РАСколдовать особенного ребенка. Как одна семья нашла выход там, где его не было: читать начало книги онлайн

В целях конфиденциальности имена многих героев были изменены. Любые совпадения прошу считать случайными.

Как пользоваться книгой

Книга состоит из глав, каждая из которых поделена на три части: дневник мамы (личная история автора), комментарий автора как специалиста (врача-невролога, специалиста по патологии речи) и выводы, или лайфхаки. Каждый читатель может выбрать интересный ему подраздел и подробно изучать только его. В книге описываются события довольно продолжительного периода: начиная от постановки диагноза и до семилетнего возраста ребенка.

Эта история может иметь продолжение. Состоится оно или нет, во многом зависит от вас, читатель!

Часть I. Горе горькое по свету шлялося и на нас невзначай набрело…

Глава 1. Реанимация

У нас с мужем была мечта – иметь несколько детей. Осуществить ее долго не получалось: сначала, в девяностых годах, было безденежье, потом в маминой квартире случился пожар и мы впятером со старшим сыном и моей бабушкой вынуждены были ютиться в маленькой хрущевке. Наконец в 2003 году свершилось: у нас родился второй ребенок.

Первый сын появился на свет в результате кесарева сечения (было двойное обвитие пуповиной, пришлось проводить операцию по экстренным показаниям, так как началась гипоксия плода).

Во время вторых родов решение об операции принималось в плановом порядке. Отец ребенка сам работал консультантом в этом же роддоме, поэтому лично присутствовал во время вмешательства и сразу взял сына на руки. Я была в сознании и сразу услышала: «Вылитая мама!»

И правда, сын был очень похож на меня. Он был необыкновенно трогательным, с внимательным взглядом больших глаз (как в японских аниме), начал смеяться уже на второй день после выписки из роддома. Но с первых дней жизни подолгу кричал и беспокоился.

То, что ребенок рано начал улыбаться, было хорошим симптомом: ответ на улыбку другого человека демонстрируют дети, у которых сохранны определенные участки лимбической системы. Повышенная плаксивость обычно бывает у детей с низким порогом адаптации, с так называемыми малыми неврологическими симптомами, которые впоследствии могут вылиться уже в какую-то отчетливую симптоматику. А могут и не вылиться – бывает, что проблема компенсируется и в дальнейшем исчезает. Мой старший сын и мой муж в младенчестве были большими плаксами, поэтому плаксивость младшего сына сначала нас не насторожила: мы списывали все на генетические особенности развития и старались просто «перетерпеть».

Первое время было трудно: ребенок плохо спал, был крикливым, но много гулил. К десяти месяцам это был глазастый карапуз, с которым моя подруга с удовольствием устраивала фотосессии.

Были некоторые симптомы, которые сейчас бы меня насторожили. Во-первых, сверхъестественная чувствительность: сын остро реагировал на малейшее изменение тела в пространстве. Если кто-то делал шаг с ним на руках на какую-то неровность или, например, на ступеньку, малыш непроизвольно вздрагивал. Он как будто пугался, что ты тут же упадешь.

Во-вторых, к третьему месяцу резко уменьшился объем съедаемой молочной смеси (у меня оба ребенка были на искусственном вскармливании из-за нехватки молока). В первые месяцы все было нормально, а потом как-то внезапно из бутылочки сын стал съедать только половину.

Это не было связано с прикормами или детскими коликами. В дальнейшем проблема «как накормить» стояла очень долго, некоторая избирательность в еде тоже осталась.

И наконец, когда ребенку еще и года не было, стало заметно, что он гораздо уютнее чувствует себя в привычной обстановке (дома в манеже, в своей коляске, на руках у родных) и не любит визиты в поликлинику, в гости. Он громко кричал и плакал, когда его брал кто-то посторонний. Впрочем, ничего особо странного не происходило, в целом ребенок рос и развивался соответственно возрасту.

Середину января 2004 года я помню очень отчетливо.

