День, в котором 36 часов. Семейное руководство по уходу за людьми, страдающими болезнью Альцгеймера и другими видами деменции: читать книгу онлайн полностью и бесплатно

Большинство из нас вполне понимает и сочувствует человеку, страдающему от дезориентации. Мы, возможно, и сами теряли свою машину на парковке или «куда-то не туда поворачивали» в незнакомом месте. Несколько минут мы нервничаем, но потом приходим в себя и находим логический способ выбраться из этой переделки. А вот человек с нарушениями памяти более склонен к панике, менее способен «прийти в себя» и даже может считать, что должен скрывать сам факт того, что он заблудился.

Когда человек начинает больше блуждать после того, как переезжает в новый дом или в обстановке что-то заметно меняется, возможно, дело в том, что он не может научиться ориентироваться в новой обстановке. Возможно, он не понимает, что переехал, и всеми силами хочет вернуться «домой». Стресс от таких перемен может усугубить когнитивные проблемы, из-за чего ориентироваться станет еще сложнее.

Бесцельное блуждание может быть попыткой донести до вас мысль «Я чувствую себя потерянным. Я ищу то, что, как мне кажется, я потерял». Иногда блуждание – это способ сообщить о своих чувствах.

Блуждание может быть способом выразить беспокойство, скуку или необходимость в физических нагрузках. Для активного человека оно удовлетворяет желание «что-то делать». В некоторых случаях это сигнал, что пациент хочет в туалет.

С постоянным или возбужденным расхаживанием больного деменцией, или с целеустремленными попытками сбежать, родственникам справиться бывает очень трудно. Иногда это может быть катастрофической реакцией – человека что-то расстроило или напугало. Он может не понимать окружающей обстановки, неправильно понять увиденное или услышанное, переживать пугающие галлюцинации. Иногда возбужденное расхаживание – это прямой результат повреждения мозга. Узнать, как именно деменция действует на мозг, очень трудно, но мы знаем, что функции мозга могут быть очень серьезно нарушены. Напоминайте себе, что пациент не в состоянии контролировать это поведение.

Ночное блуждание тоже имеет разные причины – от простой дезориентации до совершенно непонятного с виду побочного эффекта от травмы мозга.

Ответ на этот вопрос зависит от того, что является причиной (или причинами) такого поведения. Если блуждание выглядит бесцельным и не ассоциируется со стрессом или вредом, то, возможно, лучше всего будет просто позволить человеку ходить так и дальше.

Если пациент теряется, а вы точно знаете, что он еще умеет читать и понимать инструкции, возможно, ему поможет карманная карточка. Напишите простые инструкции на карточке, которую человек будет носить с собой в кармане и заглядывать в нее, если потеряется. На самом верху этой карточки можно написать напоминание вроде «Будь спокойнее. Не уходи отсюда». Или «Позвони домой» и укажите номер телефона. Или: «Попроси кого-нибудь отвести тебя в отдел мужской одежды и оставить там. Я приду за тобой». Возможно, для разных случаев вам понадобятся разные карточки. Они могут помочь человеку с легкой формой деменции не запаниковать и разобраться в ситуации.

Обязательно купите вашему родственнику идентификационный браслет с его именем и вашим номером телефона, а также примечанием «проблемы с памятью». Браслет, который крепко застегнут (чтобы пациент не мог его снять) и слишком маленький, чтобы просто соскользнуть с руки, – это более безопасное решение, чем ожерелье. Эта информация поможет любому, кто найдет потерявшегося человека. Вы можете купить недорогой браслет, а потом сделать гравировку в компании, которая занимается гравировкой кружек, брелков и тому подобного. Если есть хоть малейшая опасность того, что ваш родственник может потеряться или уйти бесцельно блуждать, сделайте идентификационный браслет немедленно. Это настолько важная мера, что некоторые клиники даже требуют наличия подобных идентификационных предметов у пациентов с деменцией. Потерявшийся и запутавшийся человек, скорее всего, будет испуган и расстроен, из-за чего может отказаться от помощи. Окружающие могут просто игнорировать пациента с деменцией или считать его сумасшедшим. Из-за стресса человек может функционировать хуже, чем обычно.

Браслеты с медицинской информацией можно купить в аптеке или в интернете. Наденьте его на вашего родственника, особенно если у него заболевание сердца или другие серьезные проблемы со здоровьем. Вы можете купить браслет с надписью «болезнь Альцгеймера» или «деменция/проблемы с памятью». На этих браслетах можно указать номер телефона, по которому нашедший его может позвонить и узнать больше информации. На рынке есть и другие похожие товары.

