День, в котором 36 часов. Семейное руководство по уходу за людьми, страдающими болезнью Альцгеймера и другими видами деменции: читать книгу онлайн полностью и бесплатно

Поскольку большинство заболеваний, вызывающих деменцию, начинаются незаметно и прогрессируют постепенно, а раннее распознавание будет важно, когда все же появятся эффективные методы лечения, ученые уделяют все больше внимания диагностике деменции на самых ранних стадиях. Это оказалось нелегкой задачей, потому что изменения в мозге при болезни Альцгеймера начинаются за 10–20 лет до того, как появляются первые сколько-нибудь заметные симптомы, а небольшие естественные возрастные изменения мало отличаются от начальных симптомов деменции. Тем не менее эту проблему интенсивно изучают, и в будущем, возможно, мы сможем диагностировать деменцию на ранней стадии – возможно, вообще при самых первых изменениях мозга.

Трудность проблемы лучше всего иллюстрирует тот факт, что до сих пор нет даже консенсуса по поводу того, что именно считать самыми ранними симптомами. Врачи используют термин легкие когнитивные нарушения (ЛКН) для описания людей с самыми ранними обнаруживаемыми симптомами (см. главу 17). Примерно у половины людей с диагнозом ЛКН в ближайшие пять лет развивается деменция, но у другой половины – не развивается.

После постановки диагноза ЛКН большой проблемой становится неуверенность в будущем. По этой причине мы рекомендуем людям с ЛКН оставаться как можно более активными и занятыми. Обязательно в дальнейшем обратитесь к тому же врачу или в ту же клинику, где был поставлен первоначальный диагноз, чтобы определить, прогрессируют симптомы, остались на прежнем уровне или улучшились.

После постановки диагноза ЛКН обязательно убедитесь, что пациент написал юридическое и медицинское завещания (см. главу 14). Обсудите с ним предпочтения по будущему уходу в том случае, если симптомы все же будут прогрессировать. Большинство людей с ЛКН осознают свои трудности. Многие находят полезным открытое выражение раздражения, но если постоянно думать только о проблемах с памятью, вспоминать что-то постепенно станет все труднее. Порекомендуйте вашему родственнику писать себе напоминания и избегать ситуаций, в которых обязательно «вот прямо сейчас» надо что-то вспомнить. Пусть он составляет списки дел. Если поддерживать в порядке его жилище, то он с меньшей вероятностью что-то потеряет. Некоторым людям помогает четкий график жизни. Ассоциация болезни Альцгеймера организует группы поддержки для людей с ЛКН и создает для них специальные чаты в социальных сетях.

Обязательно убедитесь, что медицинские проблемы решаются оптимальным образом, а прием лекарств, нарушающих работу памяти, сведен к минимуму или полностью исключен. Риск забыть о приеме лекарства или принять его слишком много раз за день можно уменьшить, если купить специальные таблетницы с отделениями на каждый день недели. Если наблюдаются симптомы депрессии или тревожности, их нужно лечить.

Ключ к жизни с ЛКН – тот же самый, что и к жизни с любыми другими проблемами со здоровьем в пожилом возрасте: не паникуйте, потому что болезнь, возможно, не будет прогрессировать. Продолжайте наслаждаться жизнью.

Что делать на ранних этапах деменции

Когда у человека начинает развиваться болезнь, вызывающая деменцию, ему становится тяжелее вести самостоятельную жизнь. Вы можете подозревать, что ваш родственник разучился обращаться с деньгами, с опаской думаете, что ему не стоит водить машину или, пожалуй, даже вообще жить одному. Как ни удивительно это прозвучит, но около 20 % людей с деменцией живут одни.

На ранних стадиях деменции действительно может казаться, что человек справляется неплохо, и он даже может настаивать, что с ним все хорошо, а вы лезете не в свое дело. Понять, нужно ли вам действительно вмешаться, а если нужно, то до какой степени, бывает очень сложно. Не менее сложный и болезненный процесс – лишение человека внешних символов самостоятельности, особенно когда он наотрез отказывается переехать, перестать водить машину или отказаться от финансовых обязанностей.

Одна из причин, по которой эти перемены настолько болезненны, состоит в том, что они символизируют утрату самостоятельности и ответственности. Из-за этого больно бывает не только самому человеку с ранними симптомами, но и его родственникам. (Подробнее мы обсудим эти изменения ролей в главе 11). Необходимые перемены могут пройти легче, если все понимают, какие чувства с ними связаны.

