Американский Освенцим. История больницы Пенхёрст: читать книгу онлайн полностью и бесплатно

В этом же отчете повторялся уже знакомый лейтмотив о том, что усиливающееся перенаселение «оказывает свои неприятные последствия на дисциплину в Учреждении для умственно дефективных, как и в других учреждениях». Даже когда подробно описывались серьезные проблемы с обслуживанием, директора учреждения выступали за увеличение количества мест для проживания. Особенно острое давление ощущалось в жилых помещениях и туалетах для «мальчиков» и «девочек». Структурные изменения должны были соответствовать возросшей вместимости, и особенно столовая для мальчиков должна была быть расширена, чтобы соответствовать растущему населению. Кроме того, коридоры теперь должны были вмещать детские кроватки и кровати, а коттеджи были перепрофилированы, а внутренние стены снесены, чтобы обеспечить некоторое временное облегчение. Как это было на протяжении более двух десятилетий и продолжалось в течение многих лет, приоритетом было дополнительное пространство с наименьшими затратами для общества.

По мере того как проходили десятилетия, население учреждения неуклонно росло, причем большие увеличения следовали сразу за каждой строительной бригадой. Как только каждое новое здание становилось готовым к заселению, новые жители наводняли его, причем в одном месяце могло быть принято до ста человек. «Женская колония», о которой совет просил в многочисленных отчетах, наконец-то была построена в конце 1920-х годов. Она располагалась в миле от центральной группы зданий и мужского общежития. Это позволило количеству женщин в учреждении расти и оставаться отделенными от мужского населения. Сегрегация мужчин и женщин на отдельных территориях с небольшой вероятностью взаимодействия между двумя группами продолжалась до 1970 года, когда учреждение было реорганизовано в соответствии с развивающей моделью.

В связи с изменением названия на Государственную школу и больницу Пенхёрст в 1920-х годах, два из четырех зданий верхнего кампуса (упомянутая выше «Женская колония») были возведены вместе с полностью оборудованной больницей и аудиторией. Отражая экономику эпохи Депрессии, в 1930-х годах было добавлено только одно новое здание (Женское здание № 3). Планы по строительству еще двух зданий были сокращены в 1940-х годах, как уступка потребностям военного времени в материалах. Здание D в главном кампусе и Женское здание № 4 были достроены после окончания войны. Эти последние здания были двумя самыми большими из «старых» зданий.

На протяжении десятилетий каждое новое поколение зданий было больше предыдущего; принцип эффективного «складирования» диктовал дизайн зданий в большей степени, чем любое представление о пригодности для жизни. С 1950 по 1970 год в Пенхёрсте не велось никакого дальнейшего строительства. Вместо этого были «присоединены» другие учреждения. Одно новое здание было построено в начале 1970-х годов в прямом ответе на сенсационные новостные кадры об условиях внутри учреждения. Но, в неподражаемой манере бюрократий, новое здание было спроектировано в соответствии с импульсом «эффективности», который управлял ростом учреждения на протяжении десятилетий.

Хотя строительство новых зданий было приостановлено с 1950 по 1970 год, население Пенхёрста продолжало расти по численности. В середине 1950-х годов учреждение включало более восьмидесяти зданий (с семнадцатью основными жилыми зданиями) и более 1200 акров земли, находящейся в собственности или аренде. Практически все эти акры были возделаны, за исключением земли, на которой стояли здания. Сельское хозяйство велось «пациентами» под руководством горстки наемных сотрудников. Рост размеров физической инфраструктуры отражался в росте населения. В 1920 году внутренняя численность составляла 1200 человек; в 1930 году она достигла 1300 человек (со штатом сотрудников 192 человека), а в 1940 году — 2200 человек. (Помните, что, как отмечалось ранее, в 1930-х годах было построено только одно новое здание. Тот факт, что это «стагнационное» состояние было продуктом Депрессии, а не изменением философии, доказывается увеличением численности населения, несмотря на отсутствие дополнительного пространства для этих лишних людей.)

