Взломать Дарвина: генная инженерия и будущее человечества: читать книгу онлайн полностью и бесплатно

Эти концепции, дополненные в китайской культуре общественным порицанием и отсутствием правовой поддержки людей с ограниченными возможностями, проложили Китаю путь к более широкому признанию эмбрионального скрининга.

В 2004 году только у четырех клиник в Китае была лицензия на проведение ПГТ. К 2016 году это число выросло до 40. Эта цифра может показаться не слишком большой для страны такого масштаба, как Китай, однако объем работы этих клиник в разы превышает загруженность других профильных организаций. Одна только клиника в Чанше, соседнем городе с Пекином, сообщила в 2016 году о 41 000 проведенных ЭКО, что составляет четверть от общего числа процедур, выполненных в США, и превышает объемы Великобритании за тот же год.

Рост ПГТ в Китае увеличивается на 60–70 % в год. Стоимость данных процедур составляет одну треть от цен в США, а общее количество проведенных ЭКО в Китае уже превысило показатели США и продолжает расти[385]. Китайские клиники рекламируют свою способность использовать ПГТ для устранения риска растущего числа генетических заболеваний. Китайцы, участвовавшие в онлайн-опросе 2017 года, в среднем были «в принципе согласны» на генетическое изменение своих будущих детей[386].

Но социальные различия между США, Великобританией и Китаем могут в конечном счете оказаться менее острыми, чем отличия между поколениям, при которых молодые люди более лояльны к генной инженерии, чем пожилые соотечественники[387].

Кроме того, религиозные особенности уже сейчас разделяют сообщества на разные лагеря – как и при обсуждении абортов. Большинство религий (но не все) признают, что генная терапия может и даже должна использоваться для лечения заболеваний в том случае, если эти изменения не передаются будущим поколениям. Ну а дальше святая вода становится мутнее.

Католическая церковь категорически не приемлет использование ПГТ в сочетании с каким-либо отбором эмбрионов[388]. В своем Евангелие Жизни 1995 года Папа Иоанн Павел II писал, что методы пренатальной диагностики имеют «евгенический замысел», который «допускает выборочное прерывание беременности для предотвращения рождения ребенка с различными типами аномалий». Это, писал он, «постыдно и совершенно предосудительно, поскольку предполагает оценивать человеческую жизнь только в рамках критериев “нормальности” и физического состояния, тем самым открывая путь к узакониванию детоубийства и эвтаназии»[389]. В 2013 году католическая церковь выступила против проекта британского закона, разрешающего проводить клинические испытания митохондриального переноса, сославшись на указание Ватикана 1987 года о том, что «в медицинских исследованиях необходимо воздерживаться от операций на живых эмбрионах, не имея абсолютной моральной уверенности в том, что они не причинят вреда жизни или достоинству нерожденного дитя»[390].

В своем отчете за 2016 год более прогрессивная протестантская группа Национального совета церквей Христа сообщила, что у той роли, которую могут сыграть наследуемые генетические манипуляции, есть свои достоинства. «Эффективная терапия зародышевой линии, – говорится в отчете, – могла бы стать ценным ресурсом для устранения генетических заболеваний. Однако она вызовет серьезные споры о том, что считать нормой, а что может потворствовать дискриминации в отношении людей с ограниченными возможностями»[391].

Но христианский либерализм пошел еще дальше. В 2017 году на конференции о будущем ИИ в поместье Дитчли в Оксфордшире, Англия, я встретил очаровательного пресвитерианского священника Кристофера Бенека, который охарактеризовал себя как «техно-теолога» и «христианского трансгуманиста». Он утверждал, что люди – «такие же творцы, как и Христос»; они являются наместниками различных технологий ИИ и редактирования генов, которые могут использоваться для улучшения рода человеческого. В своем письме он призывает «этично и конструктивно использовать новые технологий, чтобы улучшить людей»[392].

Безусловно, взгляды Бенека стоят на грани христианского богословия. Тем не менее они чуть ближе к центру притяжения еврейской мысли. Традиционная еврейская концепция Тиккун Олам, или исправление мира, говорит, что мир разрушен, и задача каждого еврея как посланца Божьего – помочь это исправить. «Все, что было создано за шесть дней творения, – говорит Тора в Быт. 11:6, – необходимо улучшить… пшеницу – перемолоть, и даже человека – улучшить». Причем «доработка» творения Бога рассматривается не как критика божественного, а как принятие божественного замысла человека. В иудаизме отсутствует строгая иерархическая командная структура, которая есть в христианстве, но, как показал пример с болезнью Тая – Сакса, даже консервативно настроенные ортодоксальные еврейские общины были в числе первых, кто прибег к передовым генетическим технологиям.