Первый шаг в принятии решения, пора ли что-то менять в самостоятельной жизни человека, – это обследование. Оно скажет вам, что человек еще может делать сам, а что – нет. А еще вы сможете получить необходимые полномочия, если перемены действительно необходимы. Если возможности провести профессиональное обследование нет, вы и ваша семья должны тщательно и объективно проанализировать все выполняемые действия и решить, может ли ваш родственник по-прежнему выполнять все эти действия полностью, безопасно и не расстраиваясь.

Болезни, вызывающие деменцию, несут с собой самые разные утраты. Среди них – потеря самостоятельности, навыков, контроля над своей повседневной жизнью, способности делать что-то, что помогает почувствовать себя полезными и важными. Болезни, вызывающие деменцию, ограничивают будущие возможности. Другие люди могут с нетерпением ждать, когда все станет лучше, но вот при развитии деменции пациент должен понимать, что его будущее ограничено. Пожалуй, самая худшая утрата из всех – это потеря памяти. Потеря памяти – это потеря повседневной связи с остальными и с собственным прошлым. Далекое прошлое может казаться настоящим. Без памяти о сегодняшнем дне и понимании, что прошлое – это прошлое, будущее больше не имеет смысла.

Когда в жизни человека накапливается все больше утрат, он, естественно, все сильнее начинает цепляться за то, что все-таки осталось. Очевидно, первой реакцией на подобные перемены будет сопротивление, отрицание или гнев. Необходимость в знакомой обстановке и характерное для практически любого человека нежелание быть обузой для других, естественно, тоже повлияет – пациент с деменцией ни за что не захочет добровольно отказаться от «того, что осталось». Смириться с тем, что это необходимо, значит смириться с тем, что болезнь тяжела и неизлечима, а это для многих очень трудно.

Кроме того, человек с деменцией, возможно, не до конца понимает, что на самом деле происходит. Даже на ранней стадии болезни он уже может совершенно забывать недавние события. Если он просто не помнит, что недавно оставил духовку включенной или попал в небольшую аварию, то может вполне, со своей точки зрения, оправданно настаивать, что может за собой ухаживать или что до сих пор хорошо водит машину. Он не «отрицает» реальность ситуации – он просто не помнит ошибки, которые доказывают ухудшение дееспособности. Если ваш родственник не может адекватно оценить свои ограничения, то ему может вполне искренне казаться, что ему несправедливо что-то запрещают, и что семья «захватывает власть». Поняв, как может чувствовать себя человек, вы сможете найти способы, как помочь им внести в жизнь необходимые изменения и все равно чувствовать, что он сам контролирует свою жизнь.

Когда приходится уходить с работы

Время, когда человеку придется уволиться с работы, зависит от того, чем именно он занимается и нужно ли ему на работе водить машину. Иногда работодатель напрямую может сказать вам (или даже непосредственно вашему родственнику), что нужно уходить на пенсию. Некоторые работодатели готовы оставить сотрудника, но на другой, более легкой должности. Иногда решение приходится принимать семье. Вы можете сами понять, что время пришло.

Если вашему родственнику приходится уходить с работы, вам нужно рассмотреть две основные области: эмоциональную и психологическую адаптацию к такой значительной перемене в жизни и связанные с нею же финансовые изменения. Для большинства людей работа – ключевая часть их самоидентификации. Это одна из причин, по которой пациент с деменцией может отказываться уйти с работы или настаивать, что все хорошо. Адаптация к пенсии может быть болезненной и неприятной. При таких трудностях бесценной может оказаться помощь психолога или социального работника.

Важно и обдумать финансовое будущее пациента с деменцией. (Подробно это обсуждается в главе 14.) Уход на пенсию может вызвать особенные проблемы. Сотрудник, которому приходится уйти на пенсию раньше из-за болезни, вызывающей деменцию, должен иметь право на такую же пенсию по инвалидности, как и любой другой человек с болезнью, вызывающей инвалидность. В некоторых случаях в дополнительной пенсии отказывают по ошибочной причине, заявляя, что ухудшение качества работы – это не болезнь. Подобное решение может значительно уменьшить доходы. Если такое произойдет, нужно обязательно доказать, что причиной ухудшения качества работы была деменция. Возможно, для этого придется обратиться к юристам.

Когда уже не получается управляться с деньгами

При деменции человек может утратить умение разменивать деньги, вести баланс, оплачивать счета или начать безответственно относиться к деньгам. Иногда, когда пациент уже не может сам управляться с деньгами, он начинает обвинять других в воровстве.