К 1950 году внутренняя численность достигла 2800 человек. Пик пришелся на 1955 год, когда в учреждении проживало в общей сложности 3500 человек, а штат сотрудников составлял 360 санитаров и медсестер. Общие данные о численности персонала за этот год нелегко найти, но несомненно, что эта цифра не превышала 500 сотрудников. После 1955 года внутренняя численность населения начала снижаться из-за открытия двух «пристроек Пенхёрста»: одной в Маунт-Альто (ныне Центр восстановления Саут-Маунтин) и другой в Уайт-Хейвене в горах Поконо. Успешное лечение туберкулеза в 1940-х годах позволило перейти к управляемым штатом центрам развития, что облегчило перенаселенность в Пенхёрсте. В этих пристройках в конечном итоге разместилось более 900 человек, все переведенные из Пенхёрста. Существование этих «пристроек» позволило увеличить численность в документах Пенхёрста до более чем 4100 человек, в то время как фактическая внутренняя численность в учреждении снизилась до 3200.

Суперинтендант Пенхёрста нес административную ответственность за две пристройки до 1961 года, когда они были выделены в самостоятельные учреждения, а проживавшие там клиенты были официально выписаны из Пенхёрста. Население пристройки Маунт-Альто было переведено в то, что сейчас является Центром Гамбург, и оно стало Центром восстановления для гериатрических пациентов. Центр Гамбург продолжает работать сегодня, все еще находясь в старых зданиях санатория. В 1970-х годах было построено совершенно новое здание для замены старых строений Уайт-Хейвена. Центр Уайт-Хейвен продолжает работать, обслуживая несколько сотен человек с нарушениями интеллекта.

Несмотря на эти дополнительные учреждения, перенаселенность, отмечавшаяся с 1911 года, только ухудшалась. Посетители, журналисты и, особенно, защитники интересов семей отмечали ухудшающиеся условия: хроническую нехватку персонала, примитивные туалеты и душевые, недостаточное обслуживание зданий и территорий. Примитивные ванные комнаты и отсутствие приватности усугубляли утрату достоинства и элементарной ежедневной гигиены. История здания Q, одного из первых жилых корпусов, открытых в 1908 году, иллюстрирует степень перенаселенности. Это было не большое здание. Действительно, когда в 1970-х годах наконец были применены современные стандарты проживания и безопасности жизнедеятельности, допустимая вместимость здания составляла шестнадцать человек на этаж. Контрастируйте это с данными переписи августа 1955 года — в том месяце там проживало 144 человека.

Жители «изолирующего отделения» ощущали последствия переполненных, ухудшающихся и небезопасных условий проживания в большей степени, чем те, кто был приписан к «промышленной» программе. Растущее число изолируемых «заключенных» буквально постоянно содержалось в своих палатах, и им не предоставлялась никакая физическая или трудовая терапия. Детей приковывали к их кроваткам и кроватям — особенно тех, у кого были поведенческие проблемы или серьезные физические потребности, — и лишь изредка вынимали из кроватей. Слишком часто посетители дневных комнат подвергались нападению звуков, запахов и образов праздношатающихся жителей, которые бесцельно расхаживали по полу. Под видом целенаправленного обучения так называемые «работающие пациенты» регулярно обеспечивали большую часть повседневного ухода.

На фоне огромных общественных споров, подпитываемых разоблачениями в средствах массовой информации и родительской активностью, в 1970 году Пенхёрст стал одним из первых государственных учреждений, отказавшихся от изолирующей, медицинской модели, которая действовала в течение шести десятилетий. Вместо нее была инициирована «развивающая модель» лечения. Самым критическим изменением стало убеждение, что все люди могут учиться, все люди могут расти и при наличии надлежащих ресурсов все люди могут испытать лучшую жизнь, чем та, которую предоставлял Пенхёрст.

