Американский Освенцим. История больницы Пенхёрст: читать книгу онлайн полностью и бесплатно

В судебных документах и других материалах перечислено по крайней мере сорок серьезных травм, полученных Холдерман, и более шестидесяти — Ромео за годы их пребывания в Пенхёрсте. Когда Ромео покинул Пенхёрст в 1983 году, на его теле было более пятидесяти свежих рубцов, многие из которых, по-видимому, были нанесены щеткой для унитаза. В общей сложности, как показали записи, Ромео получил двести ранений, либо нанесенных себе самому, либо причиненных другими. Казалось, не имело значения, что на медицинских работниках лежала ответственность за содержание «заключенных». «К нему [Ромео] было столько неприязни, что это не поддавалось описанию», — вспоминал один санитар о своих коллегах. «Люди хвастались тем, что им это сходит с рук», — говорил другой.

Трагически, что модель насилия, нападений и откровенной халатности стала обычным явлением во многих из почти трехсот государственных учреждений для людей с нарушениями интеллекта и развития. Халатность и жестокое обращение отбрасывали длинную тень человеческого унижения в этих учреждениях, созданных для заботы о самых беззащитных членах общества. Это была суровая и жестокая реальность, о которой предупреждали поколениями ранее Сэмюэл Гридли Хоу, Доротея Дикс и другие реформаторы XIX века. Модель экономии масштаба и концентрация все большего числа жителей в условиях изоляции лишь усугубляли проблему.

Проще говоря, завеса секретности окутывала десятилетиями существовавшую культуру жестокого обращения и виктимизации в Пенхёрсте. Будь то система труда на ферме, молочной ферме и в мастерских, которая держала жителей в состоянии подчинения и фактического пеонажа, или цикл хирургических и медицинских экспериментов и клинических испытаний на людях, жители Пенхёрста были подвержены той или иной форме эксплуатации.

Наиболее тревожным было откровенное физическое насилие и психологические травмы, которые многие жители испытали в Пенхёрсте и других государственных учреждениях. После того как это стало известно, такая модель привела к новаторским судебным искам о гражданских правах и принудительному закрытию Пенхёрста и большинства учреждений для людей с нарушениями интеллекта и развития — так называемых «умственно отсталых» или «слабоумных». Выдержав свои собственные скандалы и обвинения в халатности, Центр Полк, когда-то бывший Западным государственным учреждением, продолжает работать сегодня, как и учреждения в Селинсгроуве и нескольких других местах.

По иронии судьбы, во многих учреждениях по всей стране медицинский персонал мог быть «первыми нарушителями», цитируя известную книгу о медицинских экспериментах. Врачи и другие медицинские работники играли важную роль в оценке того, кого следует отправлять в Пенхёрст и подобные изолирующие центры, и врачи руководили персоналом учреждения, обеспечивающим повседневный уход. К 1960-м годам в Пенхёрсте было менее дюжины обученных врачей для наблюдения за уходом за более чем тремя тысячами жителей. На национальном уровне число институционализированных достигло пика в более чем двести тысяч заключенных при хроническом перенаселении и нехватке персонала.

Обычай, закон и «профессиональные» стандарты требовали, чтобы врачи занимали должности суперинтендантов государственных учреждений для людей с нарушениями интеллекта и развития (включая эпилепсию). На протяжении почти столетия, через профессиональные организации и государственные медицинские советы, эти же суперинтенданты оказывали значительное влияние на протоколы лечения и государственную политику, особенно в Пенсильвании, и они охотно сотрудничали, предоставляя жителей в качестве подопытных. Однако жестокое обращение и эксперименты, имевшие место в Пенхёрсте, были удивительно похожи на то, что происходило по всей стране. Процесс помещения в учреждение оставлял жителей без права давать согласие на лечение. Иногда врачи не видели необходимости в таком согласии, полагая, что наука служит более широким общественным интересам.