Была очередная эпидемия гриппа. Сначала заболел старший сын, затем младший. Назначили физиолечение в поликлинике. Я, как ответственная мать, каждый день возила малыша на процедуры (на санках!).

После очередного посещения поликлиники ночью у сына открылась рвота, начался жидкий стул. Самим справиться не удалось, на следующий день вызвали скорую.

Дальше все как во сне. Из приемного покоя ребенка забрали в реанимацию – туда родителей не пускают.

Следующие несколько страшных дней я постоянно была на снотворных. Когда просыпалась, охватывало жуткое отчаяние: как он там без меня? Оказалось, боялась не зря. Через какое-то время я поняла, что произошедшее тогда разделило нашу жизнь на «до» и «после». Именно госпитализация в нашем конкретном случае стала триггером, который запустил процесс отката в развитии – того самого регресса, о котором так много пишут в специальной литературе и на родительских форумах.

Первый месяц после стационара Сережа постоянно просыпался по ночам и кричал – по всей видимости, его мучали кошмары. Приходилось долго укачивать его и даже давать успокоительные, чтобы он уснул. Потом, казалось бы, все наладилось.

В одиннадцать месяцев Сережа начал ходить, здоровье поправилось. Когда ему исполнился год, я наняла няню и вышла на работу.

Что же случилось? У ребенка изначально были определенные врожденные особенности нервной системы, которые при отсутствии повреждающего фактора, наверное, так и остались бы «особенностями»: повышенная сенситивность, ранимость, чувствительность. Порог раздражителя (звукового, болевого, вестибулярного) у такого ребенка невысок.

Можно долго рассуждать, почему в наше время таких детей в популяции стало много. Самая очевидная причина – это отсутствие в трех последних поколениях фактора естественного отбора. Мы точно знаем, что младенческая смертность в прежние времена была очень высокой, любая проблема в родах или перенесенное инфекционное заболевание могли закончиться летальным исходом. Но оставшиеся в живых дети, вырастая, давали более крепкое и здоровое потомство, устойчивое к физическим и психическим испытаниям.

Врачи знают, как отчаянно ведется борьба с материнской и младенческой смертностью в России (да и во всем мире). Конечно, когда речь идет о твоем собственном ребенке, ты готов буквально на все, чтобы сохранить ему жизнь. Но никто не хочет признавать, что многие дети требуют более бережного, пристального к ним отношения, что у них особые потребности. Спросите любого родителя – он вспомнит, что «дед до Берлина дошел», а «бабка в поле рожала».

Я это часто замечала – боль в глазах, особенно у отцов, когда объясняешь им механизм проблемы. Они не хотят признавать, что их ребенок (особенно сын) может быть СЛАБЫМ. Это наносит удар по чувству собственного достоинства. Но, к сожалению, такова плата за цивилизацию, и ее нужно принять.

Понятия «слабый» и «сильный» в отношении нервной системы требуют пояснений. Это не метафора, и речь не о величине, которую можно измерить динамометром.

Мы имеем в виду набор сложных параметров, обуславливающих гибкость, приспособляемость к меняющимся условиям окружающей среды, или, иначе говоря, адаптабельность. А. Р. Лурия [2], говоря о первом, «энергетическом» блоке мозга, имел в виду, конечно, восходящие пути ретикулярной формации, обеспечивающие необходимый уровень поддержания «тонуса» нервной системы. Без этого «фона» мозг ребенка не может пройти эволюционный путь созревания и дозревания нервной системы «снизу вверх» и «справа налево», о котором говорит в своих лекциях известный невролог Чарльз Ньокиктьен [3, 4].

Дорожную карту развития каждого конкретного мозга и нервной системы в целом обуславливают и индивидуальное строение нейронных сетей, и способность нейронов к образованию синапсов, и медиаторное обеспечение, и многое-многое другое, что, безусловно, определено генетически и дополнено условиями окружающей среды.