Некоторые забывчивые люди носят в кармане или кошельке карточку, на которой указано их имя, адрес и номер телефона. Другие же, если им выдать подобную карточку, потеряют или выбросят ее. Идентификационные карточки – неплохой вариант, но они не могут заменить браслета.

Сейчас есть несколько видов ценнейших устройств, которые помогают найти человека, ушедшего в неизвестном направлении: приложения для мобильных телефонов, чипы, вставляемые в подошву обуви, часы и браслеты с геолокацией. Одна женщина отпускала мужа гулять по огороженному кварталу даже тогда, когда он уже сам был не в состоянии найти дорогу домой, потому что он всегда носил с собой телефон с отслеживающим приложением. Она всегда могла найти его, если он уходил гулять, и точно знала, что за пределы квартала он не выйдет никак.

Чтобы предотвратить повышение частоты блужданий после переезда на новое место, постарайтесь распланировать переезд заранее, чтобы максимально облегчить процесс для пациента с деменцией. Если он еще может ориентироваться в окружающей обстановке и сам участвовать в принятии решений, то лучше всего будет ознакомить его с новой ситуацией постепенно. Если вы перевозите его в новый дом, то обсуждайте с ним планирование переезда и несколько раз посетите этот дом до окончательного переселения. Если же из-за когнитивных нарушений ваш родственник уже не понимает, что происходит, то легче всего будет не пытаться знакомить его с новым домом постепенно, а просто взять и перевезти его без лишнего шума и суеты. Каждый человек уникален. Необходимость привлекать человека к принятию решений зависит от того, в какой степени он способен понимать и помнить события. Если у вас есть возможность, перевезите вашего родственника на ранней стадии болезни, потому что тогда ему будет легче адаптироваться и сориентироваться на новом месте.

Если вы думаете записать его в центр дневного пребывания для пожилых, то обязательно сделайте это на как можно более ранней стадии болезни (см. главу 10). Сотрудники центров дневного пребывания сообщают, что пациенты с деменцией зачастую лучше всего адаптируются, когда: 1) не остаются надолго в первые несколько посещений; 2) их родственник или опекун остаются с ними в первые несколько посещений; 3) кто-то из сотрудников центра посещает их на дому до первого визита в центр. Если оставить человека с деменцией одного, чтобы адаптироваться, или попросить членов семьи сначала не навещать его, это может лишь усугубить панику.

Когда пациент с деменцией оказывается в новом месте, он может почувствовать, что потерялся, испугаться, что вы его не найдете, или решить, что не должен здесь находиться. Как можно чаще обнадеживайте родственника и напоминайте, где он находится и почему. Например: «Папа, ты переехал и теперь живешь со мной. Вот твоя комната и твои вещи», или «Ты в центре дневного пребывания. Мы заберем тебя домой в три часа».

Когда мы даем такие советы, семьи иногда возражают: «Они не работают!» Да, они не работают в том смысле, что пациент все равно может настаивать, что не живет здесь, и пытаться уйти. Это происходит потому, что у него проблемы с памятью, и он может просто не помнить, что вы ему сказали. Ему нужно мягко и часто напоминать, где он находится. Чтобы помочь ему смириться с переездом и постепенно начать чувствовать себя защищенным, понадобится время и терпение. Кроме всего прочего, человеку с деменцией нужно постоянно напоминать, что вы знаете, где он находится. Мягко заверяйте его, что все в порядке и что вы понимаете, почему он в смятении – это помогает ослабить чувство страха и уменьшить вероятность катастрофической реакции. Наш опыт общения с госпитализированными пациентами с деменцией говорит о том, что если часто обнадеживать их и напоминать, где они находятся, они чувствуют себя комфортнее (и с ними легче управляться). Но, возможно, вам понадобится несколько недель убеждений и напоминаний, прежде чем человек, наконец, адаптируется в новом жилище.

Поскольку изменения в обстановке могут ухудшить и поведение человека в целом, и его склонность к блужданию, нужно обязательно тщательно продумать все последствия этих изменений. Возможно, вы решите, что совместная поездка в отпуск или многодневный визит не стоят расстройства вашего родственника. Смена обстановки, возможно, покажется вам расслабляющей и стимулирующей, но вот пациент с деменцией может лишиться опоры, которую чувствует, пока живет в знакомом месте.