Жители становились подопечными штата, и без надзора они становились более уязвимыми для виктимизации и утраты достоинства. На протяжении большей части двадцатого века кодекс молчания удерживал правонарушения от общественного внимания. Этому способствовали изоляция, отсутствие услуг, перенаселенность и отсутствие внешнего контроля. Семейные визиты, если они вообще происходили, сводились к минимуму и строго контролировались; родителям не разрешалось осматривать фактические жилые помещения в общежитиях. Вместо этого жителей выводили на встречу с теми, кто пришел навестить их. Для многих жителей и их семей душераздирающая реальность неадекватного ухода усугублялась физическим и сексуальным насилием — «моментом ужаса», если заимствовать фразу Джеймса Кона, — что делало Пенхёрст и учреждения в целом пугающим местом изолирующего заключения.

Один из членов государственной следственной группы вспоминал об изнасиловании девушки-подростка сотрудником, который остался безнаказанным, и о привычке персонала уводить молодых девушек в подземные туннели с недобрыми намерениями. Он помнил жителя, который «умер, проглотив государственный носок», и другого, который умер, проглотив слишком много торта. Не раз жители, оставленные без присмотра, прыгали в мусоропровод с верхнего этажа и падали на бетонный пол подвала, часто со смертельным исходом. Другой известный инцидент, упомянутый в судебных документах, касался молодого человека, который устроил пожар и умер от ожогов, хотя настоящая причина смерти была скрыта от семьи.

Слишком часто в дневной комнате было только два или три сотрудника, которые оказывали помощь восьмидесяти пациентам. Вплоть до 1980-х годов в документах учреждения регистрировались случаи, когда сотрудники спали во время дежурства, а также использование изоляции, смирительных средств и телесных наказаний для принуждения к послушному поведению. Роланд Джонсон, который покинул Пенхёрст и стал национально признанным адвокатом от лица людей с инвалидностью в движении за права инвалидов, в леденящих душу подробностях вспоминал, как ночные часы были самым опасным временем. При минимальном дежурном персонале банды старших жителей рыскали по спальным палатам, намереваясь напасть на беззащитных заключенных мужского и женского пола и изнасиловать их. Когда мать Джонсона узнала о нападениях на ее сына, она обратилась к руководителям, которые, казалось, были либо бессильны, либо безразличны.

Отчет о правах человека Лу Чепмен, упомянутый в предыдущей главе, обрисовал контуры мелких и повсеместных унижений, которым подвергались женщины-жительницы. Клифф Шоу, офицер полиции штата, проводивший тайное расследование осенью 1979 года, вспоминал, как сотрудники колотили жителей баскетбольными мячами, бросая их им в головы и торсы, и об одном санитаре по кличке «Дым», который напал на трех жителей в течение трех часов. «Большая часть того, что я видел, была спровоцирована санитарами», а не жителями. Следователям доходили слухи о боксерских поединках, в которых жители сражались друг с другом, организованных для развлечения обслуживающего персонала.

В ярких и убедительных подробностях документы федерального суда, поданные от имени Терри Ли Холдерман (1974) и Николаса Ромео (1982), рассказы других жителей, а также документальные репортажи, такие как новаторский пятисерийный репортаж Билла Бальдини «Дайте пострадать детям малым» (1968), противоречили официальным заявлениям (и рекламным видеороликам) о том, что Пенхёрст был безопасным и надежным домом. Стало очевидно, что спустя более чем полвека какие бы то ни было обязательства по обучению для осмысленной жизни за пределами учреждения, которые когда-то существовали, казалось, уступили место режиму, наполненному ужасом, противоречащему этике сострадательной заботы. Такие случаи жестокого обращения также подрывали врачебный кодекс «не навреди» пациентам.

К середине 1960-х годов обвинения в жестоком обращении, халатности и медицинском неправомерном обращении в Пенхёрсте, Уиллоубруке, Фэрбо, Джексонвилле (Иллинойс), Вайнленде, Центре Полк, Сонома Стейт и десятках других управляемых штатом учреждений для людей с психическими нарушениями вызвали новую волну активности семей, организаций и самоадвокации. Эти разоблачения также привели к новаторским судебным процессам в судах штатов и федеральных судах, как в делах Холдерман и Ромео. (То, что начиналось как простые усилия по обеспечению услуг и реформированию коррумпированной системы, закончилось закрытием десятков государственных учреждений.)

