РАСколдовать особенного ребенка. Как одна семья нашла выход там, где его не было: читать начало книги онлайн

Можно попытаться придумать для ребенка какой-то объект, который будет помогать снимать напряжение: подойдут, например, эспандеры, утяжелители, «мякиши», слайсы и тому подобное. Но нет гарантии, что это поможет.

Самое лучшее – смириться с навязчивыми поведенческими стереотипами, сделать их как можно менее значимыми в глазах ребенка, в собственных глазах и в глазах окружающих. Ни в коем случае нельзя запрещать ребенку совершать стереотипные действия, грубо их прерывать. Это может ухудшить ситуацию, еще больше усугубить симптоматику.

Глава 4. Диагноз

После очередного «зависания» сына на мультсериале «Телепузики» в возрасте 2 лет 8 месяцев речь «прорвалась». Но лучше бы этого не было.

Сережа произносил короткие фразы из мультика, ни к кому при этом не обращаясь. Было ощущение, что он просто играет этими фразами сам с собой, пользуясь интонациями героев мультсериала. Ни одного слова-обращения. Сережка начал прятаться в невидимую «скорлупу», смотрел сквозь нас, совсем перестал откликаться на просьбы. Мы отчетливо начали понимать: что-то идет не так.

Мы оформили ребенка в садик. Как многие, надеялись, что общение в среде сверстников ему поможет. Помню, как-то раз мы проходили мимо охранника (парня лет сорока, бывшего военного). Он мне сказал: «Гляжу я на вашего мальца, такой симпатичный! Но… почему-то не разговаривает». Я не удержалась и заплакала.

Начались трудности в отношениях с мужем. Я стала замечать, что он старается позже приходить с работы. На выходные он все чаще уезжал с друзьями на рыбалку или пропадал по каким-то другим «делам». Я с детьми оказалась одна. Моя мама считала, что это временные проблемы и что я себя накручиваю. Врачи тоже не обращали особого внимания на состояние моего младшего сына, помощи и совета я от них не получала.

Когда малышу исполнилось три года, мы решили поехать на обследование в Москву. Сначала муж хотел отправить меня вдвоем с Сережей, но тут возмутился старший сын (ему тогда было 13 лет): «Как она с ним поедет, папа? Маме будет трудно, она не сможет с Сережей справиться. Вам надо ехать вместе!» Муж растерялся. И принял решение ехать с нами.

Сережа в тот момент был совершенно неуправляемый. По приезде мы сразу отправились в стационар (нам дали квоту на обследование). Муж с вещами поехал к знакомым, у которых мы договорились пожить, – обустраиваться. Пользоваться такси в Москве нам было не по карману, поехали общественным транспортом и по дороге попали под дождь. В руках у меня была сумка с самыми необходимыми вещами. Когда переходили дорогу, Сережка вырвался и выскочил на проезжую часть. Проезжающий грузовик успел притормозить и засигналил. Я схватила сына в охапку и, сжав зубы, пошла дальше. По щекам струились слезы.

До больницы мы добрались вымокшие, уставшие. Прождав в приемном отделении два часа, выяснили, что для госпитализации не хватает какой-то справки (хотя перечень документов уточняли предварительно по телефону). Пришлось согласиться на амбулаторное обследование и остановиться у знакомых.

Когда мы с Сережкой подъехали в метро на нужную станцию на другом конце города, муж встречал нас. Он сказал, что я просто зеленая от усталости. Я была совершенно измучена физически и морально – родная столица приняла нас отнюдь не гостеприимно. Следующие три недели мы жили у знакомых, ездили на обследования, сдавали анализы, проходили осмотры специалистов.

В итоге в Центре психиатрии сыну поставили страшный диагноз: РДА (ранний детский аутизм). Мне не хотелось в это верить. В медицинском справочнике я прочитала, что больше 80 % детей с таким диагнозом имеют уровень интеллекта ниже 70 баллов (соответствует уровню умственной отсталости). Я прорыдала пять часов подряд. Именно в то время я физически поняла, что это такое, когда говорят: «болит душа». Ты живешь, выполняешь свои повседневные обязанности, а в груди лежит какой-то камень и давит-давит…

Мы с мужем были на грани развода. Отовсюду я ловила сочувственные взгляды и совсем не слышала слов, вселяющих надежду…

У нас врачебная семья, коллеги об этом знали. Тем больнее было слышать, выходя из очередного кабинета: «Сапожник без сапог…»

Впрочем, были и такие, кто искренне сочувствовал и пытался помочь. Советовали какие-то пищевые добавки, витамины, рекомендовали свозить ребенка к местным знахарям и целительницам. Я кивала головой, благодарила. Но ни в какие «заговоры», конечно, не верила. Мне не свойственно мистическое мышление. К сожалению, определенной стратегии, по которой можно было бы двигаться дальше, на тот момент у меня не было.

Вся дальнейшая жизнь превратилась в борьбу. Я не сделала карьеру, не получила научную степень, хотя интеллектуальный и волевой ресурс для этого был. Но мне удалось достичь большего. То, что я сделала (при поддержке семьи), со стороны выглядит настоящим чудом. На самом деле это результат консолидации знаний, колоссального труда, усилий и терпения, а главное – любви. Действуя на грани срыва всех внутренних и внешних резервов, используя все возможные инструменты, я смогла повернуть патологический паттерн развития ребенка вспять и достичь максимального предела.

