Не вижу текста. Документальная сказка о потерянном зрении: читать книгу онлайн полностью и бесплатно

Сколько строчек видите – такое у вас и зрение. Все строчки и даже те, которые совсем мелко напечатаны под чертой, значит, у вас единица – 100-процентное зрение, вам повезло! Если вы видите только самые большие буквы, то у вас –10. Половину строк —5. Но я не видел и большие буквы. Это значит, что мое зрение можно было измерить в сотых частях от единицы. То есть –10 равно 0,1 полного зрения. А у меня было примерно 0,01. По идее, следующий уровень – это когда человеку сложно отличать свет от тьмы, он видит в основном силуэты, а дальше – слепота.

В школе у меня была небольшая дальнозоркость, +1. На всякий случай у меня были с собой очки, но в жизни столь небольшое нарушение зрения не мешало. Теперь, когда мне в кабинете окулиста надевали очки и ставили разные стеклышки, мое зрение не улучшалось. Со стеклышком –10 я не стал видеть на единицу. По сути, это означало, что мне вряд ли поможет операция. Кроме того, хирургическое вмешательство могло привести к дополнительным изменениям зрения, которые нельзя было предсказать.

Консилиум врачей решил, что нужно проверить другие системы в моем теле и таким образом понять причины моего заболевания. Фактически я был первым пациентом с такой странной потерей зрения. Перед тем как мое зрение ушло, я не получал травм, не дышал клеем, вообще не делал того, что могло привести к таким последствиям. Как и многие подростки, летом перед поступлением я работал, влюблялся, жил на полную, уставал и нервничал.

После первых анализов врачи связали мои проблемы со зрением с нервной системой. Сейчас я рассказываю об этом в паре предложений, но тогда я ждал решения месяцами. Я стал особенным пациентом с несформулированным диагнозом. Светила офтальмологии и невропатологии не могли поставить мне диагноз.

Например, врачи предположили, что все мои проблемы со зрением – генетические. И отправили мазок с моей кровью на генный анализ. Ответ должен был прийти в конверте на домашний адрес, как личная информация. Мы с мамой испугались, потому что не знали, как обстояли дела со зрением у разных наших прабабушек и прадедушек. Но тест отправили. В день, когда пришел результат, я получил смс от компании, которая делала тест, но не смог прочитать сообщение, хотя, может быть, уже в нем они написали долгожданный ответ. В почтовом ящике мы нашли письмо с официальными результатами. Мама открыла конверт. В письме говорилось, что тест – отрицательный. Мы сначала не поняли, что это значит, хорошо это или плохо? Позвонили врачам, они нас успокоили. Выяснилось, что мое заболевание не генетическое. И это очень хорошо, потому что если бы оно было генетическим, то, значит, никакое лечение мне бы не помогло. Я бы просто унаследовал свою болезнь.

Воспоминания Аллы Львовны, физиотерапевта; лечила меня, когда я потерял зрение

Мама всегда волновалась за вас. Спрашивала, что можно сделать. Покупала дорогие лекарства, «Карипазим». У вас на него была аллергия, после процедур вы много чихали. Мы старались, чтобы эффект был от физиолечения. Мы вас лечили электрофорезом с «Карипазимом» – это альтернатива хирургическому лечению (При лечении электрофорезом жгутики обматываются ватой, погружаются в лекарственный раствор, один конец провода подключается к источнику тока, другой вставляется в ноздрю – примечания автора.) «Карипазим» – мощный протолитический фермент из дерева папайи. Один флакон на одну процедуру. Очень жалко, что много оставалось, нельзя использовать повторно, приходилось выливать, а лекарство дорогое. Не у всех пациентов и кожа выдерживала, возникала аллергия. У вас было особенно сложный случай – вводили лекарство через слизистую. Помню, вы после процедур выходили из кабинета, спускались по лестнице, останавливались у окна – и начинали чихать. У вас начинался взрыв в организме, приступиальный. Я думала: «Это не просто реакция, наверно, это все-таки аллергия. Будет ли толк от нашего лечения?» И все медсестры видели это, тоже переживали. Вы же к нам несколько лет ходили. Но маме вашей сказали, что, наверно, хватит пока ходить, надо подождать накопленного эффекта. А то может быть анафилактический шок. Это когда пациент после процедуры теряет сознание. Да, еще помню, мама ваша рассказывала, что у вас в комнате все время книги лежат, невозможно убрать ничего.

