Всё же наблюдение Сары расстроило Джоанну. На тот момент мы с Джоанной были женаты всего два или три года и всё еще считали себя молодоженами. Мы оба были очень счастливы, однако Сара знала меня уже 60 лет, и Джоанну беспокоило, что из моего поведения за ужином можно сделать вывод, будто на самом деле я не так счастлив, как утверждаю.
Джоанна и я обсудили звонок Сары и в конечном итоге остановились на том, что во время ужина я отвлекался на посторонние вещи. Я больше не думал об этом эпизоде, пока не начал писать книгу, и тогда мне пришло в голову, что Сара, вероятно, заметила какой-то симптом: маску на лице, которая часто является признаком болезни Паркинсона. Как показывает описанный случай, изменение выражения лица может ввести в заблуждение даже тех, кто хорошо знает пациента.
Наиболее эффективный способ справиться с так называемой «маской Паркинсона» также является наиболее очевидным: не забывайте улыбаться, когда это уместно. Я могу улыбаться, просто мне необходимо приложить для этого усилие. Несовершенство такого метода заключается в том, что он работает, только если я о нем помню, а помню я не всегда.
В некоторых ситуациях (например, если вы играете в покер или торгуетесь с продавцом), «лицо в маске» может давать преимущество. Однако «маска Паркинсона» надета всегда, независимо от того, выгодно пациенту скрывать свои мысли в конкретной ситуации или нет.
Затрудненное глотание. Такие трудности редко появляются на ранних стадиях заболевания, однако впоследствии у многих пациентов с болезнью Паркинсона возникают проблемы с глотанием, вызванные поражением мышц горла. Глотание требует значительной координации мышц, включая мышцы языка и челюстей, заднего отдела ротовой полости и пищевода, а медленно сокращающиеся или тугоподвижные мышцы могут мешать глотанию. Поскольку пища или жидкость способны попасть в дыхательные пути и легкие, трудности с глотанием могут привести к аспирационной пневмонии, частой причине смерти пациентов с болезнью Паркинсона. (И на самом деле большинство пациентов с болезнью Паркинсона умирают от причин, не связанных с болезнью Паркинсона, таких как болезни сердца.)
Чтобы избежать этих проблем, я стараюсь помнить, что надо откусывать небольшие кусочки пищи и хорошо их пережевывать. Этот прием эффективен, когда я не забываю его использовать. Я также консультировался с терапевтом, занимающимся проблемами глотания при употреблении жидкостей. Он порекомендовал мне опускать подбородок вниз при глотании. Когда я об этом помню, то не кашляю и не давлюсь.
Как и многие пациенты с болезнью Паркинсона, я глотаю слюну реже, чем следовало бы, что приводит к слюнотечению. Слюнотечение не только безобразно и неприлично, но также может привести к аспирации слюны и, как следствие, к пневмонии.
Мой невролог прописал мне атропин, чтобы облегчить проблему слюнотечения. Это лекарство выпускается в форме глазных капель, но я использую его перорально. Если я наношу каплю атропина под язык три или четыре раза в день, слюнотечение становится меньше. И хотя такое увеличение принимаемых лекарств раздражает, последствия отказа от них раздражают еще больше.
Трудности с речью. У большинства пациентов с болезнью Паркинсона в какой-то момент возникают проблемы с речью и голосом. Наиболее распространенные их них – тихая, запинающаяся или невнятная речь, плохая артикуляция и объединение слов. Точная причина этих речевых симптомов не совсем понятна.
Мой голос стал заметно тише через три или четыре года после постановки диагноза. Я совершенно не осознавал изменений. Когда Джоанна заметила, что я говорю не так громко, как следовало бы, и она с трудом меня слышит, я подумал, что скорее у Джоанны проблемы со слухом, а не у меня с речью.
Мне следовало бы уделить больше внимания тому, что еще раньше я замечал, как иногда моя речь становилась невнятной по причинам, которые я не мог объяснить. Я не видел связи между невнятностью речи и громкостью голоса. Я не видел (или не хотел признавать) связи между болезнью Паркинсона и мышечной координацией, необходимой для речи.
Когда мой невролог порекомендовал мне обратиться к логопеду, я уже не мог отрицать, что Джоанна и мои сыновья настаивают на очевидном: мой голос нуждался в помощи. Я обратился к логопеду, и мой голос улучшился. Значение логопедии для пациентов с болезнью Паркинсона рассматривается в главе 7.
Глава 5
Недвигательные симптомы
По оценкам экспертов, от 70 до 85 % пациентов с болезнью Паркинсона страдают от депрессии, беспокойства, галлюцинаций, бреда или поведенческих расстройств. Пациенты с болезнью Паркинсона не выбирают свои симптомы, но я сильнее всего хочу избежать именно недвигательных симптомов. Полагаю, что и большинство хочет того же. Поскольку понимание данных симптомов может оказаться полезным, я рассмотрю их более подробно в этой главе.
