День, в котором 36 часов. Семейное руководство по уходу за людьми, страдающими болезнью Альцгеймера и другими видами деменции: читать книгу онлайн полностью и бесплатно

• Если пациент лежал в хосписе, то вам, возможно, лишь понадобится связаться с медсестрой из хосписа, а уже она позвонит в похоронное агентство.

• Заранее спросите у врача и священнослужителя, могут ли они ответить на экстренный вызов поздно ночью.

• Некоторым людям нужно немного времени на прощание, некоторым – нет. Если вам нужно время попрощаться, то можете немного посидеть рядом с телом, а затем уже кого-то позвать или позвонить.

Некоторые семьи ценят мирную и приватную обстановку при умирании дома, но многие беспокоятся из-за того, как может выглядеть умирание и что при этом нужно делать. Если вы хотите, чтобы ваш родственник умер дома, медсестра из хосписа может показать вам, какой уход ему нужен и что делать вам самим, чтобы сохранить силы.

Программы хосписной помощи позволяют человеку умереть или дома, или в специальных хосписах, которые обеспечивают уют без агрессивного медицинского вмешательства. Сотрудники делают все, чтобы пациенту было комфортно, и предоставляют некоторые услуги, например мытье в постели, но не применяют агрессивных медицинских вмешательств, если только они не необходимы для обеспечения комфорта. Хосписная помощь – это ценный ресурс для семей.

Пациенты с деменцией могут получать хосписную помощь в течение более чем шести месяцев. Свяжитесь с вашим местным хосписом, чтобы записаться в программу хосписной помощи.

Паллиативный уход следует той же философии, что и хосписная помощь, но без конкретных преимуществ, обеспечиваемых законодательством о хосписе. И хосписная помощь, и паллиативный уход делают акцент на качестве жизни, минимизации дискомфорта и боли, поддержке семьи и организации поддерживающих услуг, в том числе приходящих помощников и организации похорон.

Некоторым семьям комфортнее знать, что уходом занимаются профессионалы, так что они решают отправить родственника в дом престарелых или больницу (если к этому есть показания). Уход за человеком, абсолютно не способным обслуживать себя, – это очень тяжелая и эмоционально опустошающая работа. Не корите себя, если решите, что это не для вас. Возможно, вам легче будет любить и поддерживать умирающего родственника, если физическим уходом будут заниматься другие.

Любой выбор, который вы сделаете, правилен для вас, но какой бы ни была обстановка, все равно многое нужно планировать заранее. Семьи рассказывали нам, что если ничего не планировать заранее, то во многих случаях вы вообще не сможете контролировать то, что происходит, и все может пойти совсем не так, как хотели бы вы и ваш родственник. Большинство из этих проблем связаны с тем, какие медицинские интервенции, поддерживающие жизнь, будут применяться и в каком количестве. Вы должны обязательно составить доверенность на медицинское представительство и носить ее с собой в госпиталь.

Когда у человека смертельная хроническая болезнь, его семья сталкивается с вопросом: что лучше – позволить ему умереть или продлить жизнь еще на несколько дней или недель? Это трудный вопрос, на который не могут дать однозначного ответа ни врачи, ни судьи, ни священнослужители, и сами тяжело больные люди, и их семьи. Все мы должны принимать решение в зависимости от нашего жизненного опыта, мировоззрения и понимания желаний самого больного.

В большинстве юрисдикций предоставляют формы медицинского завещания, в которых пациент сам может изложить свои пожелания по поводу ухода в конце жизни. Эти документы помогают тяжело больному человеку самому решить, на какие методы лечения он согласен, а на какие – не согласен, когда смерть уже близко.

В России пациенты сейчас могут сами выбрать человека, который будет принимать решения за них, если они станут недееспособными. Это называется долгосрочная доверенность на медицинское представительство. В идеале человек, назначенный представителем пациента, должен знать его желания и принимать те решения, которые, скорее всего, принял бы сам пациент. В таких документах часто содержатся письменные изложения конкретных желаний пациента в случае тех или иных проблем со здоровьем. Также в законе обозначается иерархия медицинского представительства в том случае, если пациент не назначил себе представителя заранее. Обычно в таких законах говорится, что первоочередное право представительства имеет супруг(а), второе – родители (если пациент не состоит в браке), третье – дети. Суд может назначить официального представителя, если его не определили заранее.

Многие врачи сейчас обсуждают с пациентами пожелания по поводу ухода в конце жизни во время обычных приемов. Поскольку люди склонны менять свои желания, нужно обязательно обсуждать эти изменения с врачом.