Пенсильвания также стала одним из первых штатов в стране, создавшим формальную систему общественных резиденций, управляемых частными поставщиками и расположенных в жилых районах, а не в отдаленной сельской местности. Важно, что эти общественные резиденции были по размеру сопоставимы с нормальной семьей, за что Сэмюэл Гридли Хоу выступал более века назад. Во многих других штатах общественные дома и сегодня имеют размер мини-учреждений. Пенсильвания решила ограничить количество людей, которые могут жить вместе, четырьмя или менее, чтобы их опыт в «реальном мире» был реальным, а не просто уменьшенной версией Пенхёрста.

Наряду с изменениями, начатыми в Пенхёрсте и по всему Содружеству в 1970-х годах, шли новаторские судебные процессы. До знакового дела «Холдерман против Пенхёрста» судебные тяжбы по поводу учреждений были сосредоточены на «исправлении» условий в них. Дело Пенхёрста стало первым, в котором утверждалось, что такие места невозможно исправить, что, что бы ни делалось, сколько бы денег ни тратилось, жизнь в «обособленном мире» никогда не станет той жизнью, которую люди хотят или заслуживают. Среди прочих устаревших и ошибочных концепций опыт Пенхёрста опроверг популярное представление о том, что некоторые люди «слишком инвалиды», чтобы жить в обществе.

Одним из результатов изменения социальных и политических настроений в 1960-х годах стала новая степень выбора, доступная некоторым жителям. В 1967 году Пенхёрст получил федеральный грант по Программе улучшения больниц, предназначенный для оказания специализированной поддержки людям с нарушениями зрения. Двумя из первых, кто воспользовался этим, были Вайолет и Леонард, взрослые люди, прожившие всю свою жизнь в стенах учреждения. Оба имели серьезные нарушения зрения. Для реализации грантовой программы были открыты два «отделения для слабовидящих» — одно для мужчин, другое для женщин — рядом с пристройкой к больничному корпусу.

Возможность для мужчин и женщин жить рядом была радикальной концепцией в то время, но это было время, когда изменения в старых способах мышления наконец-то начали укореняться. Воспользовавшись этой возможностью, Вайолет и Леонард подружились. Еще одним признаком меняющихся времен стало то, что они оба были отобраны для участия в программе трудоустройства и в итоге оба были наняты на работу в отдел домоводства местной больницы. Они переехали (по отдельности) в свои собственные квартиры, и их отношения продолжались, когда они начали свою новую жизнь.

Менее чем через год после того, как она покинула Пенхёрст, Вайолет заболела и нуждалась в госпитализации. Консультанты, назначенные для работы с ее «делом», решили, что она должна вернуться в Пенхёрст, поскольку они беспокоились о ее способности самостоятельно заботиться о своем здоровье. Вайолет и слышать об этом не хотела и, как она позже объяснила мне, привлекла Леонарда, чтобы помочь ей остаться. И она также решила, что лучший способ гарантировать, что они с Леонардом не будут разлучены или возвращены в Пенхёрст, — это пожениться. Леонард согласился. Их общее решение было актом самоопределения, если использовать новое выражение, и преданности друг другу. Несмотря на то, что власти Пенхёрста выступили против их брака, Вайолет и Леонард стали мужем и женой в 1971 году. Это было самоопределение в действии, новое понятие в то время.

Их брак продлился более тридцати пяти лет, и они стали опорой в своем сообществе. Леонард умер в 2007 году, а Вайолет присоединилась к нему чуть более года спустя. Из жизни в обособленном мире они соединились друг с другом так, что при правильной поддержке смогли процветать во внешнем мире за пределами Пенхёрста.

В 1979 году правозащитница по имени Лу Чепмен сделала то, чего никто не делал раньше. Чепмен провела сорок восемь часов, живя в Пенхёрсте, и написала о своем опыте в эссе под названием «Жизнь в Центре Пенхёрст: наблюдения и чувства». Не всем понравилась или с кем-то согласилась характеристика внутреннего мира, данная Чепмен, или то нежелательное разоблачение, которое это принесло институциональной жизни. Однако ее слова обладали подлинностью, рожденной непосредственным личным опытом знакомства с видами, звуками и запахами палат и дневных комнат. Кроме того, ее роль в правозащитной группе, известной как Комитет по правам человека Пенхёрста, частично подготовила ее к тому, что она увидела. Лу Чепмен дала самое ясное описание условий жизни в Пенхёрсте.