Психические симптомы
Депрессия. Депрессия – это не просто чувство грусти. Каждому периодически бывает грустно. Грусть – явление временное. Депрессия, напротив, постоянна. Симптомы депрессии включают перманентную грусть, отсутствие энергии, недостаток мотивации, чувство безнадежности, вины, бесполезности или беспомощности, потерю интереса к деятельности и увлечениям, трудности с концентрацией, засыпанием или сном, размышления о смерти или самоубийстве и неутихающие боли, не поддающиеся лечению.
Предположительно от 40 до 50 % пациентов с болезнью Паркинсона испытывают депрессию в течение болезни. Около половины этих пациентов (от 20 до 25 % всех пациентов с болезнью Паркинсона) страдают серьезной депрессией; остальные – легкой формой, называемой дистимия. Непонятно, почему процент такой высокий. Возможно, это реакция на диагноз и прогнозы, или химические изменения мозга как следствия самой болезни, или оба фактора вместе. К счастью, я еще не испытывал никаких симптомов депрессии.
Иногда депрессия является первым проявлением болезни Паркинсона и возникает еще до симптомов нарушения движений. В таких случаях она может быть полностью или частично обусловлена химическими изменениями в мозге. Как объяснялось в главе 3, болезнь Паркинсона вызывает изменения в областях мозга, вырабатывающих дофамин, серотонин и норадреналин, которые регулируют настроение, энергию, мотивацию, аппетит и сон.
И болезнь Паркинсона, и депрессия могут усугубить проявления друг друга. Некоторые эксперты говорят, что пациенты, страдающие от обоих заболеваний, склонны к развитию более тяжелых симптомов, чем только при болезни Паркинсона или только при депрессии.
Тревожность. К тревожным состояниям относятся переживания разной интенсивности, от ощущения, что вдруг что-нибудь пойдет не так (легкая форма тревожности), до фобии или панической атаки (острая форма тревожности), вызывающей учащенное сердцебиение, дрожь и потоотделение. Пациенты с болезнью Паркинсона часто замечают, что они нервничают или возбуждены в ситуациях, которые не беспокоили их так сильно до постановки диагноза.
Тревожность почти так же распространена среди людей с болезнью Паркинсона, как и депрессия. Предположительно, от 25 до 40 % пациентов в течение болезни страдают значительными тревожными расстройствами, такими как фобии, связанные с выходом на улицу или пребыванием в людных местах. Некоторые испытывают тревогу из-за самих симптомов Паркинсона. Такие пациенты могут быть обеспокоены тем, как другие будут реагировать на их тремор, речь, походку, проблемы с мышлением или слюноотделение.
Апатия. Многие пациенты с болезнью Паркинсона переживают апатию: отсутствие интереса, низкая мотивация и безразличие. Занятия, которые раньше были интересны, – например, карьера, хобби и общение с друзьями – больше не волнуют их. Чтобы встать с кровати или дивана и заняться делом, нужно приложить значительные усилия. Некоторые пациенты перестают общаться с окружающими и становятся замкнутыми и социально изолированными.
Апатичные пациенты часто кажутся ленивыми или безучастными. Некоторые не жалуются на чувство апатии, потому что им всё равно. Часто супруги таких пациентов первыми замечают, что их муж или жена перестали проявлять интерес к занятиям или предметам, которые раньше казались им весьма увлекательными.
Апатия несколько отличается от депрессии.
Люди с апатией теряют инициативу и мотивацию; они становятся менее активными. Им всё еще нравится заниматься тем, что приносило им удовольствие до болезни Паркинсона, но им не хватает мотивации, чтобы начать это делать.
Утомляемость и одышка. Утомляемость характеризуется недостатком энергии или чувством усталости, несоразмерным расходуемой энергии. Это не то же самое, что сонливость, апатия или депрессия.
Можно быть утомленным, но не быть в депрессии.
Но можно иметь и утомляемость и депрессию, и некоторые считают, что утомляемость усугубляет депрессию (и наоборот).
Сообщается, что около 50 % пациентов с болезнью Паркинсона часто испытывают усталость на ранних стадиях заболевания, но не всегда. Есть ряд физиологических причин, по которым пациент с болезнью Паркинсона может чувствовать себя утомленным. Например, болезнь может снижать артериальное давление или приводить к потере глубокого сна; также утомление может быть вызвано чрезмерным или недостаточным лечением.
Кроме того, пациенты с болезнью Паркинсона иногда испытывают нехватку дыхания, то есть одышку. Если одышка является симптомом болезни, она поддается лекарственной терапии – например, с помощью леводопы, описанной в главе 7. Однако, как и утомляемость, одышка может иметь другую причину: заболевание легких или сердечная недостаточность. Пациент с одышкой должен немедленно обратиться к врачу.