Не менее важны были профессиональные оценки Президентского комитета по умственной отсталости, впервые созданного в администрации Кеннеди. В правительственных докладах подробно описывалось наследие дискриминации и изолирующего «оставления». Вслед за широко разрекламированным визитом сенатора Роберта Кеннеди (демократ от Нью-Йорка) в Государственную школу Уиллоубрук в 1965 году — «змеиное логово», презрительно назвал Кеннеди, — и в несколько других управляемых штатом учреждений, фотоочерк, опубликованный в 1966 году под названием «Рождество в чистилище», представил публике образ, напоминающий ад на земле. Критики ухватились за изображения едва одетых изолируемых жителей, бесцельно бродящих по спартанским коридорам и дневным комнатам, отсутствие целенаправленных занятий, продолжительные вербальные и поведенческие вспышки, на которые персонал не реагировал, и постоянный запах человеческих экскрементов. Аналогичным образом, вес репортажей СМИ о Пенхёрсте раскрыл сложное наследие человеческого унижения, которое ускорило то, что адвокат Дэвид Ферлигер назвал «антиинституциональной» реакцией в государственной политике и праве.

Было ли в самой природе Пенхёрста и господствующей модели изолирующего ухода нечто такое, что вело по скользкой дорожке к халатности, зверствам и жестокому обращению? Открыло ли применение терминологии «умственно дефективные» и «моральные имбецилы» к целому классу граждан ящик Пандоры экспериментов и жестокого обращения? Уолтер Ферналд, прославленный эксперт в этой области и ранний консультант Пенхёрста, говорил от имени многих профессионалов, когда писал в 1912 году: «Слабоумные — это паразитический, хищнический класс, никогда не способный к самостоятельному существованию или заботе о себе». Многие профессионалы принимали причинно-следственную связь между умственным и моральным дефектом, предложенную Х. Х. Годдардом (еще одним сторонником Пенхёрста). Эти взгляды сохранялись еще долго после того, как какая-либо диагностическая обоснованность исчезла.

Или же это было просто плохое управление и удручающе неадекватный персонал, которые объясняют заурядный цикл ужасов за десятилетия существования учреждения? В конце концов, население Пенхёрста выросло с сотни до более чем трех тысяч жителей в 1960-х годах. Бальдини сообщал в 1968 году, что в кампусе все еще было почти три тысячи жителей, а обученных врачей — менее дюжины; соотношение жителей к персоналу составляло 50:1. Как бы ни отвечать на эти вопросы, нельзя отмахиваться от реальности человеческой воли и умышленных действий со стороны нарушителей.

Два ключевых события помогли превратить Государственную школу и больницу Пенхёрст в экспериментальную исследовательскую площадку: великая испанка 1918 года и начало Второй мировой войны. Каждое из них представляло собой кризис общественного здравоохранения ошеломляющих масштабов и, по крайней мере косвенно, расширило роль культуры научных исследований в увековечении глубинных моделей жестокого обращения и медицинского неправомерного обращения в государственных учреждениях. В более широком контексте служения науке и «общественному благу» государственные учреждения для умственно отсталых стали исследовательскими лабораториями и экспериментальными станциями для новых хирургических и терапевтических методов лечения ничего не подозревающих жителей, которые были лишены своих прав на свободу и согласие. Эти процедуры включали половую стерилизацию, вскрытия, краниальные лоботомии, электросудорожную терапию (шоковое лечение), рентгеновские лучи и радиационное облучение. Когда требовалось испытать новые вакцины и психотропные препараты, кого лучше привлечь, чем жителей государственных учреждений? Одним из самых острых этических споров среди ученых-исследователей и суперинтендантов учреждений был вопрос о том, требуется ли информированное согласие от детей и молодых людей с когнитивными нарушениями.

Рассечение человеческих тканей дополняло экспериментальные пищевые добавки и диетические добавки, а хирургические вмешательства и стоматологическая помощь без применения анестезии или надлежащего обезболивания были обычным явлением во многих учреждениях. В Пенхёрсте использовались неправильные физические сдерживающие средства — запертые чуланы без окон, клетки, кандалы, одиночное заключение, сильнодействующие лекарства — и другие формы сенсорной депривации для контроля жителей и оценки их реакций. Стоит отметить, что некоторые из этих повседневных практик предшествовали законам о расовой гигиене и клиникам эвтаназии в нацистской Германии.

