День, в котором 36 часов. Семейное руководство по уходу за людьми, страдающими болезнью Альцгеймера и другими видами деменции: читать книгу онлайн полностью и бесплатно

Письма (бумажные и электронные)

Ваш родственник перестал писать вам по электронной почте или в социальных сетях, присылать бумажные письма и открытки, или, может быть, его тексты стали нехарактерно беспорядочными? Изменился ли его почерк? Стало ли труднее понять, что он пытается до вас донести?

Еда и лекарства

Ваш родственник по-прежнему регулярно ест и принимает лекарства в нужное время? Пациент с деменцией может отказываться от еды или есть только сладости, даже если вы приготовили ему горячий обед. Он может принять слишком много лекарств или забыть их принять вообще. Это ставит под угрозу его физическое здоровье и может усугубить проблемы с мышлением. Если в целом ваш родственник находится в безопасности, то вполне может и дальше жить один, если кто-то ежедневно помогает ему с едой и лекарствами, но наш опыт говорит о том, что люди, забывающие нормально поесть, скорее всего, уже страдают от настолько серьезных когнитивных нарушений, что не могут безопасно жить одни.

Забывает ли он выключить плиту или сжигает еду при готовке? Люди, которые с виду неплохо справляются, часто забывают выключить плиту. Он вообще перестал готовить? Есть ли на кастрюлях и сковородках следы обгорания? Пользуется ли он спичками или свечами? Очень трудно предположить, что пациент представляет угрозу для самого себя, когда выглядит настолько неплохо, но пожар – это реальная и очень серьезная опасность. Случаи с тяжелыми и даже смертельными случайными ожогами – не редкость. Если вы подозреваете, что ваш родственник забывает выключить плиту, вы должны вмешаться.

Другие проблемы

Ваш родственник хоть раз уходил из дома в неизвестном направлении? Если да, то есть вполне реальный шанс, что его могут ограбить или избить. Выходит ли он на улицу по ночам? Такое поведение опасно. Вам звонили друзья или родственники, обеспокоенные поведением или безопасностью пациента? Бывало ли такое, чтобы он не приходил на назначенные встречи или пропускал семейные торжества? Он рассказывал вам что-то бессвязное о происшествии (например, аварии)? Он рано или внезапно ушел на пенсию?

Ваш родственник поддерживает в доме разумную чистоту и порядок, без угроз для себя? Он может, например, пролить воду на кухне или в ванной и не вытереть ее, создав тем самым для себя угрозу падения. Иногда люди забывают мыть посуду, смывать воду в унитазе или создают антисанитарные условия иным образом. Если в доме слишком большой беспорядок, пациент может споткнуться и упасть. Или, например, сложить большую стопку газет или тряпок, что представляет пожарную опасность. Пахнет ли в доме мочой? Все эти признаки говорят о том, что человек уже не может справляться в одиночку и/или чем-то болен.

Соблюдает ли ваш родственник нормальный температурный режим? Возможно, у него дома слишком холодно, или он одевается слишком легко для холодной погоды. В таких обстоятельствах температура тела может опуститься до опасно низких значений. А в жару он может одеваться слишком тепло или бояться открыть окна, чтобы проветрить дом. Это может привести к тепловому удару.

Основаны ли его поступки на «параноидальных» идеях или нереалистичных подозрениях? Из-за подобного поведения могут возникнуть проблемы в обществе. Иногда люди из-за своих страхов вызывают полицию, что очень злит соседей. С другой стороны, иногда пожилые люди, особенно с деменцией, становятся лакомой целью для агрессивных подростков или взрослых. Подобные проблемы могут случиться абсолютно в любом районе любого города.

Достаточно ли ваш родственник рассудителен? У него не появились новые сомнительные «друзья»? Он не жертвует деньги на сомнительные цели? Не отправляет деньги любому благотворительному фонду, присылающему по почте просьбу о пожертвовании, даже если его совершенно не интересует работа этого фонда? Не отправляет деньги одному и тому же благотворительному фонду по несколько раз, потому что уже забыл, что сделал пожертвование? Некоторые люди с деменцией плохо понимают, кого можно впускать в дом, а кого не стоит. Их могут ограбить, или они могут отдать деньги сами, или сделать еще что-то неприемлемое.