В статье из еврейского медицинского журнала 2015 года раввин Моше Тендлер из Иешива-университета и специалист по биоэтике Джон Лойк объясняют, почему еврейский закон поддерживает еврейских женщин, которые участвуют в клинических испытаниях митохондриальной заместительной терапии (МЗТ), хотя это лечение может в итоге привести к рождению генетически измененных младенцев. Еврейский закон, писали они, «разрешает женщинам прибегать к таким новым биотехнологиям, как МЗТ, для рождения здорового потомства… [а] добровольное участие в таких испытаниях – это не просто хесед [акт милосердия]; он порождает социальную ответственность, и евреи вносят свой вклад в общее состояние здоровья нашего общества»[393].

Открытость для некоторых генетических изменений, конечно же, ни в коей мере не означает, что трансгуманистическое христианство, конформистский иудаизм, прогрессивный буддизм и другие религиозные общины идут по скользкой дорожке навстречу безграничному трансгуманизму. А различия во взглядах на генетическое улучшение человека уже и так велики как внутри культур, так и между религиозными и интеллектуальными культурами. И эта пропасть вместе с развитием генетических технологий продолжит расти. По мере своего «взросления» наука в целом и трансгуманистические устремления в частности приобретут некоторые религиозные атрибуты[394].

Даже в современной генетической революции человечества колоссальные различия во взглядах на наследуемую генетическую инженерию внутри и между индивидами, группами и государствами проявляются в большом разнообразии национальных законов.

В США нет федерального законодательства, регулирующего ЭКО. Кроме того, в США самая щадящая нормативная база для ПГТ. Федеральный закон США запрещает финансирование исследований, в ходе которых уничтожаются эмбрионы. Но выбор методов генетического скрининга в ходе ПГТ почти всегда отдается на усмотрение врачей, подотчетных профессиональным медицинским организациям. В результате почти 9 % всех ПГТ, проводимых в США, используется для выбора пола, что законодательно запрещено в таких странах, как Китай, Индия, Канада и Великобритания. А небольшое количество клиник в США даже позволяет будущим родителям отбирать эмбрионы с гарантированными генетическими нарушениями (например, карликовость или глухота), что для других стран мира просто немыслимо[395].

В Европе нет общего законодательства, регулирующего вспомогательную репродукцию, что приводит к появлению различных законов и постановлений. Большинство европейских государств предписывают использовать ПГТ только для отбора эмбрионов без серьезных и неизлечимых заболеваний. В некоторых странах вроде Германии с Италией[396][397], действуют строгие ограничения, тогда как во Франции и Великобритании созданы более либеральные надзорные структуры: Agence de la biomédecine в первой и Управление по оплодотворению и эмбриологии человека во второй. И либеральные структуры, как правило, снисходительнее оценивают сферы применения ПГТ[398]. Поскольку директива комиссии Европейского союза от 2008 года разрешает всем европейцам беспрепятственно ездить в другие страны ЕС для лечения, которое может быть ограничено в домашнем регионе (включая ПГТ), влияние различных национальных ограничений приглушается.

В странах, сильно ориентированных на религию (Чили, Кот-д’Ивуар, Филиппины, Алжир, Ирландия и Австрия), ПГТ запрещен. Если кто-то решит пройти через ПГТ в Чили или выбрать мужской пол для ребенка в Китае, ему нужно будет найти подпольную клинику, поехать в другую страну или просто отказаться от этой затеи. Недавнее исследование показало, что 5 % пациентов клиник по искусственному оплодотворению в Европе и 4 % таких же пациентов в США – это люди, приехавшие из-за границы с целью обойти ограничения и другие запреты в своих родных странах[399]. В таких развитых странах, как Австралия, Бельгия, Бразилия, Канада, Франция, Германия и Нидерланды, запрещено редактирование генов, которое будет передаваться следующим поколениям. За это предусмотрены суровые наказания. Вместо того чтобы сразу запретить манипуляции с зародышевой линией, вторая группа стран (Франция, Израиль, Япония и Нидерланды) объявила вне закона зачатие/беременность генетически измененными эмбрионами. Третья группа стран, включая Великобританию, утвердила четкий список исключений, а также создала надзорные структуры для принятия индивидуальных решений о том, какие типы наследственных изменений могут быть разрешены.