Государственные учреждения для лиц с психическими нарушениями служили медицинской науке и общественным интересам. От первых принудительных хирургических стерилизаций до более масштабных финансируемых государством кампаний по борьбе с инфекционными заболеваниями, такими как малярия, грипп, сыпной тиф, менингит, гепатит, дифтерия, корь, эпидемический паротит, а также великих испытаний полиомиелита 1950-х годов — жители государственных учреждений сыграли решающую роль в развитии современной иммунологии и вакцинации. В военное и мирное время союз исследователей, политиков (включая военных) и фармацевтических компаний работал с суперинтендантами и персоналом учреждений над испытанием новых вакцин и соединений на ничего не подозревающих жителях. Армия США и Служба общественного здравоохранения, а также предшественник нынешних Национальных институтов здравоохранения были активными сторонниками экспериментов и испытаний вакцин с использованием уязвимых институциональных групп населения — в Пенхёрсте и других местах. Когда возникал вопрос, врачи-суперинтенданты соглашались с медицинскими исследователями в том, что информированное согласие было нецелесообразным и даже ненужным для начала испытаний лекарств и других методов лечения.

Исследователи-вирусологи, иммунологи, педиатры и специалисты по инфекционным заболеваниям из престижных университетов, таких как Пенсильванский университет, Нью-Йоркский университет, Мичиганский университет, Университеты Джонса Хопкинса и Принстона, а также Университет Питтсбурга, регулярно работали с лечащими врачами в настоящем заговоре молчания, который скрывал медицинские исследования от общественного контроля. Такие исследования лишь усугубляли наследие недоверия, которое было частью институциональной жизни. Пенхёрст является показательным примером, но отнюдь не уникальным.

Географическая близость Пенхёрста к Филадельфии и ее медицинским школам, а также его тесная связь с системой общественного здравоохранения города помогли установить важные отношения с учеными-исследователями. Это было особенно верно для Медицинской школы Пенсильванского университета и Медицинского колледжа Джефферсона, где связь была установлена еще до пандемии испанки 1918 года. (То же самое можно сказать о Государственной школе Уиллоубрук на Статен-Айленде и Нью-Йоркском университете, Университете Питтсбурга и близлежащей Государственной школе и больнице Полк, а также Мичиганском университете и соседних учреждениях, таких как больница Ипсиланти.)

Джозеф С. Нефф и Сэмюэл Диксон занимали соответственно должности директора общественного здравоохранения Филадельфии и комиссара общественного здравоохранения Пенсильвании. Доктора Исаак Керлин, Мартин У. Барр и Дж. Стэнли Вудворд получили образование в Пенсильванском университете. Местный хирург и апостол улучшения расы Дж. Юинг Мирс много лет преподавал в Джефферсоне. Нефф прошел обучение в Пенсильванском университете, а затем поступил в Джефферсон, где также работал на клиническом факультете, прежде чем перейти в общественное здравоохранение. Чарльз Х. Фрейзер, конечно, был деканом Медицинской школы Пенсильванского университета, когда Пенхёрст открылся в 1908 году. Хотя по образованию Э. Г. Конклин был биологом, он поддерживал тесные связи с медицинским сообществом через свою работу в Американском философском обществе.

Никто не сыграл более важной роли в установлении связей между Пенхёрстом и медицинскими исследованиями, чем Джозеф Стокс-младший, доктор медицины из Пенсильванского университета. Эта связь была прочно установлена к концу 1930-х годов и продолжалась без перерыва четверть века. Отпрыск поколений выдающихся филадельфийских врачей, Стокс провел почти всю свою профессиональную карьеру в Пенсильванском университете и его Детской больнице Филадельфии (CHOP). Среди многих его достижений — создание больницы мирового класса и клинической исследовательской лаборатории в CHOP. К концу 1930-х годов Стокс занимал должность заведующего педиатрической службой и активно занимался исследованиями в области общественного здравоохранения и иммунологии, часто в сотрудничестве с Вернером и Гертрудой Хенле, учеными-беженцами, бежавшими из нацистской Германии в 1936 году. В очередной момент иронии, как раз когда Хенле покинул Гейдельбергский университет и в Берлине открылись летние Олимпийские игры, американский евгеник Гарри Лафлин, человек, наиболее ответственный за разработку модельного закона о стерилизации, получил почетную докторскую степень в области медицины от alma mater Хенле.