Кто оплачивает счета? Зачастую семья впервые понимает, что что-то не так, когда за неуплату отключают отопление или воду. Возможно, родственник перестал следить за финансами или начал тратить деньги на что-то другое. Может быть, он в этом году не заполнил налоговую декларацию, хотя все прошлые годы аккуратно это делал?

Все подобные признаки говорят о том, что с человеком что-то не так, но далеко не всегда это значит, что у него болезнь, вызывающая деменцию. После того, как вы узнаете о проблемах, нужно обязательно отправить вашего родственника на полное обследование. Подобные происшествия могут быть симптомами и других, вполне излечимых заболеваний.

Свяжитесь с социальной службой. Сотрудники большинства отделений имеют опыт помощи семьям, которые живут далеко, и могут дать вам ценную информацию. Поговорите с другими членами семьи, друзьями, соседями и, может быть, духовным наставником вашего родственника, чтобы получить как можно более полную картину. Если он живет в квартире, поговорите с консьержем или охранником (если они есть). Если живет в частном доме в сельской местности – опросите почтальона или продавцов в магазине, куда он часто ходит. Возможно, они уже тоже замечали какие-то проблемы. Дайте всем этим людям ваш номер телефона и попросите их немедленно сообщить вам, если они заметят что-то неладное.

Посетите родственника лично, чтобы оценить ситуацию и организовать медицинское обследование. Если он живет в другом городе, свяжитесь с местной Ассоциацией болезни Альцгеймера, центром по работе с пожилыми людьми или центром социальных услуг. Они смогут рассказать вам о доступных ресурсах.

Иногда ваш родственник сможет еще какое-то время жить самостоятельно, если вы договоритесь о наблюдении. Возможно, его лечащий врач подскажет вам, как лучше организовать его дальнейшее проживание. В крупных городах есть менеджеры по гериатрическому уходу, которые за определенную плату будут выполнять роль «подменяющего родственника» – возить пациента на прием к врачу, помогать вести финансы и в целом присматривать. Обязательно проверяйте послужной список людей, предлагающих подобные услуги. Просите рекомендации. Свяжитесь с людьми, дающими рекомендации, и спросите, насколько честен и надежен кандидат, как долго они его знают и что кандидат сделал лично для них. Узнайте, регулируются ли эти услуги какими-либо государственными учреждениями, и если да, проверьте, не поступало ли на кандидата жалоб. Скажите родственнику, который страдает от забывчивости, что вы за него беспокоитесь и будете часто проверять, как у него дела.

Если вы считаете, что ваш родственник больше не может жить один, то придется заняться обустройством безопасной жизни для него. Вы можете нанять ему помощника на полный день или перевезти его домой к кому-нибудь еще, в дом престарелых или пансионат для пожилых людей. (Подробнее об этих учреждениях – в главе 15.)

Если человек со спутанным сознанием не хочет отказываться от самостоятельной жизни и переехать в более безопасное место, то, возможно, вы сможете облегчить ему переезд, если лучше поймете, что он думает или чувствует. Переход от самостоятельной жизни к жизни с кем-то еще – это отказ от независимости и признание проблем со здоровьем. Переезд – это опять-таки утрата. Придется отказаться от знакомого жилища и многих знакомых личных вещей. Жилище и личные вещи – это осязаемые символы прошлого, которые служат напоминанием, когда память начинает подводить.

Пациенту, у которого развивается деменция, требуется знакомая обстановка, которая дает ему сигналы, позволяющие функционировать независимо. Научиться ориентироваться на новом месте будет сложно, а иногда и невозможно. Пациент инстинктивно чувствует, что его выживание зависит от знакомой обстановки. А еще пациент с деменцией может забыть о планах, которые обсуждались, или просто не понять их. Вы можете уверять свою маму, что она переедет жить к вам в дом, который она знает вдоль и поперек не хуже своего, но ее болезненный разум поймет из этого лишь то, что она очень многое потеряет. Возможно, она даже не поймет, зачем ей переезжать, потому что вообще не помнит о своих проблемах.

Планируя переезд родственника домой к другому члену семьи, нужно принимать во внимание несколько факторов.

1. Тщательно обдумайте все, что изменится после переезда, как в жизни родственника, так и в вашей жизни. Еще до переезда распланируйте свои финансы, а также источники эмоциональной поддержки. Если родственник переезжает к вам, как это повлияет на его доходы? Кроме того, стоит рассмотреть и, например, вопрос, сможете ли вы записать вашего родственника как иждивенца, заполняя налоговые декларации.

