Осознанный аутизм, или Мне не хватает свободы: читать начало книги онлайн

При своевременной и грамотной реакции на стресс, как негативный, так и позитивный, можно получить огромную динамику.

— Как ты себя обычно чувствуешь? — спрашивает психолог.

— Уставшим и опустошенным, — отвечает аутичный подросток.

Я уже много раз отмечала, что выгоднее во всех отношениях для ребенка, для семьи, для бюджета, для своих нервов и самооценки разобраться, принять, понять, поменять и поменяться самим, поменяться семье, а не перебирать всех специалистов города, области, страны и мира в поисках правды и волшебных докторов, пусть и самых хороших.

Не всегда, но часто, просто слепой веры мало. Нужно еще и понимание. В ситуации с аутизмом точно. Но слепая вера — это лучше, чем ничего. Без веры и без понимания растить аутичного ребенка сложнее во всех отношениях.

Аутизм в моей жизни никогда не был сознательным выбором, темой, привлекшей мое внимание. Но раз уж так получилось, раз уж я оказалась по уши в нем, то надо было с этим что-то делать, как-то разобраться, что-то понять, как-то вылезти из него. С тех пор прошло уже более 15 лет, а понимание, такое четкое, пришло только сейчас.

— А зачем что-то делать, зачем с ним заниматься, вкладываться в него? Все равно ничего не изменится, никакой перспективы нет, — говорят некоторые скептически настроенные родители и специалисты.

— Состояние ребенка напрямую зависит от вложенных в него усилий. И ваши усилия в любом случае меняют качество его жизни, как минимум «здесь и сейчас». Даже если в дальнейшем ребенок окажется на обеспечении государства.

Интеграция аутичного ребенка подразумевает активное участие в этом процессе сопровождающих: воспитателей, учителей, родителей, психологов, детей.

Просто запустить аутиста в интегративную среду не значит дать ему «равные шансы» и возможности. Этого мало, это насмешка над аутичным ребенком и его особенностями, так как сам он не в состоянии воспользоваться этими шансами. Это все равно что дать неходячему ребенку велосипед и считать, что этого достаточно, чтобы он смог им воспользоваться.

У аутичного ребенка нет навыка общения и навыка интеграции, но есть страх, который он не в состоянии преодолеть самостоятельно, ему надо помогать.

Чем младше ребенок, чем раньше заметить его проблемы, чем раньше начать их решать, тем больших результатов можно добиться.

Даже если позднее окажется, что проблемы не имеют отношения к аутизму, а заключаются в чем-то другом, — не суть, ребенок только выиграет, так как принятие, понимание, осознание, вера и уверенность нужны любому человеку.

Чтобы изменить какую бы то ни было ситуацию, необходимо сначала ее увидеть, потом признать, затем понять и принять, и только после этого при необходимости и наличии желания начать разбираться с ней и менять ее. У кого-то на весь этот путь уходят доли секунд, у кого-то годы — все индивидуально. Но любой навык можно развивать, тренировать. И этот навык не исключение.

Неосознанные тревога, ответственность и чувство вины, в большинстве случаев подавленные, сидящие где-то очень глубоко, всегда рядом с аутизмом или его чертами.

Повышенная тревога ведет к повышенному контролю, к большому количеству запретов и ограничений, самозапретов и самоограничений, так характерных для аутичных людей.

Иногда по возвращении из нашего лагеря дети, которые ездят без родителей, становятся излишне активными или агрессивными, или неуправляемыми, что часто пугает и настораживает членов семьи. И здесь очень важно помнить и понимать, что 1) это же дети, живые дети, и они могут быть активными, невоспитанными и т. д.; 2) если обычному ребенку трех недель, которые длится смена в лагере, может быть достаточно для переработки и усвоения нового опыта и навыков, то аутичному мало. Приехав домой, он еще не до конца их усвоил и допереживает, доусваивает их уже на глазах у семьи, чем обычно вызывает дикое раздражение или тревогу у родителей. Кажется, что ребенок неуправляем, стал слишком громким или слишком тихим, что он стал или перестал чего-то хотеть, спрашивать, делать. И от этого семья устает. Устает, так как не привыкла видеть своих детей другими, не знает, как взаимодействовать с другим, непривычным ребенком. У семьи нет навыка общения со своим «обновленным» ребенком. И как правило, приспосабливаясь к нему новому, его незаметно подавляют из-за его неудобоваримости, «новости» и «необычности». Но ребенок — не обновленный компьютер, он не в состоянии ждать, пока к нему приспособятся, и поэтому в большинстве случаев становится таким, каким его привыкли видеть окружающие, то есть теряет все новое.