Такого результата достигают немногие. По статистике, от 10 до 15 % детей с РАС удается вывести на уровень условной нормы, максимально интегрированной в социум. Мы вошли в этот небольшой процент. Каких усилий это стоило, я постараюсь рассказать.

Как правило, очевидными проблемы становятся примерно к возрасту трех лет. Меня часто спрашивают: где тот временной предел, после которого простая темповая задержка (когда двигательные навыки развиваются быстрее, чем речь) превращается в серьезное отставание или патологию? По опыту могу сказать: два с половиной года – та возрастная граница, после которой четко можно определять отсутствие речи как патологию. Сейчас, изучая истории известных семей, которые имеют возможность заниматься абилитацией своих детей в самых благоприятных условиях, можно иногда увидеть и уровень 1,5 лет, который называют «пороговым». Соглашусь, это тот возраст, когда можно заподозрить, что с ребенком что-то не так, что вектор развития движется в другую сторону. Но в реальной жизни ждать, что кто-то начнет всерьез профилактически заниматься абилитацией ребенка в таком раннем возрасте, трудно. Хотя принцип эффективности раннего вмешательства очевиден.

Сейчас есть специалисты, которые предлагают пересмотреть нормы. У них есть для этого основания. На одной из неврологических конференций были озвучены статистические сведения о том, что 70 % современных детей имеют в той или иной степени задержку речевого развития. «Может быть, пора пересмотреть нормы?» – воскликнула врач-невролог во время доклада на очередной конференции.

Да, такое возможно. Если мы посмотрим на эпикризные сроки развития детей в России [11] и за рубежом, то увидим некоторую вариативность. У нас, например, считается нормой, когда ребенок начинает ходить в год. У американцев – в полтора года.

В какой-то степени нормы действительно устарели. Я неоднократно слышала в очередях в поликлинике и во время прогулки с детьми, как мамы рассказывают друг другу, что обманывают педиатров и неврологов во время диспансеризации. «Сочиняют» данные, чтобы соответствовать норме, когда их спрашивают, сколько слов в активном словаре у ребенка.

Мамы часто намеренно искажают информацию, чтобы у врача не возникало вопросов к развитию. Действительно, в большинстве случаев в течение двух-трех месяцев малыш набирает положенное по норме количество слов, часто все выравнивается само собой. В повседневной жизни я встречала не очень много семей с детьми, которые к году уже имели отчетливый словарный запас.

Однако здесь есть риски. Существует определенный временной интервал для развития мозга, во время которого должны происходить качественные изменения. Если они не происходят, путь развития меняется – появляется патологический процесс (или, говоря медицинским языком, заболевание).

Возникает еще вопрос: всегда ли задержки речевого развития сопровождаются нарушением интеллекта? Исходя из определения («интеллект или ум – качество психики, состоящее из способности осознавать новые ситуации, способности к обучению и запоминанию на основе опыта, пониманию и применению абстрактных концепций и использованию своих знаний для управления окружающей человека средой»), можно понять, что осознавать новые ситуации и применять абстрактные концепции без речи чрезвычайно трудно.

Для глухих (и слепоглухих) с рождения детей есть специальные методики, позволяющие им на неречевом уровне сформировать такое понимание. Но для этого необходимо желание ребенка идти на контакт, сотрудничать с педагогом. У детей с РДА такого желания нет.

Отдельного комментария заслуживает диагноз «ранний детский аутизм». Нозологический подход к пониманию болезни продиктован комплексом наблюдений автора, который дал ей название. Лео Каннер – австрийский и американский психиатр, известный первым описанием детского аутизма в 1943 году и последующими работами в этой области, один из основателей детской психиатрии. Детский, или инфантильный, аутизм назван в честь него синдромом Каннера.

В последние несколько десятилетий детские специалисты стали замечать увеличение числа детей с нарушением коммуникации и задержками развития, в том числе – речи.

В 2012 году ВОЗ расширила группу болезней со схожими симптомами, объединив их понятием РАС (расстройство аутистического спектра). Расстройства аутистического спектра – это группа сложных расстройств развития мозга [5]. «Зонтичный» термин охватывает такие состояния, как аутизм и синдром Аспергера. Для этих расстройств характерны трудности в области социального взаимодействия и коммуникации, а также ограниченный круг интересов и занятий. На вопрос, как часто такие дети будут иметь недоразвитие интеллекта, поисковик выдает нам уже более лояльные цифры (уровни умственной деятельности у людей с РАС варьируются в чрезвычайно широких пределах – от тяжелого нарушения функций до превосходных невербальных когнитивных навыков. По оценкам, около 50 % людей с РАС страдают также от умственной отсталости).

Таким образом, это уже не тот процент, который я увидела в начале 2000-х в справочнике. В чем же проблема? В неправильно сформированной выборке? В отсутствии критериев отбора больных для постановки такого диагноза?

Наиболее вероятен, как мне видится, устаревший подход к определению болезни. Он был оправдан много столетий назад, когда единственной возможностью группировать больных, чтобы назначить им верное лечение, было объединение по сходству признаков болезни или симптомов. Медицинские справочники носили в основном описательный характер. В последние десятилетия наука достигла такого уровня, что смогла заглянуть в святая святых – головной мозг. Исследования на живом мозге с помощью методов нейровизуализации и данные, которые таким образом удается получить, просто невозможно переоценить!