Когда в конце 1930-х годов по стране и по всему правительству США прокатились страхи перед второй мировой войной, Джозеф Стокс играл все более важную руководящую роль в финансируемых правительством медицинских исследованиях. Его делу не повредила личная дружба Стокса с военным министром Генри Стимсоном, который с энтузиазмом поддерживал финансируемые военными медицинские исследования. Стокс работал с Американским эпидемиологическим советом, Комитетом по медицинским исследованиям Армии США и тем, что позже стало Национальным научным фондом. Он не только сам получал гранты от правительства, корпораций и частных фондов на исследования инфекционных заболеваний, но и влиял на то, кто еще получал такие щедрые пожертвования. Пожалуй, наиболее значительным было то, что Стокс руководил исследовательскими группами, разрабатывающими вакцины против гриппа, кори и гепатита. Его сотрудничество с такими коллегами, как Вернер и Гертруда Хенле, вывело Медицинскую школу Пенсильванского университета на передовые позиции в области иммунологических и фармацевтических исследований во время и после Второй мировой войны. Все трое заинтересовались лечением детского паралича (полиомиелита).

Стокс, Хенле и другие университетские исследователи (Сол Кругман, Альберт Сабин и Джонас Солк, чтобы назвать лишь некоторых) полагались на добровольное сотрудничество персонала учреждений, чтобы сделать изолируемых жителей доступными для клинических испытаний. В конкурентной борьбе за лекарства это было стандартной практикой в Пенхёрсте, Уиллоубруке и других местах. Никто не станет отрицать, что грипп, малярия, вирусный гепатит, корь, эпидемический паротит, полиомиелит и другие болезни представляли угрозу для общественного здоровья детей и взрослых. То, что вызывало вопросы тогда и впоследствии, — это целесообразность введения активных вирусов в иначе здоровых людей, особенно маленьких детей, без их явно выраженного согласия.

Суперинтенданты учреждений были соучастниками исследований и испытаний вакцин на детях, некоторые из которых тяжело заболели или умерли от отравления ртутью и других примесей в сыворотке. Целая кустарная индустрия медицинских публикаций документировала попытки методом проб и ошибок разработать вакцины, используя детей в качестве подопытных в Пенхёрсте и других местах. К концу 1930-х годов внушительный союз исследователей общественного здравоохранения, правительственных чиновников и фармацевтических компаний определил национальную повестку дня по разработке вакцин для борьбы с инфекционными заболеваниями с помощью клинических испытаний в таких учреждениях, как Пенхёрст и Полк, Уиллоубрук в Нью-Йорке, а также Форест-Хейвен и Роузвуд близ Балтимора. Более известные эксперименты Службы общественного здравоохранения по сифилису в Таскиги, штат Алабама, и испытания вакцины против полиомиелита, проведенные в Полке и государственных больницах близ Питтсбурга, а также в Анн-Арборе и Ипсиланти, штат Мичиган, были частью этой кампании. Также сюда относились и ставшие печально известными исследования гепатита в Уиллоубруке, которые доктор Сол Кругман и его коллеги из Нью-Йоркского университета проводили на ничего не подозревающих жителях Уиллоубрука.

После нескольких лет предварительных исследований и в связи с ростом затрат, связанных с использованием живых животных (обезьян), в июне 1941 года Джозеф Стокс и лечащий врач Пенхёрста Джеймс С. Дин обменялись серией писем относительно доступа к жителям для клинических испытаний. Стокс подтвердил, что прививки против гриппа и кори уже проводятся в местных детских домах и больницах, и он сотрудничает с командой из Чикаго. В отличие от тюрем, детских домов и других учреждений психического здоровья, писал Стокс, «я не считаю, что в Пенхёрсте потребуется согласие, но мы будем рады согласиться с любым вашим решением по этому вопросу». Невысказанным оставалось общее убеждение, что сами жители не должны давать согласие на эксперименты. Обеспокоенный тем, что такие испытания «могут поставить под угрозу здоровье пациентов или подвергнуть учреждение критике», Дин рекомендовал в какой-то форме получать родительское разрешение. Дин, казалось, был больше обеспокоен ответственностью и публичным скандалом, чем вопросами медицинской этики. Со своей стороны, Стокс принял решение, но оставил на усмотрение персонала учреждения информировать родителей и получать их одобрение.

Под руководством Стокса и Хенле во время и после Второй мировой войны сотни детей и взрослых из Пенхёрста стали подопытными, подвергавшимися воздействию живых вирусов. Даже после того, как Нюрнбергский кодекс 1947 года, регулирующий медицинские исследования, потребовал (а) «добровольного согласия человека-субъекта», (б) «свободной возможности выбора» и (в) «обязанности и ответственности» исследователя за обеспечение надлежащего согласия, испытания на людях в Пенхёрсте продолжались. На протяжении 1940-х и 1950-х годов федеральные и корпоративные гранты поддерживали Стокса и его коллег, которые проводили исследования вакцин в Пенхёрсте и учреждениях Нью-Джерси. Контрольным группам вводили как живые вирусы, так и экспериментальные вакцины против гриппа, гепатита А и В, а затем кори и эпидемического паротита. В одном случае в Пенхёрсте нескольким сотням жителей ввели живую вакцину против гриппа на минеральной основе. У многих развились крупные узелки в месте инъекции, которые сохранялись до восемнадцати месяцев. В других тестах некоторые дети испытали отравление ртутью при вакцинации экспериментальными вакцинами. В период между 1943 и 1946 годами Стокс и Пенсильванский университет получили почти 300 000 долларов военного финансирования на исследования инфекционных эпидемий. В своих официальных мемуарах о военном опыте Стокс признал, что благодаря их усилиям «вероятно, были спасены жизни тысяч солдат». Несмотря на обширные исследования, проведенные в Пенхёрсте, в 1957 году вспышка гриппа в учреждении убила десятки детей и вызвала заболевание у сотен других. Медицинский прогресс был достигнут, но какой ценой?

Через Медицинскую школу, Детскую больницу Пенсильванского университета и аффилированный Институт Вистара исследования на людях продолжались и в 1960-е годы. Гранты фармацевтических компаний — Merck, Wyeth, Pfizer и Lederle Laboratories были среди основных спонсоров — помогали поддерживать непрерывные исследования в Пенхёрсте и других государственных учреждениях Пенсильвании, Нью-Джерси и по всей стране; медицинский персонал охотно сотрудничал. К середине 1950-х годов полиомиелит (детский паралич) придал дополнительную срочность медицинскому крестовому походу по разработке новых соединений и методов лечения.

В 1952 году доктор Хилари Копровски, имевший связи с Пенсильванским университетом и Институтом Вистара, вызвал споры, добавив живую полиомиелитную вакцину в шоколадное молоко, которое потребляли жители Государственной школы Сонома. В том же году вирусолог Питтсбургского университета Джонас Солк провел аналогичные эксперименты в Государственной школе и больнице Полк в западной Пенсильвании. Как отметил Дэвид Ротман, доступ к институциональным группам населения значительно облегчал получение финансирования для крупных клинических испытаний.

К февралю 1973 года, когда Пэт Клэпп и другие должностные лица Пенсильванской ассоциации граждан с умственной отсталостью (ARC) узнали, что в государственных учреждениях имеют место медицинские злоупотребления — эксперименты без информированного согласия испытуемых, — испытания в Пенхёрсте продолжались уже четыре десятилетия. Поводом для действий Клэпп и других родителей стал рассказ одной матери о том, что ее ребенок был «подопытной морской свинкой» в испытаниях живого вируса менингита доктора Роберта Вайбеля в Государственной школе и больнице Гамбург недалеко от Рединга. (Родителям ошибочно сообщили, что государственная ассоциация ARC одобряет такие эксперименты.)