Не вижу текста. Документальная сказка о потерянном зрении: читать книгу онлайн полностью и бесплатно

Вместе с инвалидностью тебе назначили пенсию. Тогда пенсию можно было получать на почте или почтальон приносил ее домой. Ты не хотел, чтобы пенсию приносили домой. Первая твоя пенсия была 3500 рублей. Я сходила за ней. Ты вспылил, сказал: «Нечего носить мои деньги». Ты хотел все делать сам. Не различал цвета – тебя раздражало, когда кто-то говорил о цветах, а ты видел что-то другое. Вообще не любил, когда тебе что-то повторяли, словно ты чего-то не понимаешь.

Из всех безумных и неумных советов, которые я слышал за 13 лет лечения зрения, только один кажется мне абсолютно безобидным. Любой человек может помочь профилактически своим глазам, если будет больше моргать.

Первый месяц ты заставляешь себя закрывать и открывать глаза, а на второй месяц я стал моргать автоматически. Так глаза реже пересыхают. Через полгода организм нашел еще один способ самозащиты. Те, кто не знает мою историю, часто спрашивают: «Почему ты всегда закрываешь глаза?» Фактически осознанно я этого не делаю. Веки опускаются на две трети сами. Со стороны кажется, что мои глаза почти прикрыты, но на деле объем и кругозор моего зрения не меняется. По работе я часто выступаю перед другими людьми, веду публичные интервью и прямые эфиры в «Инстаграме». Незнакомый пользователь написал мне в комментариях: «Почему глаза закрыты?» Я ответил, что это такая физиологическая реакция из-за проблем со зрением. И пользователь извинился за бестактный вопрос, но главное – он не ушел из трансляции и задал еще несколько более содержательных вопросов.

Наверное, одним из последствий моего странного зрения стала сонливость. Я могу уснуть почти в любом месте – в театре, кино, на вечеринке, если просто присяду в теплом месте. Даже если мне интересен фильм или компания, организм все равно может меня вырубить. Единственный плюс этого – у меня никогда не было проблем со сном.

Почему я не стал верующим человеком?

Часто, когда у человека горе, то он находит утешение в религии. Вера помогает найти какой-то вариант гармоничного существования в мире, где человеку с его новыми сложными проблемами тяжело жить. Верующий человек чувствует, что он не остается один на один со своей трагедией. Хотя мне давали советы и лекарства верующие бабушки, к которым многие ездят за лечением, ко мне приходили старообрядцы, но я ни разу, пока лечился, не задумался о церкви. В моей семье к церковным праздникам относились спокойно. Мама могла принести из храма освященной воды, я мог перекреститься перед церковью. Я читал Ветхий и Новый Завет, но скорее просто как интересные книги. Для себя в средней школе я разделил веру на ритуалы и действительный диалог с Богом. С детства я воспринимал церковь как огромный бюрократический институт. Не понимал, почему у церкви так много собственности, а на улице у храма просят милостыню, в то время как патриарх на джипе объезжает свои владения. Но я видел отдельных людей, которые носили свою веру в Бога в себе, это мне было понятно.

После потери зрения я несколько раз наивно, от злости обращался с вопросами к Богу, но так это не работает. Любой путь, особенно путь веры – долгая личная история, к которой я был не готов. Не очень мотивировали и множество религиозных книг и брошюр, посвященных исцелениям от разных болезней.

Мама возила меня в Москву, к мощам Матроны, одной из самых известных святых. Мы отстояли длинную очередь, я прикоснулся к мощам, ничего не почувствовал, вышел. Больше всего я чувствовал, когда слушал церковное пение или стоял один в пустом старом храме перед фресками. Тогда мы с мамой пробовали любые варианты лечения, не было времени и сил на проверку – помог этот вариант лечения или нет.

Сейчас я понимаю, что воспринимал христианство прежде всего как часть мировой и моей личной культуры. Я могу не верить в этого Бога, но вера в него – часть мира, в котором я живу.

Глава V

Глава о том, как учиться и получать образование, когда не можешь читать

Академический ужас

Когда я понял, что буду долго лечить зрение, то решил уйти в академический отпуск. Всю жизнь я был отличником. Один раз в средней школе получил тройку за четверть по математике, мама поговорила со мной, мне стало стыдно, и троек больше не было, да и четверок почти не было. Я поступил в Энергетический университет, в специальную группу, куда брали медалистов, сдал ЕГЭ – первый год этого эксперимента в России – на отлично. Я знал, что на последних курсах своего экономического отделения уеду в Москву – из Энерго всех способных забирали в Москву, – и будет другая жизнь. Но когда я потерял зрение, то сразу стал учиться на четыре, не видел формул с доски, даже с помощью мамы не мог разобрать конспектов по высшей математике. Стало ясно, что я не тяну.

Первые месяцы академического отпуска я лечился и не думал, когда вернусь в университет. Месяцы шли, и я понял, что не вернусь.