В любой деятельности, особенно сложной, необходимо сначала научить ребенка простому действию и только потом расширять и усложнять навык, так как два действия сразу — это пока не его уровень.

Я не требую от детей, чтобы они здоровались со мной по всей форме, как зачастую хочется родителям. Пусть они сначала научатся просто спокойно и без страха заходить в игровую комнату, потом просто здороваться, заходя в нее, потом обращаться на вы, а уже потом можно усложнять это действие до «здравствуйте, Екатерина Евгеньевна» при входе в игровой зал.

Частой реакцией аутичного ребенка на предложение изменить, например, привычный распорядок дня или маршрут, ввести что-то новое в одежде, игре, питании является истерика. В такой ситуации ребенку легче принять что-то новое, когда оно преподносится как данность, а не как предложение с последующими уговорами и убеждениями ребенка, что наше предложение лучше, чем его старый, привычный и уже безопасный для него стереотип. А именно так, и исключительно из благих намерений, чаще всего и реагируют родители, мотивируя это тем, что проговаривание на фоне истерики ведет к успокоению и принятию.

Проговаривание и правда может быть полезным, но не на фоне истерики, изматывания себя, результатом которого в конце концов тоже будет успокоение. Однако в глубине этого успокоения будет лежать подавленное, а не проработанное, чувство.

Как среди специалистов, работающих с аутистами, так и среди родителей можно встретить тех, кто интуитивно чувствует, что, как и когда необходимо делать, без глубинного понимания и осознания происходящего. А можно — тех, кто понимает и осознает, но совершенно не чувствует ребенка и его особенностей, или тех, кто и понимает, w чувствует ребенка. А можно встретить и тех, кто ничего не понимает и не чувствует, и тех, кто думает, что всемогущ, все понимает и идеально чувствует ребенка, не являясь таковым на самом деле.

Но любому заинтересовавшемуся, любому, кто захочет понять и помочь, доступно овладение этими навыками, так как они есть у всех нас, просто лежат на разной глубине.

Без героина хорошо, очень хорошо, но с героином лучше, скажет практически любой наркозависимый. Без героина хорошо, но без него страшнее, а с ним — проще, он спасает от многих страхов и реалий окружающей действительности, от ответственности и самостоятельности.

Так и с аутизмом — без аутизма хорошо, но тяжело. Чтобы жить без аутизма, нужны длительная поддержка и помощь в адаптации. А с аутизмом проще, аутизм помогает спрятаться, избежать страхов, помогает не встречаться с действительностью, спасает от невыносимой и устрашающей ответственности, от свободы, с которой непонятно что делать, но аутизм выматывает.

Снижение зависимости автоматически ведет к повышению самооценки и уверенности в себе и своих действиях.

Когда аутичный человек чувствует дискомфорт, носящийся в воздухе, ощущает напряжение в атмосфере, он всеми возможными способами старается закрыться, уйти, не видеть, не слышать, не чувствовать, но продолжает переживать из-за этого в одиночестве, наедине с собой, одновременно понимая свою непричастность и чувствуя себя виноватым ни за что, виноватым за возникшее напряжение, за невозможность остаться в этом напряжении, за невозможность убрать напряжение.

Проблемы с речью, самообслуживанием, туалетом и пр. — это вторичные нарушения при аутизме. И чтобы решить их наиболее эффективно, чтобы не просто обучить ребенка, не надрессировать, а заинтересовать его в собственном развитии, необходимо решать проблему изнутри. Решать в первую очередь проблему аутизма, которая ведет за собой и проблемы в развитии.

Когда честен с собой и со всеми окружающими, не надо бояться быть уличенным во лжи и переживать из-за нее, тратя на это переживание драгоценную энергию.

Аутичному ребенку необходимо показывать, и не раз, правильные формы игры и не ждать, что он сам их скопирует, повторит за кем-то другим. Позже он повторит. Возможно, не с нами, а с кем-то другим, но важно, чтобы он знал, что именно нужно повторять или предъявлять, знал, как именно играть, например, в войну, в доктора, в прятки, или хотя бы азы игры, от которых он мог бы отталкиваться, играя с другими.