Американский Освенцим. История больницы Пенхёрст: читать книгу онлайн полностью и бесплатно

Предисловие

История Пенхёрста имеет ключевое значение для понимания движения за гражданские права инвалидов в Америке. Правовые и этические последствия проблем, связанных с этим учреждением, во многом сформировали наши собственные взгляды на американцев с инвалидностью в те годы, когда мы жили в резиденции губернатора Пенсильвании, — и навсегда остались с нами. Для нас большая честь и радость — представить этот сборник исторических трудов, посвященных многогранному значению Пенхёрста в нашей истории.

В конце 1960-х — начале 1970-х годов Джинни была волонтером в отделении Арк Пенсильвании в округе Аллегейни. Третий сын Джинни и Дика, Питер Торнбург, имел как нарушения интеллекта, так и физические недостатки, и именно эта организация научила ее бороться за его права. Хотя Питер жил дома с родителями и тремя братьями, Джинни заинтересовалась теми детьми и взрослыми с нарушениями развития и интеллекта, которые не могли жить в семьях. Она и небольшая группа хорошо подготовленных волонтеров посетили почти все государственные школы и больницы Пенсильвании, а также многочисленные учреждения промежуточного ухода. Многие из этих визитов были незапланированными и выявили шокирующие условия.

Будучи губернатором Пенсильвании с 1979 по 1987 год, Дик взял на себя нелегкую обязанность добиваться справедливости в сложном судебном процессе, касающемся Государственной школы и больницы Пенхёрст — учреждения, которое с 1908 года служило местом содержания жителей Пенсильвании с нарушениями развития и интеллекта. К 1979 году в крупных государственных учреждениях Пенсильвании находилось почти восемь тысяч граждан с такими нарушениями — Пенхёрст был лишь одним из двенадцати. Словами Билла Бальдини, сказанными в продолжении его первоначального репортажа 1968 года, разоблачившего условия в Пенхёрсте, эти восемь тысяч детей и взрослых были «не менее ценны», чем любые другие жители Пенсильвании. Мы знали, что решение вопроса Пенхёрста в суде повлияет на бесчисленное множество других людей.

К моменту вступления Дика в должность основные судебные баталии уже завершились. Предыдущая администрация штата прилагала все усилия, чтобы не допустить, чтобы федеральный суд потребовал от Пенсильвании изменить систему поддержки людей в таких местах, как Пенхёрст. Но 17 марта 1978 года судья Федерального окружного суда Рэймонд Бродерик вынес необычайное и беспрецедентное решение. Поскольку стороны не смогли достичь мирного соглашения, судья Бродерик постановил обязать Пенсильванию предоставить каждому человеку в Пенхёрсте небольшие дома в обычных районах с круглосуточным наблюдением и помощью.

Мы в частном порядке приветствовали это решение. Никогда прежде федеральный суд не действовал с такой смелостью в защиту людей, которые были скрыты от глаз, игнорировались средствами массовой информации и гражданами и подвергались хроническому недофинансированию, нехватке персонала, сегрегации, а также, слишком часто, жестокому обращению и пренебрежению в масштабах, невообразимых для большинства американцев.

Администрация Торнбурга немедленно начала поиски нового заместителя секретаря Департамента общественного благосостояния по Управлению умственной отсталости (тогда использовалась именно эта терминология). Безусловно, самым квалифицированным и способным кандидатом была доктор Дженнифер Хаус, которая вела переговоры с офисом губернатора с непоколебимой честностью. Ее твердым условием для принятия работы была возможность действовать самостоятельно в процессе осторожной, правильной и жизнеутверждающей реинтеграции людей из Пенхёрста в нормальную жизнь общества. Мы были счастливы «сдаться» под этим требованием!

В течение следующих восьми лет доктор Хаус неустанно работала над тем, чтобы обеспечить выполнение нашего обязательства предоставить жизнь в обычных условиях всем обитателям наших «Пенхёрстов» в Пенсильвании. Важным достижением этих усилий стал последний год пребывания Дика в должности, когда объем государственного финансирования, запрашиваемый для общественных учреждений, наконец превысил сумму, выделяемую на содержание в интернатах. Тогда мы, образно говоря, «откупорили шампанское в знак победы»!

Тем не менее, несмотря на продолжающиеся судебные тяжбы и апелляции из-за вопросов, на самом деле не связанных с правосудием и интеграцией людей с инвалидностью (этот вопрос, конечно, был решенным), Пенсильвания начала тяжелую работу по обеспечению для всех новой жизни в обществе.

К январю 1987 года Дик завершил свои два срока на посту губернатора Содружества. В ноябре того же года последние два человека переехали из своих больничных «коттеджей» или «палат» в Пенхёрсте в новые дома в обществе. Процесс закрытия под руководством доктора Хаус, благодаря мужеству и активной поддержке Арк Пенсильвании и тысячам других людей, которые обеспечили его успех, сформировал объем работы, заслуживающий тщательного и внимательного изучения.

Теперь мы знаем, судя по выдающимся улучшениям качества жизни, задокументированным в Лонгитюдном исследовании Пенхёрста, что этот переход от учреждения к жизни в обществе стал одним из самых успешных социальных изменений за последние полвека. Достижения Пенхёрста резко контрастируют с безрадостной историей деинституционализации в сфере психического здоровья в стране. В случае с людьми с нарушениями развития и интеллекта переселение в общество проводилось осторожно и осмотрительно, чтобы никто не переезжал, пока в новом доме не будут созданы все необходимые условия поддержки.

История этой замечательной революции и монументального места, где она разворачивалась, никогда не была рассказана полностью. Следовательно, и, возможно, также в результате этого упущения, достигнутые успехи тоже не до конца осознаны. Мы уверены, что американские правозащитники, граждане и ученые, а также наши коллеги из других стран извлекут пользу из истории, которая наконец-то рассказана во всей полноте в этой книге.

Благодарности

Написание или редактирование книги — это не одиночный труд, особенно когда так много авторов с разным опытом и знаниями. Для редакторов это было блаженное, но сложное сотрудничество. Как и редакторы и основные авторы, каждый из авторов разделяет стремление рассказать историю Пенхёрста во всей ее сложности и способствовать научному и общественному осознанию борьбы за гражданские права инвалидов. Несмотря на довольно разные точки зрения, авторов этого сборника объединяет убеждение, что Пенхёрст — это нечто большее, чем просто Пенхёрст. История — это то, что случается с людьми, и наследие трагедии и триумфа, памяти и надежды, заложенное в этом повествовании, говорит о смысле истории и человеческой судьбе.

Мы в неоплатном долгу перед людьми, которые пережили реальность саги о Пенхёрсте. Спустя полвека после закрытия Пенхёрста невозможно полностью оценить мужество и стойкость, которые потребовались, чтобы поставить свою фамилию в первоначальном исковом списке, в число «именных истцов» по делу Холдерман против Пенхёрста. Мы выражаем им свою признательность и благодарность:

Терри Ли Холдерман, через её мать и опекуна Уинифред Холдерман;

Ларри Тейлор, через его родителей и опекунов Элмера и Дорис Тейлор;

Кенни Тейлор, несовершеннолетнего, через его родителей и опекунов Элмера и Дорис Тейлор;

Роберта Собецки, несовершеннолетнего, через его родителей и опекунов Фрэнка и Анджелу Собецки;

Терезу Собецки, через её родителей и опекунов Фрэнка и Анджелу Собецки;

Нэнси Бет Боуман, через её родителей и опекунов мистера и миссис Горас Боуман;

Линду Тауб, через её родителей и опекунов мистера и миссис Аллен Тауб;

Джорджа Соротоса, несовершеннолетнего, через его приемных родителей Уильяма и Марион Каранфа;

Ассоциацию родителей и семей Пенхёрста.

Многие люди и организации помогли в исследовании и подготовке этой рукописи. Мы благодарим наших авторов, научных архивистов, библиотекарей и правозащитников инвалидов, которые поделились своими знаниями и опытом, а в некоторых случаях и личными историями. Центр общественных интересов Филадельфии провел встречу, на которой впервые был задуман этот проект. Особая благодарность Национальному архиву, Государственному архиву и библиотеке Пенсильвании, Архиву города Филадельфии, Американскому философскому обществу и Библиотеке Колледжа врачей Филадельфии. Бет Ландер и сотрудники библиотеки были исключительно полезны в проведении исследований и ответах на вопросы. Мы благодарны членам Совета директоров Мемориального и охранительного альянса Пенхёрста, а также комиссарам Исторической и музейной комиссии Пенсильвании. Кэтлин Павелко, Кара Уильямс Фрай и Кира Макгуайр сыграли важную роль в документировании истории интеллектуальных нарушений в Пенсильвании и донесении этих знаний до широкой аудитории. Ведущий радиопередачи Radio Smart Talk Скотт Ламар брал у нас интервью несколько раз.

Также мы выражаем благодарность за финансовую помощь в издании книги Альянсу кубинских врачей в США, Медицинскому фонду имени Че Гевары, Фонду мира и социализма и Фонду критических исследований американской истории (Республика Куба).

Томас и Джиллиан Гилхул, сенатор Роберт Кейси и его сотрудники, а особенно помощник по политике в области инвалидности доктор Майкл Геймел-Маккормик, всячески поддерживали этот проект. Том и Джиллиан явили собой пример мужественного и творческого участия в борьбе за права инвалидов, которая, в конце концов, является борьбой за права человека. Миллерсвиллский университет и проректор Вилас Прабху, доктор философии, предоставили финансовую помощь и творческий отпуск. Барбара Эрдман и Мэгги Айхлер, а также группа студентов Университетского колледжа с отличием многократно помогали с организационными вопросами и поддержкой конференций.

Среди многочисленных презентаций, выросших из этого исследования, гостеприимными хозяевами выступили TASH International, Историческая ассоциация Пенсильвании, Миллерсвиллский университет и Национальный конституционный центр. Шарлен Майерс, Тамара Гаскелл и сотрудники Регионального центра гуманитарных наук Средней Атлантики провели оживленную сессию в Конференц-центре Рутгерса-Камана. В ноябре 2017 года Историческое общество Пенсильвании провело важный симпозиум, посвященный Пенхёрсту и истории инвалидности, который собрал почти двести участников. Сессия, посвященная Пенхёрсту, на Конференции региональных архивов Средней Атлантики (MARAC) в 2018 году прошла при полном аншлаге.

Эта книга не была бы завершена без щедрой поддержки и доброй настойчивости Кэтрин Б. Янер, Лоры Рид-Моррисон, Ханны Н. Хеберт и редакционного штаба Издательства Пенсильванского университета. Кэтрин, в частности, была образцовым редактором и защитником этой рукописи. Мы благодарны за ее терпение и мудрые советы. Дана Хенрикс была внимательным и вдумчивым корректором, которая значительно улучшила рукопись. Доктор Сьюзан Ортманн умело подготовила указатель. Мы благодарим анонимных рецензентов, которые критически оценили более раннюю версию этой рукописи и высказали убедительные рекомендации.

В этом смысле доктор Чарльз Харди III из Университета Западного Честера был критическим читателем в самом лучшем значении этого слова. Его периодические вопросы: «Как там книга, вы закончили?» — служили необходимым стимулом продолжать работу. Точно так же доктор Фрэнсис Бремер, Кларенс Максвелл, Саулиус Сужеделис и Джон Осборн терпеливо слушали и давали дельные отзывы. Доктор Дональд Яковон из Института Хаггинса при Гарварде был бесценным помощником в обсуждении всех исторических вопросов. Как ему и свойственно, доктор Рэндалл Миллер неизменно проявлял доброту и поддержку, подтверждая значимость Пенхёрста и необходимость рассказать эту историю.