Весной первого года лечения мне стало так тоскливо, что я решил поступить в другой вуз, заново, чтобы не вылететь из студенческих лет совсем. Я начал искать специальность, на которой смогу учиться с таким зрением. Все точные науки я не сдал бы, цифры я видел хуже букв. Да и по складу ума, хотя сегодня это звучит как стереотип, я был гуманитарием. В Химическом университете работала кафедра теории и истории культуры, там учили культурологов по московским программам из РГГУ, колыбели гуманитариев в те времена, когда Высшая школа экономики только запускалась.

У меня была медаль, рекомендации и справка об инвалидности. Мама сходила в деканат. Меня на общих основаниях пригласили на тестирование по истории и собеседование. Только тестирование я сдавал устно. Меня взяли.

Чтобы жизнь не прошла мимо, я в этом же году поступил в театральное училище на режиссуру и играл в самодеятельном литературном театре. Видимо, мне было важно чувствовать, что, несмотря на то что я плохо вижу, тем не менее могу как раньше – участвовать во многом, быть частью живых проектов.

Воспоминание моего учителя, исследователя театра, культуролога, кандидата филологических наук Марьи Алексеевны

Во время учебы вы были человеком, который активно принимает участие во всем, что происходит. Не было такого: «Я это не вижу, поэтому не буду смотреть». Вы выглядели социализированным человеком, который хочет достичь в жизни какого-то признания себя как неординарной личности. Не было впечатления, что вам это делать сложнее, чем другим. Среди людей, которые хотят что-то доказать другим, одни делают это так, что ты испытываешь сочувствие, а другие – уважение. Ваша форма доказательства нравилась. В те годы вы много всего всем доказывали, сейчас стали спокойнее.

Конспекты маркером

На первом курсе я конспектировал лекции маркером на альбомных листах. У меня были самые толстые «тетради». В них оказалось очень удобно прятать шпаргалки. На балконе до сих пор лежат несколько стопок листов, на которых написано 10–15 огромных слов.

Я выбрал абсурдное для себя образование. Я не мог читать, а на культурологии нужно было читать каждый день, десятки книг в месяц. Но я чувствовал, что смогу тут учиться, потому что многие книги были в аудиоформате, что-то из программы я читал в школе, и я надеялся на лекции.

Сначала у меня были четверки, но через полгода я вернулся к жизни отличника. Через год удалось оформить хорошую стипендию.

Из-за сложного зрения я не мог, как мои друзья, подрабатывать после или до занятий. А без денег чувствовал себя еще менее готовым к этой жизни.

У нас была всего одна группа на курсе – семь-восемь человек. Все были на виду. Сразу было понятно, что я не смогу скрывать свое зрение ни от ребят, ни от преподавателей. Я сидел за первой, иногда за второй партой, с диктофоном, все записывал в аудио и маркером. Потом дома смотрел на белый лист, исписанный пятисантиметровыми буквами, и понимал, что уже через час после того, как написал, разбираю не все слова.

Знакомые часто говорили мне: «А может, тебе шрифт побольше?» Существует стереотип, что слабовидящему человеку, чтобы разглядеть слова или объекты, нужно просто их увеличить. Это работает, если речь идет о номере маршрутки, но если от одного-двух символов переключаться к названию улицы, предложению или абзацу, то у меня не получалось извлекать смысл из тумана перед моими глазами. Именно из-за того, что я механически видел части текста, но не мог их соединить во что-то осмысленное, мне и пытались поставить диагноз «рассеянный склероз».

Воспоминание моего учителя, преподавателя английского языка, кандидата филологических наук Светланы Григорьевны

У вас, конечно, был такой путь Кафки. Было видно, что у вас что-то необычное со зрением, когда вы выполняли письменные задания.

Я сдал первую сессию, потом вторую. Ко мне все привыкли. Мне нужно было больше времени, чтобы запомнить нового человека, сокурсника, преподавателя, охранника, – проще говоря, при встрече я всегда тормозил. На втором курсе у меня появился ноутбук, и я стал все печатать вслепую; я еще не мог нормально читать то, что набрал на клавиатуре, но конспектировать на ноутбуке было гораздо быстрее и удобнее, а главное, с записями было проще работать. Однокурсники даже просили у меня эти конспекты, они знали, что я точно записываю все занятия. Но я писал на компьютере как курица лапой. Быстро, но с огромным количеством ошибок и опечаток. Недавно я нашел свою курсовую по театру и понял, как тяжело было моим учителям читать и разбирать все это.

Странные решения

На третьем курсе я принял несколько странных решений. Во-первых, я понял: надо прекратить активно лечиться, чтобы убедить самого себя в выздоровлении и просто пожить. Поучиться, съездить в путешествие. К этому времени мое зрение начало понемногу меняться, я стал медленно читать, почему это произошло – неясно. Какое лечение повлияло – неизвестно, ведь я лечился всем подряд. Кроме того, я начал ездить автостопом, потому что решил поступить на второе высшее образование в Литературный институт в Москву. В старших классах школы я смотрел списки книжек, которые надо было прочитать для поступления. И я многое читал из этих книг.