В США нет запрета на наследуемые генетические изменения эмбрионов как таковых, но есть другие регулирующие структуры, которые делают этот вид деятельности практически невыполнимым. В Китае же, наоборот, приняты законы, ограничивающие наследуемые генетические манипуляции с людьми. Но слабый и зачастую непоследовательный контроль за их исполнением, менталитет «Дикого Запада» у некоторых исследователей, а также обширный и нелицензированный серый рынок клиник вспомогательной репродукции позволяют обходить многие нормы[400]. Поэтому неудивительно, что первый и крайне противоречивый опыт редактирования генов в человеческом эмбрионе провели в ноябре 2018 года в китайской лаборатории без какого-либо надзора со стороны университета или правительства. В других странах нет серьезных законов о генетических изменениях человека; некоторые даже позиционируют себя как туристические направления для легального искусственного оплодотворения[401]. Карты, приведенные на следующих страницах, дают представление о регуляторной базе для генетических технологий по всему миру.

Поскольку генетические данные крайне важны как для индивидуального медобеспечения, так и для расшифровки генома человека в целом, а также часто подвержены разного рода злоупотреблениям извне, у общества появляются веские основания для защиты генетической информации своих граждан. Здесь снова проявляются и растут национальные различия. Разные страны регулируют и защищают конфиденциальность генетических и других данных по-разному.

Источник: R. Isasi, E. Kleiderman, B. M. Knoppers, Editing Policy to Fit the Genome? Science 351 (2016): с. 337–339.

Американский закон о запрете генетической дискриминации (GINA) от 2008 года; канадский законопроект о генетической недискриминации; британский закон о равенстве 2010 года и австралийский закон о конфиденциальности генетической информации и недискриминации – все они запрещают дискриминацию на основании генетической информации при медицинском страховании и трудоустройстве, но предлагают в разы меньшую защиту для объектов генетических данных, чем законодательная база Европейского союза.[402]

Если говорить о защите прав личности, то ЕС ушел дальше всех. В мае 2018 года вступил в силу принципиально новый Общий регламент по защите данных (GDPR). Безусловно, GDPR стал самым агрессивным законом о защите данных в мире. Он закрепил за гражданами Европейского союза право контролировать доступ к персональным данным, собранным о человеке в любой точке мира, и возложил новые строгие обязательства по защите этих данных на компании. Несмотря на то что международные дебаты на тему GDPR сконцентрированы на давлении, которое он оказывает на таких американских технологических гигантов, как Google и Facebook, его влияние на конфиденциальность генетической информации также велико. В соответствии с GDPR каждый субъект должен дать явное согласие на включение его или ее генетических данных в конкретную базу данных или исследование[403].

Недавно был принят комплексный национальный закон о защите данных, серьезно затронувший и генетическую информацию, и Китай. Закон о кибербезопасности Китайской Народной Республики от 2017 года накладывает на компании требования о защите конфиденциальности и требует согласия субъекта на передачу каких-либо данных о нем за пределы Китая. Закон также запрещает передачу личной информации за пределы Китая, если такая передача может нанести ущерб китайской национальной безопасности, общественным и национальным интересам. Причем эти понятия в законе весьма размыты. Это требование применяют к тому, что в законе называется «конфиденциальной» личной информацией – категорией, включающей генетические данные[404].

На первый взгляд, европейские и китайские законы о конфиденциальности могут показаться похожими. Однако это совершенно не так. GDPR в Европе принят для защиты отдельных граждан от использования персональных данных без их согласия любыми третьими лицами, включая правительство. Новый закон о приватности данных в Китае, наоборот, наделяет государство монопольным правом на использование генетических и всех прочих типов данных, собранных о людях на территории Китая и полученных от них.

И пока Европейский союз всеми силами пытается исключить использование генетических данных для создания полицейского государства, Министерство общественной безопасности Китая накапливает крупнейшую в мире базу данных о ДНК в качестве своего рода инвестиций в социальный контроль. Граждане Китая в преимущественно мусульманском регионе Синьцзян и другие этнические меньшинства, рабочие-мигранты, потенциальные диссиденты, студенты колледжей и активисты обязаны предоставлять свои образцы для внесения в национальную базу данных[405].

В Европейском союзе защиту приватности ассоциируют с защитой прав человека; в Китае она напоминает описанный у Оруэлла тотальный контроль… но в реальности все оказывается еще сложнее.

[385] David Cyranoski. China’s Embrace of Embryo Selection Raises Thorny Questions // Nature 548 (2017). PP: 272–274. URL: https://www.nature.com/news/china-s-embrace-of-embryo-selection-raises-thorny-questions-1.22468.

[386] Jiang-Hui Wang et al. Public Attitudes toward Gene Therapy in China // Molecular Therapy Methods & Clinical Development 6 (2017).

[387] Tristan McCaughey et al. A Global Social Media Survey of Attitudes to Human Genome Editing // Cell Stem Cell 18 (2016). PP: 569–572.

[388] Is Pre-implantation Genetic Diagnosis (PGT) Acceptable for Catholics? // Institute of Catholic Bioethics, дата публикации: 6 января 2014 года. URL: https://sites.sju.edu/icb/is-pre-implantation-genetic-diagnosis-pgd-acceptable-for-catholics/.

[389] Ioannes Paulus PP. II. Evangelium Vitae, 1995. URL: http://w2.vatican.va/content/john-paul-ii/en/encyclicals/documents/hf_jp-ii_enc_25031995_evangelium-vitae.html.

[390] Edward Pentin. The Brave New World of Three-Parent Babies // National Catholic Register, дата публикации: 2 октября 2013 года. URL: http://www.ncregister.com/daily-news/the-brave-new-world-of-three-parent-babies.

[391] Fearfully and Wonderfully Made: A Policy on Human Biotechnologies //National Council of Churches, утверждено 8 ноября 2006 года. URL: http://nationalcouncilofchurches.us/common-witness/2006/biotech.php.

[392] Christopher Benek. Religion+ for Humanity+ // H+ Magazine – , дата публикации: 25 марта 2014 года. URL: http://hplusmagazine.com/2014/03/25/religion-for-humanity/.

[393] Rabbi Moshe D. Tendler, John D. Loike. Mitochondrial Replacement Therapy: Halachic Considerations for Enrolling in an Experimental Clinical Trial // Rambam Maimonides Medical Journal. – No. 6 (2015). URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4524404/.

[394] Jaron Lanier. The First Church of Robotics // New York Times, дата публикации: 9 августа 2010 года. URL: http://www.nytimes.com/2010/08/09/opinion/09lanier.html?_r=1; Jaron Lanier. Singularity Is a Religion Just for Digital Geeks // BigThink, дата публикации: – 11 марта 2011 года. URL: http://bigthink.com/devils-advocate/singularity-is-a-religion-just-for-digital-geeks.

[395] Susannah Baruch, David Kaufman, Kathy L. Hudson. Genetic Testing of Embryos: Practices and Perspectives of U.S. In Vitro Fertilization Clinics // Fertility and Sterility. – No. 89 (2008). PP: 1053–1058. URL: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0015028207012162.

[396] До недавнего времени в Германии действовали одни из самых строгих в мире законов о защите прав человеческих эмбрионов, в основном, конечно, из-за принципиального отношения страны к своему кровавому нацистскому прошлому. Немецкий Акт о защите эмбрионов 1990 года запрещает оплодотворение человеческих яйцеклеток для исследований, а эмбрионов – для пожертвований или дарения. В ответ на это потенциальные немецкие родители ездили на ПГТ в Бельгию. Но по мере того, как менялись общественные представления о воспитании детей, в 2011 году правительство Германии проголосовало за разрешение ПГТ для строго определенных случаев.

[397] Bettina Bock von Wülfingen. Contested Change: How Germany Came to Allow PGT // Reproductive Biomedicine and Society Online. – No. 3 (2016). PP: 60–67. URL: http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2405661816300387.

[398] Michelle J. Bayefsky. Comparative Preimplantation Genetic Diagnosis Policy in Europe and the USA and Its Implications for Reproductive Tourism // Reproductive Biomedicine and Society Online. – No. 3 (2016). PP: 41–47. URL: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2405661817300047.

[399] Cross-Border Reproductive Care: A Committee Opinion // Fertility and Sterility. – No. 100 (2013). PP: 645–650. URL: http://www.fertstert.org/article/S0015-0282(13)00396-8/fulltext.

[400] Ведутся активные споры о том, считать ли Китай «Диким Западом» в области генетики. Доводы за см. Didi Kirsten Tatlow. A Scientific Ethical Divide Between China and West // New York Times, дата публикации: 29 июня 2015 года. URL: https://www.nytimes.com/2015/06/30/science/a-scientific-ethical-divide-between-china-and-west.html. Аргументированные доводы против см. Douglas Sipp, Duanqing Pei. Bioethics in China: No Wild East // Nature. – No. 534 (2016). Стр: 465–467. URL: https://www.nature.com/news/bioethics-in-china-no-wild-east-1.20116; и Ian Johnson, Cao Li. China Experiences a Booming Underground Market in Surrogate Motherhood // New York Times, дата публикации: 2 августа 2014 года. URL: https://www.nytimes.com/2014/08/03/world/asia/china-experiences-a-booming-black-market-in-child-surrogacy.html. Также см. Genome Editing and Human Reproduction. Report // Nuffield Council on Bioethics, дата публикации: 17 июля 2018 года. PP: 110–111. URL: http://nuffieldbioethics.org/wp-content/uploads/Genome-editing-and-human-reproduction-FINAL-website.pdf.

[401] Alta R. Charo. On the Road (to a Cure?)—Stem-Cell Tourism and Lessons for Gene Editing // New England Journal of Medicine. – No. 374 (2016). PP: 901–903. URL: http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMp1600891.

[402] Примечательный факт: GINA не распространяется на служащих в армии США и на другие формы страхования (например, страхование жизни). Важность генетической непредвзятости будет расти, поскольку универсальное секвенирование покажет, что в разрезе общей популяции у каждого человека есть хронические заболевания или повышенный риск множественных расстройств.

[403] Mahsa Shabani, Pascal Borry. Rules for Processing Genetic Data for Research Purposes in View of the New EU General Data Protection Regulation // European Journal of Human Genetics. – No. 26, No. 2 (2017). Стр: 149–156 / doi:10.1038/s41431-017-0045-7.

[404] Richard Bird. Where Are We Now with Data Protection Law in China? // Freshfields Bruckhaus Deringer, 2017. URL: https://technologyquotient.freshfields.com/post/102fqnd/where-are-we-now-with-data-protection-law-in-china-updated-september-2019.

[405] Wenxin Fan, Natasha Khan, Liza Lin. China Snares Innocent and Guilty Alike to Build World’s Biggest DNA Database // Wall Street Journal – , дата публикации: 26 декабря 2017 года. URL: https://www.wsj.com/articles/china-snares-innocent-and-guilty-alike-to-build-worlds-biggest-dna-database-1514310353; Echo Huang. China Is Creating a Massive ‘Orwellian’ DNA Database // Quartz, дата публикации: 16 мая 2017 года. URL: https://qz.com/984400/china-is-creating-a-massive-orwellian-dna-database-to-construct-harmonic-society/; China: Police DNA Database Threatens Privacy // Human Rights Watch, дата публикации: 15 мая 2017 года. URL: https://www.hrw.org/news/2017/05/15/china-police-dna-database-threatens-privacy. Подробнее о репрессиях в Синьцзяне, в том числе о требованиях, чтобы уйгуры сдавали образцы крови, см. China Has Turned Xinjiang into a Police State Like No Other // The Economist, дата публикации: – 31 мая 2018 года. URL: https://www.economist.com/briefing/2018/05/31/china-has-turned-xinjiang-into-a-police-state-like-no-other?frsc=dg|e (дата обращения: 3 июня 2018 года). В августе 2019 года группа ООН по правам человека заявила о получении достоверных сведений о том, что Китай удерживает около миллиона уйгуров в «массовых концентрационных лагерях». Reuters. U.N. Says It Has Credible Reports That China Holds Million Uighurs in Secret Camps // New York Times, дата публикации: 10 августа 2018 года. URL: https://www.nytimes.com/reuters/2018/08/10/world/asia/10reuters-china-rights-un.html (дата обращения: 15 августа 2018 года). Неудивительно, что Пекин очень быстро опроверг это обвинение. China Has Prevented ‘Great Tragedy’ in Xinjiang, State-Run Paper Says // Reuters, дата публикации: 13 августа 2018 года. URL: https://www.reuters.com/article/us-china-rights-un/china-has-prevented-great-tragedy-in-xinjiang-state-run-paper-says-idUSKBN1KY01B?il=0 (дата обращения: 15 августа 2018 года). В 2018 году Министерство внутренних дел Великобритании также изучало возможности создания централизованной базы с биометрическими данными всех своих подданных.