконец-то принято, и теперь уход отчасти возьмут на себя другие люди, а с другой – угрызения совести из-за желания переложить свое бремя на других. Возможно, члены семьи будут злиться из-за того, что у них нет никакого другого выбора. И опекун, и другие родственники могут чувствовать себя виноватыми из-за того, что пациента пришлось «сдать» в дом престарелых, особенно если одна из причин принятого решения – поведенческая проблема, с которой больше не может справиться опекун.

Многие люди считают, что за близкими нужно обязательно ухаживать на дому, а многие думают, что у американских семей есть склонность просто «отправлять» надоевших стариков в разные учреждения. Да, не все семьи ухаживают за пожилыми родственниками с любовью, но статистика явно показывает, что семьи не «выкидывают стариков» в дома престарелых, что большинство семей делают все возможное, чтобы предотвратить или максимально отложить отправку родственника в дом престарелых, и что они не бросают родственников после отправки. Напротив, большинство семей регулярно навещают родственника на новом месте.

Многие склонны считать, что вот в «старые добрые времена» семьи ухаживали за пожилыми родственниками на дому. На самом деле в «старые времена» немногие люди доживали до того, чтобы взвалить на свои семьи бремя деменции. Тогдашним старым и больным людям было за 50 или 60, и сыновья и дочери, которые ухаживали за ними, были значительно моложе, чем будете вы, если уход понадобится вашим отцу, матери, мужу или жене, которым за 70 или 80. Сегодня многим детям больных и немощных родителей самим бывает лет по 60–70.

Подобные планы нередко вызывают споры между членами семьи. Кто-то может считать, что пациенту лучше остаться дома, другие же – что уже пришло время отправить его в дом престарелых или другое учреждение. Лучше всего будет, если все члены семьи, которых затронет это решение, обсудят проблему вместе. Недопонимания и разногласия часто лишь усугубляются, если не все обладают всей полнотой информации. Все заинтересованные члены семьи должны обсудить по меньшей мере четыре темы: