День, в котором 36 часов. Семейное руководство по уходу за людьми, страдающими болезнью Альцгеймера и другими видами деменции: читать книгу онлайн полностью и бесплатно

То, что делают и что переживают люди с деменцией – это, пожалуй, самая печальная часть их болезни. Эти симптомы называют разными терминами: поведенческие симптомы, некогнитивные симптомы, нейропсихиатрические симптомы, психологические симптомы. В главах 3 и 8 обсуждаются некоторые из самых распространенных поведенческих и эмоциональных симптомов, в том числе избыточные реакции, раздражительность, гнев, возбуждение. Кроме того, там же объясняется, и почему люди так себя ведут: «Деменция повреждает мозг. В результате человек перестает осмысливать то, что видит и слышит». Из-за этого у него начинается смятение, а смятение может вызывать у пациентов с деменцией страх и тревогу. Вот почему они иногда настаивают, что «хотят домой», вот почему набрасываются на вас или сопротивляются, когда за ними пытаются ухаживать, вот почему считают, что кто-то ворует их деньги или пытается их отравить. Бόльшую часть подобных поступков они никак не контролируют и обычно изо всех сил стараются жить нормально. Другая группа симптомов непосредственно вызвана повреждениями мозга. Мы знаем, что у людей с травмами мозга бывают ложные убеждения, галлюцинации и взрывное поведение, даже когда память и восприятие действительности не нарушены.

Вот несколько общих советов, как справиться с трудными симптомами. Спросите себя: могут ли эти поступки причинить кому-нибудь вред – вам, самому пациенту с деменцией, кому-то еще. Или же поведенческие симптомы делают жизнь невыносимой для других (вас, других жителей, сотрудников учреждения), но при этом неопасны?

Если поступки могут нанести реальный вред, то вам, скорее всего, нужно будет найти способ как-то их остановить. В некоторых случаях для этого придется использовать лекарства, но чаще всего это не обязательно. Поскольку у многих лекарств, которыми лечат поведенческие и нейропсихиатрические симптомы, есть серьезные и даже смертельно опасные побочные эффекты, их нужно избегать при любой возможности. Если же поведение или нейропсихиатрические симптомы не опасны, то вам, скорее всего, стоит позволить человеку и дальше так себя вести. Возможно, вам будет легче терпеть его выходки, если вы будете периодически от него отдыхать.

Некоторые семьи рассказывают нам, что их родственник с деменцией своими поступками создает серьезные проблемы. Но не считайте заранее, что вы столкнетесь со всеми или даже с большинством симптомов, описанных в этой главе. Если вы все же столкнетесь с такими проблемами, для начала найдите группу поддержки – их могут организовывать, например, учреждения по поддержке людей с деменцией вроде Ассоциации болезни Альцгеймера, дома престарелых или местные агентства социальной помощи. Именно от семей, которым пришлось иметь дело с деменцией, мы получили многие рекомендации, которые приводим в книге. У некоторых групп поддержки есть свои телефонные горячие линии и сайты, они выпускают рассылки новостей. Это отличные источники информации и помощи. У Ассоциации болезни Альцгеймера и Национального института старения в Америке есть отличные сайты со ссылками на скачивание и распечатку полезной информации и советов.

Один мужчина называл эти поведенческие симптомы не «проблемами», а «задачами», и это помогало ему подходить к трудностям с позитивной точки зрения. Вы обнаружите, что лучше будете справляться с проблемами, когда не страдаете от усталости, так что не забывайте уделять время и себе.

Три «О» и три «П»: принципы регулирования поведения

У разных людей поведенческие симптомы имеют разные причины, так что решение, которое подошло для одной семьи, может не подойти для другой, и наоборот. Некоторым семьям в регулировании поведенческих симптомов помогает следование принципам «трех О и трех П».

1. Ограничить. Обычно первое, что мы пробуем – пытаемся заставить человека прекратить делать то, что он сейчас делает. Особенно это важно в случае, если он может нанести вред себе или кому-то другому. Но попытки остановить человека могут лишь еще больше его расстроить.

2. Переоценить. Задайте себе следующие вопросы: может ли этот поведенческий симптом быть вызван физической болезнью или реакцией на лекарство? Нет ли у пациента проблем со зрением или слухом? Может быть, его кто-то или что-то расстроило? Можно ли как-то избавиться от вещи или человека, которые его беспокоят? Может быть, какой-нибудь другой подход не будет так расстраивать пациента с деменцией?

3. Обдумать. Спросите себя, как все может выглядеть с точки зрения самого пациента с деменцией. Многие симптомы деменции – нарушения памяти, неспособность понимать речь или связно говорить, неспособность делать что-то, что человек умел с детства, непонимание всей тяжести проблем, – могут прямо или косвенно вызывать проблемы с поведением. Когда вы пытаетесь помыть или одеть человека, который не понимает, что ему нужна помощь, он может расстроиться или разозлиться. Решить, что кто-то вторгается в его личную жизнь или пытается не помочь, а навредить. Тревога – это вполне объяснимая реакция человека, который не понимает, что происходит.

4. Перенаправить. Поищите какой-нибудь способ, который позволит пациенту и дальше продолжать так себя вести, но безопасным и менее деструктивным образом. Возможно, это поведение по какой-то непонятной для нас причине важно для вашего родственника. Один мужчина, бывший механик, продолжал разбирать в доме бытовую технику, но не мог потом собрать ее обратно. Его жена заказала несколько старых, но начищенных до блеска деталей от автомобиля и дала их ему. В следующие несколько месяцев он с удовольствием разбирал их и оставил бытовую технику в покое.

5. Обнадежить. Когда человек расстраивается, боится или гневается, обязательно убедите его, что все хорошо, что он в безопасности, а вы по-прежнему любите его. Возможно, он и не запомнит самих обнадеживающих слов, но может запомнить чувство, что его подбодрили и о нем заботятся. Хороший способ обнадежить и приободрить – объятия. Обнимите его и скажите что-нибудь вроде «Мы тут пошумели немного, но сейчас все закончилось». Подбодрите заодно и себя. Вы делаете все, что возможно, на тяжелой и трудной работе. Поздравьте себя с преодолением очередной трудности. Если возможно, проведите немного времени отдельно от вашего родственника, чтобы восстановить энергию.

6. Проанализировать. Когда все закончится, обдумайте произошедшее. Как вы с этим справились? Возможно, вам снова придется столкнуться с этим же симптомом. Какой урок вы извлекли из этого опыта, и как это может помочь вам в следующий раз? Каковы были причины этого поступка? Как вы на него отреагировали? Что вы сделали правильно? Что можно попробовать в следующий раз?

Сокрытие проблем с памятью

Люди с прогрессирующей деменцией иногда учатся очень хорошо скрывать свою ухудшающуюся дееспособность и забывчивость. Это вполне понятно, потому что многие боятся «заболеть Альцгеймером». Кроме того, болезнь Альцгеймера лишает многих пациентов способности понимать, что с ними что-то не так.

Склонность к сокрытию проблем может стать серьезным стрессом для семей. Члены семьи, которые живут вместе с родственником с деменцией, могут знать, что его возможности ограничены, но при этом не получать никакой поддержки или понимания от окружающих, которые не видят никакой проблемы. Друзья могут сказать вам: «Он выглядит и говорит совершенно нормально. Я не вижу, что с ним не так, и не понимаю, почему он забывает мне звонить». Даже самим членам семьи не всегда удается отличить настоящую потерю памяти от обычной сварливости.

Если человек живет один, то семья, соседи и друзья могут довольно долго не подозревать, что с ним что-то не так. Если он не осознает или не признает своих проблем с памятью, то может довольно долго, вплоть до нескольких лет, справляться в одиночку, пока не наступает кризис. Родственники часто испытывают шок, когда узнают о проблемах и понимают весь их масштаб.

Возможно, вам интересно узнать, что люди с деменцией могут и дальше делать самостоятельно, а что нужно будет делать вместо них. Если ваш родственник до сих пор работает, сам распоряжается деньгами или водит машину, то может либо не понимать, либо не желать признавать того, что уже не справляется с этими задачами так же хорошо, как раньше. Некоторые люди в таких ситуациях понимают, что у них что-то с памятью, но многие – нет. Люди по-разному справляются с когнитивным упадком. Одни не хотят признавать, что с ними что-то не так, другие же находят утешение и облегчение, рассказывая о своих проблемах. Прислушайтесь к их мыслям, чувствам и страхам. Ваша внимательность может сама по себе помочь человеку и дать шанс исправить определенные непонимания.

Другие успешно справляются со своими трудностями, составляя «напоминалки». А в разговорах пользуются отговорками вроде «Конечно, я это знаю», чтобы скрыть забывчивость. Некоторые люди злятся и обвиняют других, когда что-то забывают. Некоторые отказываются дальше участвовать в занятиях, которые раньше им нравились. Одна женщина сказала: «У меня деменция. Память просто ужасная». Но вот когда ее родные узнали, что она неправильно заполнила налоговую декларацию, та настаивала, что ни за что ни совершила бы такой ошибки. Члены семьи не понимали, как она может знать о своей забывчивости и при этом «врать» по поводу налоговой декларации. Семьи часто спрашивают нас, почему человек может что-то одно забыть, а что-то другое – помнить. Причуды памяти понять очень сложно, но, скорее всего, эта женщина искренне старалась изо всех сил. Память – сложное явление, и подобные противоречия довольно широко распространены. Пациент не может ничего с этим поделать.

При деменции часто случается так, что прежний характер и социальные навыки практически полностью сохраняются, а вот память и способность усваивать новую информацию постепенно теряются. Благодаря этому люди довольно долго могут скрывать свою болезнь. Вы можете обсуждать с таким человеком какие-нибудь бытовые мелочи и даже не понять, что у него проблемы с памятью или мышлением. В таких ситуациях может помочь психологическое или эрготерапевтическое тестирование: вы получите реалистичную картину и будете знать, чего можно ожидать от пациента и что он еще способен делать сам. Поскольку деменция бывает очень обманчивой даже для самых близких людей, профессиональное обследование может помочь вам и вашей семье составить реалистичные планы для будущего ухода. Кроме того, специалист может обсудить результаты теста с самим пациентом и показать ему, как он может оставаться максимально самостоятельным даже при деменции.

Блуждание

Блуждание – это распространенный и нередко серьезный поведенческий симптом. Из-за блуждания бывает довольно трудно управиться с пациентом дома, а уход в центрах дневного пребывания, пансионатах для пожилых или домах престарелых становится и вовсе невозможен. Пациент находится в опасности, когда выходит на оживленную улицу или попадает в незнакомый квартал. Дезориентированный и заблудившийся человек обычно пугается еще сильнее.

Поскольку многие люди мало что знают о деменции, незнакомцы, которые пытаются помочь пациенту, могут посчитать, что он пьян или просто пытается привлечь к себе внимание. Если родственник блуждает по ночам, это может лишить семью необходимого сна. Но блуждание во многих случаях можно прекратить или, по крайней мере, сократить количество случаев.

Человек, который бесцельно уходит из дома или теряется, когда идет куда-нибудь по знакомому маршруту, ни в коем случае не должен жить один. Это сигнал для вас о том, что пора обеспечить ему более безопасные условия жизни.

Есть несколько видов блуждания и разные причины, по которым пациенты с деменцией начинают блуждать, так что, определив причину (или причины) этого поведения, вы сможете спланировать стратегию борьбы с ним.

Блуждание может быть вызвано дезориентацией или чувством потерянности. Иногда человек может пойти куда-нибудь в знакомое место, например в магазин, потом свернуть не там, из-за дезориентации не сможет вернуться на обычный маршрут и совершенно потеряется. Или же он может пойти в магазин с вами, потерять вас из виду и заблудиться, пытаясь вас найти.

Часто случаи блуждания учащаются, когда человек переезжает в новый дом, начинает посещать центр дневного пребывания для пожилых или по какой-то другой причине, связанной с новой обстановкой.

Некоторые люди начинают блуждать без заметной причины. Они блуждают совершенно бесцельно, и такое поведение может длиться часами. Это не то же самое явление, что блуждание, которое ассоциируется с чувством потерянности или пребыванием на новом месте, и зачастую даже не связано со стрессом.

Некоторые люди начинают возбужденно, целенаправленно, «энергично» расхаживать из стороны в сторону. Если такое случается регулярно, это действует всем на нервы. Такое поведение может стать опасным, если пациент твердо намерен «уйти» или «сбежать». Это совершенно непонятное с виду расхаживание может быть связано с повреждениями мозга.

Некоторые люди бродят по ночам. Это может быть опасно для пациента с деменцией и крайне утомительно для вас.