По приглашению доктора Джеймса Херста, директора психологической службы и главного защитника прав человека, представителям правозащитной группы, известной как Комитет по правам человека Пенхёрста, было разрешено «внедриться» в одну из палат. Херст был убежден, что такой опыт продемонстрирует улучшения, достигнутые за десятилетие, последовавшее за репортажем Билла Бальдини. Это было рискованное предприятие.

«Я вызвалась участвовать во внедрении, — объяснила Чепмен. — Хотя я проводила много времени „на территории“ как правозащитница, — пояснила она, — я сомневалась в своей способности понять, что на самом деле испытывают люди, живущие там… Я подумала: „Что ж, 48 часов — это не так уж много. Я не пойду ни с какими ожиданиями, потому что сомневаюсь, что получу что-то ценное всего за 48 часов“. Я была удивлена, обнаружив некоторые чувства, которые у меня возникли за этот очень короткий период. Эти чувства оказали на меня глубокое воздействие».

В течение двух дней Чепмен жила в палате с четырнадцатью женщинами, классифицированными как тяжелые и глубоко отсталые. «Я пыталась жить там как жительница, не наблюдать за ситуацией, а пережить ее чувственно и эмоционально. Однако я приложила усилия, чтобы интегрироваться в группу женщин, живущих там. Я ела с ними; я спала с ними; и я не покидала палату в течение 48 часов».

Почти сразу Чепмен заметила, что на женщинах была новая одежда и белые кроссовки. «Они сияли, как фонарики. Один из сотрудников заметил, что, возможно, мне стоит провести время в каждой палате, чтобы у всех появились новые кроссовки». Она также заметила, что количество сотрудников в смену увеличилось во время ее пребывания.

«Одним из первых вещей, которые меня впечатлили, было поведение этих женщин. Оно напомнило мне поведение людей, которых мы называем аутистами, отгородившихся от других людей. У них также было много видов институционального поведения, с которыми мы все знакомы — хождение взад-вперед, повторяющиеся движения рук, раскачивание». Чепмен заключила, что такое поведение было попыткой отгородиться от окружающей среды. «Уровень шума в палате был оглушительным — телевизор работал 24 часа в сутки, буквально, и в определенное время стереосистема конкурировала с телевизором». Не имея возможности покинуть палату, жители, казалось, спасались, уходя в себя. Структурированного взаимодействия между жителями было мало. Металлические зеркала в общей ванной давали женщинам искаженный образ себя, неотличимый от искаженного мира вокруг них.

Жители были одеты одинаково, и у всех была одинаковая стрижка «горшок» с челкой. Это был институциональный вид, характерный для многих учреждений. «Единственными предметами для развлечения в дневной комнате были детские плюшевые игрушки, каталки, мячи, раскраски и несколько женских журналов. Людям, которые там живут, от двадцати пяти до пятидесяти пяти лет. Неудивительно, что некоторые сотрудники относились к женщинам как к маленьким детям, называя их „мои девочки“, „как моя маленькая Джерри сегодня?“ или „УО“».

«Сотрудники были очень чувствительны к моему уединению, — вспоминала Чепмен. — Они сказали: „Когда вы захотите принять душ, обязательно скажите персоналу“. Поэтому, когда я захотела принять душ, персонал удалился. Меня спросили, не хочу ли я ширму вокруг кровати. (Я не захотела.) Но я увидела совершенно другое отношение к людям, которые там живут. Фактически, во вторую смену трое мужчин выполняли все процедуры с туалетом и душем для женщин. Мне было трудно просто физически находиться там во время этого процесса, видя, как эти мужчины трогают женщин руками во время мытья и вытирания полотенцем. Для меня это было ужасно дегуманизирующим».

Система послушания, существовавшая с самого начала, все еще была в полной силе, и Чепмен считала, что отношение к жителям мало изменилось. «Для меня очевидно, что хотя этих дам называют тяжелыми и глубоко отсталыми, у них есть большой потенциал, если бы окружающая среда была другой, если бы им давали индивидуальное обучение один на один и если бы персонал был должным образом обучен. Я знаю, они могли бы достичь большего, чем сейчас».

Долгие часы безделья увековечивали самостимулирующее поведение и агрессию, которую жители часто проявляли по отношению к персоналу и друг к другу — особенно в переполненных дневных комнатах. «Существует огромное количество времени, когда ничего не делается. Кульминацией дня является то, что кто-то вымазывает себя фекалиями; затем она принимает индивидуальный душ с добавлением талька для верности и возвращается к безделью». Во многом так же, как Бальдини зафиксировал в 1968 году, «некоторые из этих женщин не перестали изобретать способы привлечь внимание, [но] многие другие проявляют полную покорность… Чувство, которое я испытывала, было абсолютной вялостью. Я могла видеть, что это чувство передавалось и персоналу. Отсутствие стимуляции было настолько велико, что становилось усилием встать со стула и двигаться». «Вы настолько полностью изолированы от внешнего мира, — заключила Чепмен, — что чувствуете, будто внешнего мира не существует — что вся сумма существования заключена в этой комнате».

Как мощно подтверждают слова Лу Чепмен, жизнь в институциональных условиях была безжалостно монотонной для подавляющего большинства жителей. Изнурительные условия труда существовали для тех, кто мог работать и, таким образом, «зарабатывать свое содержание». Отсутствие дневных программ, мало надзора или направления, а также полное отсутствие значимой поддержки и услуг формировали сниженное качество жизни. Пожалуй, наиболее тревожным в акценте на контроле и послушании было полное отсутствие свободы и постоянное пренебрежение даже к малой толике человеческого достоинства. Не было никакой приватности, и призрак физического и эмоционального пренебрежения и жестокого обращения отбрасывал длинную и тревожную тень на это место и его людей. Чепмен завершила свой отчет о повседневной жизни отрезвляющим вопросом: «Захотела бы я там жить? Если ответ нет, то зачем вообще мы поддерживаем жизнь другого человека там?»

Глава третья. Завеса секретности. Царство эксплуатации и жестокого обращения

Для Терри Ли Холдерман и Николаса Ромео, как и для многих других жителей на протяжении многих лет, обещание Государственной школы и больницы Пенхёрст обернулось чем-то вроде кошмара, наполненного повседневными ужасами и угрозами личной безопасности. Несмотря на заверения врачей в благожелательной и заботливой среде, в которой семьи могли быть уверены, что их близкие будут защищены, на протяжении десятилетий сохранялась устойчивая картина эксплуатации, халатности, травм и физического насилия, подрывавшая любое доверие, которое могло существовать. Даже если юридические или медицинские эксперты могли рекомендовать помещение члена семьи в Пенхёрст, острая уязвимость усугубляла чувство горя и вины, присущее «сдаче» любимого человека. Условия стали настолько плохи к 1972 году, что местная газета Pottstown Mercury назвала Пенхёрст «Позором Пенсильвании».

Для таких жителей, как Роланд Джонсон, афроамериканский подросток, который подвергался неоднократным изнасилованиям со стороны старших мальчиков, мольбы к властям оставались без внимания. Будь то преступники из числа персонала или других жителей, угроза сексуального насилия была постоянной. Джером Яннуцци-младший, попавший в Пенхёрст в тринадцать лет, рассказывал репортеру, что его регулярно избивали сотрудники и заталкивали в холодную комнату без одежды, оставляя там на несколько часов. Не раз его привязывали к стулу и подвергали электрошоковой терапии. Ледяные холодные ванны были еще одной формой наказания для принуждения к послушанию. Изоляция и одиночное заключение были обычными методами, применяемыми персоналом к жителям, которые не подчинялись. «У умственно отсталых людей тоже есть чувства», — сказал Яннуцци следователю. Публичное разоблачение жестокого обращения и небезопасных условий способствовало принятию федерального судебного приказа, который привел к закрытию Пенхёрста в 1987 году.