Поскольку деньги – это во многих случаях символ самостоятельности, некоторые люди психологически не готовы расстаться с контролем над своими финансами. Иногда вы можете вести домашние финансы, просто исправляя ошибки за вашим родственником с деменцией. Если вам приходится отобрать у него дебетовую или кредитную карту вопреки его желаниям, можно попробовать написать записку вроде «Банковскими делами теперь занимается мой сын Алекс» и повесить ее там, где ваш родственник будет постоянно ее видеть.

Обвинения в воровстве могут сильно вас расстроить, но с ними легче будет справиться, если вы вспомните о человеческой природе. Нас всю жизнь учили внимательно обращаться с деньгами, и, когда деньги куда-то исчезают, большинство из нас в первую очередь предполагают, что деньги украли. Когда мозгу человека все труднее становится запоминать, что происходит на самом деле, неудивительно, что он начинает тревожиться и подозревать, что у него воруют деньги. Избегайте любых споров на эту тему – они могут вызвать лишь еще большее расстройство.

Некоторые семьи нашли неплохой метод – давать забывчивому родственнику немного карманных денег (например, мелочь или несколько мелких купюр). Если он потеряет или отдаст кому-нибудь эти деньги, то вы лишитесь лишь самого минимума. Поскольку многие люди чувствуют себя защищенными, если у них на руках есть хоть немного наличности, это неплохой способ избежать конфликта по поводу денег. Одна из особенностей болезней, вызывающих деменцию, состоит в том, что человек может разучиться считать деньги, но при этом еще помнить, что деньги ему нужны.

Это может показаться крайней мерой. Возможно, вы подумали, что обманывать жену вот так – несправедливо. Но на самом деле это помогает ей и дальше чувствовать себя независимой, а ее уставшему и перегруженному мужу – управляться с финансами и поддерживать мир в семье.

Денежные вопросы могут вызвать серьезные проблемы, особенно если пациент с деменцией подозревает остальных, а его родственники не могут договориться между собой, как именно решать вопросы. (Возможно, вам будет полезно прочитать раздел «Подозрительность» в главе 8 и «Как справиться с изменениями ролей и семейными конфликтами» в главе 11.) Скорее всего, придется проявить изобретательность, чтобы найти тот или иной способ снизить стресс, связанный с денежными вопросами.

Когда уже не получается безопасно водить машину

Возможно, настанет время, когда вы поймете, что ваш родственник больше не может безопасно водить машину. Некоторые люди все же признают свою ограниченность, но многие не желают отказываться от вождения машины. Люди с деменцией, продолжающие водить машину, с намного большей вероятностью попадают в аварии, чем другие их ровесники.

Для самых опытных водителей вождение автомобиля – это навык, усвоенный настолько глубоко, что отчасти он становится «автоматическим». Человек может каждый день ездить на работу и с работы, думая при этом о других вещах – например, он может отвечать на звонки или слушать музыку. Чтобы водить машину, не нужно особенно сильно концентрироваться, но вот когда обстановка на дороге меняется, мы рассчитываем, что наш ум тут же переключится на дорогу и быстро отреагирует. Поскольку вождение – это навык, который усвоен очень хорошо, со стороны может показаться, что некоторые люди с деменцией по-прежнему хорошо водят машину, хотя на самом деле они уже водят небезопасно. Вождение требует сложнейшего взаимодействия глаз, мозга и мышц, а также умения быстро решать сложные проблемы. Человек, который с виду нормально водит машину, возможно, уже утратил способность нормально реагировать на неожиданную проблему на дороге. Он полностью полагается на «автоматические» аспекты навыка и, вполне вероятно, уже не сможет быстро переключиться с привычной реакции на другую, когда того требует ситуация.

Зачастую люди сами решают перестать водить машину, когда понимают, что «я уже не так быстро соображаю, как раньше». Но вот если ваш родственник такого решения не принял, то вы несете ответственность и перед ним, и перед другими людьми. Вы должны определить, опасно ли он водит машину, и вмешаться, если его вождение действительно опасно. Возможно, это будет одним из первых решений, которое вам придется принять вместо своего родственника с деменцией. Вы, скорее всего, будете сомневаться, но почувствуете облегчение после того, как уговорите забывчивого человека больше не водить машину. Если ваш родственник сам уже побаивается садиться за руль, ни в коем случае не пытайтесь уговорить его водить машину дальше.

Вопрос, можно ли на ранних стадиях деменции еще водить машину, пока остается открытым. Никакие результаты тестов не могут дать на это ответа, но хорошо подготовленный эрготерапевт сможет оценить водительские навыки. Чтобы решить, пришло ли время отказаться от вождения машины, рассмотрите навыки, необходимые для безопасного вождения, и оцените, в какой степени пациент до сих пор обладает этими навыками – и в машине, и в других ситуациях: