РАСколдовать особенного ребенка. Как одна семья нашла выход там, где его не было: читать начало книги онлайн

Может быть, пришло время обновить и сам взгляд на болезнь? Начать считать ее не совокупностью симптомов, а неким сбоем в развитии постоянно меняющейся, динамической системы, которой является мозг?

Идея не нова, об этом в разное время говорили многие ученые. Наиболее оправдан следующий подход: считать болезнь состоянием мозга на определенной эволюционной стадии развития. Исходя из этой позиции, будет понятна ступень, на которой оказался ребенок в определенном возрастном периоде. Возникнет и понимание следующих шагов, которые необходимо сделать специалистам.

Все вышеизложенное – это, конечно, гипотеза, о которой можно дискутировать. Но здравое зерно здесь есть: изменив подход к заболеванию, можно облегчить понимание происходящих процессов и своевременно вмешиваться в них.

Если ваш ребенок так и не заговорил в два с половиной года – бейте во все колокола. Если педиатр или невролог поликлиники говорят, что «все пройдет», – не верьте.

Уже не пройдет. Если родственники уверяют: «Что ты цепляешься к ребенку, отец вон тоже поздно заговорил, а университет окончил!» – не слушайте, ищите специалиста, который назначит лечение и разработает план абилитации. Чем раньше будет выявлена проблема и начата коррекция, тем больше вероятность, что ребенок сможет преодолеть патологию развития. Время работает против вас!

Глава 5. Выбор

Сереже 3 года и 5 месяцев. Лето, мы с ним на даче, где нет интернета и телефона. Нет горячей воды из крана, душа по первому требованию. На все приходится тратить время. Но это и хорошо. Я растворяюсь в рутинных делах, заботах. Мы полностью отрезаны от внешнего мира. Живем почти первобытной жизнью – я не крашусь, не смотрю в зеркало, не ношу украшений и приличной одежды.

Мы одни. Приготовление пищи, мытье посуды и другие повседневные дела занимают меня полностью. Я не отвлекаюсь. Нахожусь почти в медитативном состоянии «здесь и сейчас». В голове крутятся вопросы: «Как жить дальше?», «Зачем?», «Что нас ждет впереди?».

Никто не верит в моего ребенка, не обещает, что «все будет хорошо». Свекровь тяжело вздыхает и предлагает деньги на лекарства, которые не приносят никакого эффекта. Я вижу в ее глазах приговор.

Муж иногда начинает: «Может, стоит подумать…» И замолкает. Я знаю, что он имеет в виду. Работая в медико-социальной экспертизе, сама сотни раз видела загубленные жизни и распавшиеся семьи из-за появления в семье больных детей. А еще он добавляет: «Представляешь, когда наступит подростковый возраст?..» И я опять знаю, о чем он.

Когда ребенок входит в пору подростковой зрелости, гормоны бушуют, но у ребенка с неразвитыми фронтальными отделами мозга нет тормозных механизмов, чтобы контролировать сексуальную энергию. Это страшно, иногда бывает даже опасно. Но сейчас мне больше всего горько оттого, что мне это говорит он – мой муж и Сережин отец. Остальные просто молчат. Зачем им что-то говорить? Это наша беда, наше горе.

Я механически мою тарелки, чищу Сережке зубы, готовлю еду. Никто не смотрит, не оценивает, не советует. Я одна. Сережка периодически бессмысленно скачет, размахивая руками, бегает по маленьким двум смежным комнатам садового домика взад и вперед, издавая какие-то звуки. То же самое происходит и на улице, во дворе. Я пытаюсь отвлечься и рисую с натуры – за окном склонилось дерево черемухи. По-моему, тогда я смогла нарисовать только черный ствол. Искривленный и раздвоенный.

Потом, много позже, найдя этот рисунок в куче бумажного хлама на растопку печки, поразилась, как может силуэт дерева так недвусмысленно передать душевную боль, тоску и печаль.

Заниматься с Сережкой я даже не пытаюсь – это бесполезно, он не слышит меня, он полностью погружен в свой мир неизвестных мне переживаний. Я включаю телевизор. Равнодушно, машинально слушаю и смотрю, что происходит на экране. Периодически мимо пробегает Сережа.

Помню, на экране шел какой-то документальный фильм. Он был о судьбах детей-маугли. Это дети, которые из-за чудовищных родителей оказались в условиях депривации (тогда я узнала это слово – оно означает отсутствие чего-то самого необходимого). Малыши жили в собачьих будках, на псарнях, в хлеву вместе со скотиной. Сюжеты были ужасны и вызывали чувство тошноты и ненависти к родителям этих детей. Но были и истории, завершившиеся относительно благополучно: когда дети-маугли начинали говорить, общаться, взаимодействовать с социумом, хотя и попадали в него достаточно поздно (в 4–6 лет).

Запомнился один диалог. Журналист брала интервью у воспитательницы детского дома-интерната, куда попал такой ребенок. Журналист спросила: «Каков рецепт успешной реабилитации?» Воспитатель ответила: «Важно, чтобы рядом с таким ребенком был человек, который поверил в него. Неважно, кто это будет: мать, отец, родственник или чужой человек. Главное, чтобы верил».

Во мне что-то щелкнуло. Я смотрела на эту женщину, и мне стало ужасно стыдно. Она обнимала чужого парня, а я сижу и размышляю, что мне делать с МОИМ ребенком. Я плохо спала той ночью. А утром проснулась с принятым решением: я сделаю все, что могу. Пусть это утопия, но больше в этой жизни у моего сына нет НИКОГО, кто бы поверил в него и сделал все возможное.

Есть некоторые научные наблюдения, которые касаются веры. Я о них читала, но пока никаких научных объяснений этим феноменам не существует.

Проводились наблюдения за двумя группами пациентов (если не ошибаюсь, речь шла о людях с последствиями перенесенного инфаркта миокарда). За пациентов одной группы родственники молились (причем неважно, были они верующие или нет), за пациентов другой группы – нет. Сами пациенты не знали об этом. Показатели выздоровления были достоверно лучше у пациентов, за которых молились родные.

Супруг десятки лет оказывал помощь больным с тяжелой неврологической патологией, общался с их родственниками. Как-то он рассказал, что заметил такую особенность: как только родные перестают спрашивать о больном, проявлять заинтересованность – состояние больного резко ухудшается, вплоть до летального исхода. Причем сам человек может об этом даже не знать.

Например, может находиться в реанимации, на системах жизнеобеспечения, без сознания. Наука пока не может объяснить это рациональным путем.

А вот следующий постулат был многократно доказан. На самом деле мы принимаем решение гораздо раньше, чем это осознаем.

Спор о том, насколько свободен человек в принятии решений, среди нейроисследователей ведется уже несколько десятилетий [12]. Он восходит к электроэнцефалографическим экспериментам Бенджамина Либета. В 1970-е годы Либет провел серию экспериментов, которые показали, что примерно за полсекунды до осознанного желания выполнить движение рукой у испытуемых возникает ЭЭГ-активность, предсказывающая это решение. Либет предположил, что каждому свободному действию предшествует акт бессознательной нейронной активности мозга. Таким образом, решение совершить действие, которое традиционно считалось «свободным», – это лишь следствие определенного нейрофизиологического процесса в нашем мозге.

Можно заключить, что поступки человека заранее предопределены как физиологическими процессами в его мозге, так и всей цепочкой событий, приведших мозг к данному состоянию. Свободное сознательное решение здесь не более чем иллюзия. Позже слегка видоизмененный эксперимент Либета был повторен с помощью функциональной магнитно-резонансной томографии (фМРТ), которая позволила предсказывать решение испытуемого за 6–10 секунд до осознания выбора.

Мне кажется, что все это говорит только о том, что решение подчас приходит к нам неосознанно. Но при этом происходят анализ и синтез, свойственные мозгу, со всеми нравственными, культурными и социальными установками, присущими конкретной личности.

Поэтому нужна спокойная обстановка, отсутствие информационного шума (событий, разговоров, новостей), который мешает извлечь это принятое решение наружу. Позже я несколько раз использовала такой способ, чтобы принять важное для себя решение.

Например, однажды мне поступило предложение о смене характера работы. Я взяла тайм-аут. Как раз в это время мне пришлось поехать на учебу в другой город. Там, в отрыве от коллектива, ежедневной рутины и спешки, я как следует обдумала предложение и приняла правильное решение, о котором не жалею до сих пор.

Надо просто верить. Не в том смысле, что «случится волшебство, и наутро все пройдет, как страшный сон». Внутренний мотив может быть в виде следующего нарратива: «Я принимаю судьбу такой, какая она есть, и сделаю все возможное, чтобы преодолеть беду. Все, что в моих силах. Я даю тебе (в данном случае своему ребенку) безвозвратный кредит и рассчитываюсь вместе с тобой. Я это решила, без претензий, обвинений и неоправданных надежд».

Хочу оговориться, что это очень личный выбор. Ситуации могут быть разные. Я не верю в то, что «каждому дается по силам». Важно оценить свои возможности и выбрать единственный верный путь. Для этого иногда нужно остаться наедине с самим собой, уехать на пару дней, отвлечься от повседневных сиюминутных целей.

Глава 6. С чего начать?