Нет «хороших» и «плохих» вариантов. В идеале пациент должен получить тот уход, который выбрал бы для себя, если бы остался дееспособным. Мы описываем некоторые варианты, чтобы помочь членам семьи или тем, кто их заменяет, выбрать именно такой уход, который подходит любимому родственнику. Некоторые семьи хотят убедиться, что было сделано все возможное. Других же мучают или расстраивают медицинские вмешательства, которых они не хотели.

Иногда у врача, социального работника или сотрудников дома престарелых есть твердые убеждения по поводу поддержания жизни и реанимации, и они будут продвигать эти убеждения вне зависимости от ваших желаний. Сейчас такое происходит куда реже, чем раньше, но это все равно возможно. Спросите вашего врача или сотрудников дома престарелых, какие меры они собираются принять, если пациент близок к смерти. Будут ли они перевозить пациента с деменцией в госпиталь? Подчинятся ли требованиям пациента по поводу прекращения лечения, которое может и не помочь? Какие процедуры они считают «рутинными» и будут выполнять их, даже если лицо, принимающее решение, не давало согласия? Скажут ли они, что вам нежелательно присутствовать рядом с пациентом незадолго до смерти? Разрешат ли вписать в медицинское завещание пожелание «не госпитализировать», если его выскажет сам пациент или его медицинский представитель? Будут ли в госпитале в любом случае пытаться проводить реанимационные мероприятия? Прислушиваются ли к вашим вопросам, или же ваших вопросов избегают, а вместо ответов настойчиво излагают свою позицию?

Возможно, когда вы будете делать соответствующие звонки с вопросами, вам стоит попросить о помощи друга или члена вашего религиозного сообщества. Если недалеко от вас действует хоспис, его сотрудники, скорее всего, смогут вам рассказать, какие практики обычно применяются в вашем городе.

Ознакомьте сотрудников госпиталя, дома престарелых или пансионата для пожилых с медицинскими инструкциями, в которых описаны ваши пожелания по поводу ухода в конце жизни, а также предоставьте копию долгосрочной доверенности на медицинское представительство или документов об опеке. Попросите поместить эти инструкции в медицинскую карту пациента. Сделайте одну копию для врача и еще одну – для дома престарелых или пансионата, чтобы те послали ее вместе с пациентом при госпитализации, и подпишите каждую копию. Напрямую спросите врача или сотрудников дома престарелых, будут ли они следовать этим инструкциям. Если возможно, отправляйтесь в больницу вместе с пациентом. В медицинской карте должны быть копии юридического и медицинского завещаний, а также инструкции об уходе.

Иногда члены семьи бывают настолько недовольны уходом, предоставляемым в госпитале или доме престарелых, что переводят тяжело больного родственника в другое медицинское учреждение или забирают умирать домой.

Когда человек страдает от хронической смертельной болезни, его родственникам нередко приходится принимать решения по поводу того, продолжать ли лечение и когда именно смириться с неизлечимостью болезни. «Правильных» и «неправильных» ответов здесь нет, но из-за тяжести своей болезни пациент с деменцией почти никогда не может сам принимать участие в принятии этих решений. Частые вопросы, с которыми сталкиваются многие семьи: госпитализировать ли пациента, сдавать ли анализы крови, вставлять ли трубку для питания или ограничиться только той пищей и жидкостями, которые он может проглотить самостоятельно, лечить ли сопутствующие заболевания с помощью антибиотиков или операций. (Похожие вопросы возникают и на более ранних стадиях болезни: например, нужна ли фиксация ходячего больного, если он может упасть?)

Принимая эти решения, с осторожностью относитесь к настойчивым, бесстрастным мнениям «экспертов». Как и любой другой человек, специалист может легко выдать за факты свои личные ценности, когда речь идет о настолько эмоциональной теме.

Когда перед вами стоит вопрос о медицинском вмешательстве для поддержания жизни у смертельно больного человека – например, устанавливать ли трубку для питания, использовать ли искусственную вентиляцию легких, лечить ли болезни вроде пневмонии антибиотиками, делать ли операции при острых проблемах, – помните, что абсолютно правильного ответа в большинстве случаев не существует. Иногда бывает трудно понять, вызвано ли резкое ухудшение состояния самой деменцией или же после лечения пациент еще сможет какое-то время прожить комфортно. Трудно бывает и определить, действительно ли пациент с деменцией «смертельно болен», и предсказать, когда именно умрет человек на поздней стадии деменции. Из-за этой неуверенности членам семьи приходится еще тяжелее. Ни вы, ни врач, возможно, не сможете точно сказать, поможет ли та или иная процедура или же лишь станет лишним стрессом для пациента, который страдает от деменции и близок к смерти.

Зачастую мы не можем точно знать, как пациент переносит лечение. Боится ли человек с тяжелой деменцией трубок для кормления, мытья, переворачивания и фиксирующих повязок? Страдает ли от недоедания и обезвоживания? Когда пациент с деменцией пытается вытащить трубку, мы не знаем, почему он это делает: потому что боится или потому что ему некомфортно. Наши знания о людях, умирающих от других болезней, трудно перенести на людей с деменцией. Впрочем, точно известно, что восприятие боли у большинства пациентов с деменцией сохраняется, так что даже на поздней стадии болезни люди все равно чувствуют дискомфорт и боль. Даже если пациент не может объяснить ничего словами, он все равно своим поведением показывает, что ему некомфортно или больно. Он выглядит несчастным, вздрагивает, когда его касаются или двигают, или плачет. А еще мы знаем, что пациентов можно успокоить мягкими прикосновениями или тихими словами.

Болезни, вызывающие деменцию, постепенно прогрессируют, и вам, возможно, придется принимать трудные решения несколько раз в течение болезни. Каждое решение нужно принимать отдельно. Например, когда из-за пневмонии ходячий и с виду довольный жизнью пациент перестает есть, вам, возможно, придется на какое-то время перейти на кормление через трубку или внутривенно. А на поздней стадии болезни вы можете решить, что если он перестал есть, то кормить его через трубку уже не нужно.

Обезболивающие можно давать даже тогда, когда принято решение не давать антибиотики, кормить пациента через трубку или использовать иные физические методы лечения. Но применение обезболивающих часто несет с собой риски – например, они могут подавить дыхательный рефлекс. Это очень редко бывает проблемой, когда лекарства дают правильно и с осторожностью, а облегчение боли и страданий – это одна из немногих позитивных медицинских интервенций, возможных в конце жизни. Обсудите этот вопрос с врачом и медсестрами пациента. Решения будет принять легче, если этические вопросы вы станете рассматривать после того, как получили лучшую доступную медицинскую информацию. Наши исследования показывают, что качество жизни пациентов на поздней стадии деменции выше, когда они получают подходящие дозы обезболивающих.

Спросите врача, какова вероятность того, что пациент вернется на некий предыдущий уровень (например, каким он был неделю или месяц назад) после того или иного лечения. Насколько предлагаемое медицинское вмешательство отдалит смерть – на часы, дни, месяцы? Какие доступны альтернативы? Есть ли другие интервенции, которые вызывают меньший стресс?

Кто принимает решение? Иногда пациенты с деменцией оставляют письменные пожелания по поводу ухода, продлевающего жизнь. Еще чаще они устно сообщают семье, какого ухода хотят для себя, или говорят что-то вроде «Я ни за что не хочу, чтобы мою жизнь поддерживали так же, как жизнь Мэйбл». Лучше всего будет, если на ранней стадии болезни, когда она продвинулась еще недалеко, пациент обсудит свои пожелания с человеком, которого собирается назначить своим медицинским представителем на случай, если станет недееспособным. Собственно говоря, мы призываем всех наших читателей выбрать для себя медицинского представителя (или группу представителей) на случай, если вы внезапно или постепенно лишитесь способности принимать медицинские решения самостоятельно.

Вы должны как можно скорее достичь согласия со всей семьей по поводу того, какой именно уход должен быть предоставлен. Обычно врачи исполняют ранее выраженные пожелания пациента или просьбы человека, несущего юридическую ответственность за уход. Врачи зачастую неохотно предоставляют паллиативный уход, если среди родственников нет согласия.

Обсуждать подобные трудные вопросы в семье обычно очень тяжело. Некоторые люди вообще могут отказаться об этом говорить, другие злятся. Кто-то может считать, что «планировать» смерть – это плохо. Но если все обстоятельно обсудить, это может значительно снизить тревожность и страх при приближении смерти и поможет вам более четко и прямо общаться с командой медиков. Если дожидаться экстренной ситуации, в которой принять решение будет необходимо, это может пагубно сказаться на жизни больного. Если члены вашей семьи не могут договориться между собой, покажите им этот раздел книги и попросите врача, социального работника или вашего семейного духовника помочь с координацией семейных обсуждений. Попросите родственников не вспоминать старые обиды, а сосредоточиться на конкретной проблеме.

Смерть пациента с деменцией, даже если он уже долго болел, может стать для вас сильнейшим ударом, а практические задачи, окружающие смерть, часто вызывают отвращение. Тем не менее организовать спокойную и достойную смерть – это еще один способ проявить любовь и заботу к человеку, страдающему деменцией, и возможность оплакать его так, как вы считаете нужным, без вмешательства посторонних.

Глава 7

Поведенческие и нейропсихиатрические симптомы