Если родственник будет жить с вами, как к этому отнесутся остальные члены вашей семьи? Если в семье есть дети или подростки, будет ли родственника расстраивать их активность – или, может быть, это их самих расстроит его «странное» поведение? Что об этом думает ваш(а) супруг(а)? Нет ли у вас и без этого проблем в браке? Даже в самых лучших обстоятельствах уход за родственником с деменцией – это большая нагрузка и стресс. Если к вам переезжают разом и родственник, и супруг(а), нужно думать еще и о том, как они оба будут общаться с вашей семьей. В принятии решения должны участвовать абсолютно все члены семьи, которых оно затрагивает, и они должны иметь возможность высказать свое беспокойство.

Если вы беретесь за уход за забывчивым человеком, то при этом могут измениться и другие грани вашей жизни: свободное время (скорее всего, вы не сможете выходить из дома, если за вашим родственником больше некому присмотреть), мир и покой (возможно, вы не сможете спокойно почитать новости или пообщаться с мужем/женой, потому что ваш родственник беспокойно расхаживает по комнате), деньги (скорее всего, вырастут ваши медицинские счета; не исключено, что придется делать ремонт в ванной и туалете), отдых (пациент с деменцией может ночами ходить по дому), гости (к вам могут перестать ходить гости, если родственник постоянно ставит вас в неловкое положение). Все это – те вещи, которые придают жизни смысл и помогают справиться со стрессом. Обязательно продумайте, как вы и ваша семья будете отдыхать и на время отстраняться от проблем, связанных с уходом за пациентом с деменцией. Не забывайте, что и другие проблемы тоже никуда не денутся: вы по-прежнему можете беспокоиться из-за детей или сломавшейся машины, приходить с работы уставшими.

Вы можете вообще нормально жить с человеком, которого собираетесь перевезти к себе? Если вы никогда не могли ужиться с матерью, отцом, братом или сестрой, а из-за болезни их поведение стало хуже, а не лучше, переезд к вам домой может стать настоящей катастрофой. Если у вас давно были плохие отношения с родственником, у которого диагностировали деменцию, эти плохие отношения никуда не денутся и могут затруднить вам жизнь.

2. Как можно активнее обсуждайте с родственником планы переезда, даже если он отказывается переезжать. Даже с деменцией человек все равно остается человеком, и он должен участвовать в планировании и принятии решений, имеющих отношение к нему – если только его мозг уже не настолько серьезно поврежден, что он вообще не понимает, что происходит. Если вы уговорите родственника на переезд обманом, то он может стать еще раздраженнее и подозрительнее, а адаптироваться на новом месте после этого ему станет невероятно сложно. Естественно, степень и природа участия пациента в обсуждениях зависят от тяжести его болезни и отношения к переезду.

Помните, что есть большая разница между принятием решения – его, скорее всего, придется принимать вам, – и участием в планировании, на что можно вполне уговорить и пациента с деменцией. Может быть, история мистера Сойера, описанная выше, продолжится примерно так:

Когда пациент уже настолько болен, что не понимает, что происходит вокруг, то лучше всего, пожалуй, будет просто перевезти его, не подвергая себя лишнему стрессу от попыток привлечь его к принятию решений.

3. Будьте готовы к адаптационному периоду. Перемены нередко вызывают расстройство у людей с деменцией. Неважно, с какой любовью и заботой вы планировали переезд: это очень серьезная перемена в жизни, и какое-то время ваш родственник будет расстроен. Чтобы оплакать все утраты, связанные с переездом, нужно много времени. Помимо прочего, при деменции нужно больше времени, чтобы научиться ориентироваться на новом месте.

Если пациент с деменцией переедет до того, как болезнь станет тяжелой, у него во многих случаях будет больше шансов адаптироваться к новой обстановке. Он пока еще умеет учиться новому и приспосабливаться. Если дожидаться, пока пациент не будет уже «настолько не в себе, что не сможет возразить», то, скорее всего, он уже не сможет освоиться на новом месте или вообще понять, что попал куда-то в другое место.

Напоминайте себе, что после периода адаптации большинству людей все же удается обвыкнуться на новом месте. Иногда лучше сориентироваться в незнакомом доме помогают указатели на дверях. Постарайтесь отложить любую другую активность и изменения до тех пор, пока все не привыкнут к переезду.