При бесцельном блуждании некоторые специалисты рекомендуют физические нагрузки и занятия, проводящиеся по графику – это может помочь сделать человека менее непоседливым. Попробуйте ходить с ним на прогулки каждый день. Возможно, вам придется следовать тому или иному плану активности несколько недель, прежде чем вы поймете, достаточно ли он эффективен. (Если ваш родственник достаточно активен, убедитесь, что он ест достаточно, чтобы обеспечивать необходимый уровень энергии. Недоедание может лишь усугубить чувство смятения.)

Если блуждание – это попытка выразить мысли «Я чувствую себя потерянным» или «Я ищу вещи, которые, как мне кажется, я потерял», то вы сможете помочь пациенту, окружив его знакомыми вещами (например, семейными фотографиями). Покажите человеку, что ему рады дома – поговорите с ним, выпейте с ним чаю.

Возбужденное расхаживание туда-сюда или целенаправленная попытка сбежать – это следствия частых или почти постоянных катастрофических реакций. Спросите себя, что могло вызвать катастрофическую реакцию. Проявляется ли это поведение примерно в одно время каждый день? Или каждый раз, когда пациента просят что-то сделать (например, помыться)? Посмотрите, как окружающие реагируют на его блуждание. Начинает ли человек беспокоиться и блуждать еще сильнее из-за их реакции? Если вам приходится удерживать пациента или преследовать его, потому что он рискует причинить себе вред, попытайтесь отвлечь его, а не устроить прямую конфронтацию. Скажите ему, что пройдетесь вместе с ним, а потом долго водите его кругами. После этого он, скорее всего, пойдет с вами обратно в дом. Спокойное общение может приободрить его и предотвратить катастрофическую реакцию, которая превратит бесцельное блуждание в твердое намерение сбежать. Во многих случаях склонность к блужданию удается купировать, создав успокаивающую обстановку.

Если вам кажется, что пациент бродит и блуждает потому, что слишком беспокоен, попробуйте найти ему какое-нибудь активное занятие – например, пусть вытирает пыль, складывает одежду или раскладывает книги по стопкам. Центр дневного пребывания для пожилых, который обеспечивает и компанию, и занятия, может принести большую пользу пациентам, склонным к блужданию.

Лекарства часто никак не помогают справиться со склонностью к блужданию, и их нужно избегать, потому что они могут лишь усугубить смятение пациента и риск падения при ходьбе. Лекарства нужно использовать тогда и только тогда, когда все другие нелекарственные методы вмешательства оказались неэффективны, а пациент с деменцией рискует серьезно навредить себе или пережить тяжелый стресс.

Изменить обстановку таким образом, чтобы защитить пациента, – это важный метод борьбы с блужданием. В одной семье обнаружили, что родственник с деменцией не пытается выйти на улицу, не обувшись. Они спрятали всю уличную обувь и выдали ему тапочки, и это оказалось достаточно, чтобы удержать его дома.

На рынке есть немало товаров, которые помогут вам обезопасить пациента, склонного к блужданию. Собственно говоря, устройств сейчас придумали столько, что вам стоит с осторожностью относиться к рекламируемым «устройствам для пациентов с болезнью Альцгеймера», дорогим, но имеющим довольно ограниченное применение.

Прежде чем вкладывать деньги в систему слежения за блуждающим человеком, нужно обдумать несколько факторов. (Здесь мы обращаемся только к членам семьи, а не к сотрудникам центров дневного пребывания, пансионатов для пожилых или домов престарелых.) Рассмотрите поведение вашего родственника с деменцией: он уходит на улицу лишь изредка, или же его блуждание целенаправленно и опасно? Подумайте и о себе: в какой степени ваш стресс вызван попытками уследить за ним? Основная ценность системы профилактики блуждания или немедленного уведомления о блуждании состоит в том, что она освобождает вас от постоянной необходимости наблюдать за вашим родственником. Обдумайте затраты на систему и возможные альтернативы: если вы пробуете самодельные или недорогие устройства, действительно ли они работают? Будет ли система предотвращения блуждания действительно работать? Будете ли вы и другие члены вашей семьи пользоваться системой, которую вы подготовили? Если система, которой вы пользуетесь, на самом деле не помогает сделать жизнь пациента безопаснее в свете его поведения, она может стать даже опасной. Если вы доверитесь системе, а она вас подведет, это будет хуже, чем если вам придется постоянно наблюдать за человеком.

Чтобы решить, что же выбрать, рассмотрите следующие категории полезных систем:

• устройства, которые запирают все выходы в доме, чтобы человек не мог выйти

• устройства, которые делают дом безопаснее для человека, который бесцельно бродит внутри

• устройства, которые посылают вам сигнал, когда человек ходит по дому или пытается выйти

• устройства, которые помогают вам поддерживать связь с родственником