Потом врачи предположили, что потеря зрения может быть последствием рассеянного склероза. Это звучит страшно – такой диагноз в 17 лет, но тогда я радовался и таким вариантам, потому что мне объяснили: это лечится, с этим можно жить, пусть на таблетках и с постоянными процедурами. Но зрение можно вернуть. Однако диагноз не подтвердили.

В любой непонятной ситуации вам предложат сделать МРТ – магнитно-резонансную томографию. Вас положат на кушетку, прикрепят к голове много проводов, и вы поедете в специальную камеру, а там ваш мозг будут исследовать около получаса. Потом вы получите распечатку ситуации, которая происходит в коре вашего головного мозга. Вы узнаете, сколько у вас там воды – если много, это может быть опасно, сколько жира и как работают и работают ли разные зоны вашего мозга. Мне делали несколько МРТ, и в целом результаты были нормальные.

После очередных анализов, снимков и манипуляций с моим телом, о которых мне сложно рассказать, врачи пришли к выводу, что у меня частичная атрофия зрительного нерва.

Выяснилось, что нерв, который передает сигналы от глаза к мозгу и обратно, у меня поврежден. У большинства людей он относительно одинаковый, а у меня истончился, часть нерва умерла, а оставшийся фрагмент продолжает умирать.

Лечить глазной нерв опасно и больно. Но вариантов нет. Как-то раз в стационаре – я ходил на дневное отделение – ночевать в больнице не хотелось, мне сказали, что будут делать уколы под глаза, чтобы лекарство максимально быстро добиралось в нужное место. Сначала тебе закапывают в глаза капли – кажется, лидокаин, – а потом колют на три миллиметра ниже глаза. Сейчас уже не могу сказать, насколько глубоко кололи. Но эффект был интересный – под глазом образовывался мешок, он чернел, потом желтел, как синяк, и набухал так, что глаза было не открыть.

Вскоре уколы закончились, и мне назначили постоянное физиолечение. Тогда я впервые услышал слово «электрофорез». Электроды обматывают ватой, смоченной спиртом, засовывают в нос. Включают небольшой заряд тока, иногда увеличивают мощность. Я ходил на процедуры почти каждый день. По просьбе мамы и физиотерапевта меня записывали на месяц вперед. Так вместо учебного расписания у меня появилось лечебное.

Я запомнил еще один способ лечения электричеством. К глазу мне присоединяли кругляшок, от которого к аппарату шли провода, и пускали небольшие по мощности заряды тока. Так врачи старались поддержать мой умирающий нерв, раскачать его, чтобы мое зрение еще больше не упало.

Самым неприятным лечением были капельницы. Мне делали их курсами. Через пару недель кожа вокруг вен пожелтела, а пальцы на руках после процедуры совсем не слушались, было тяжело завязывать шнурки на ботинках. Сейчас, говорят, капельницы делают со специальным катетером, и такого эффекта быть не может. Но в 2007–2009 годах я не задумывался о том, правильно и грамотно ли меня лечат. Почти автоматически я выполнял все.

Все это лечение я проходил в Иванове. Врачи советовали поехать в Москву, но у города не было квоты для пациентов вроде меня на 2007 и 2008 годы. Это означало, что мне не могли дать направление в Москву. Нам с мамой сказали: «Лечитесь сами». Мама ходила за направлением четыре раза. После этого пошла в городскую больницу. Но и там побоялись – не дали направления в Москву.

В Иванове меня смотрел самый известный и уважаемый в городе офтальмолог. Сейчас я понимаю, что он вел себя высокомерно. Для него я был одним из бесчисленных пациентов, отличался лишь необычным заболеванием. Как лечить меня, заносчивый патриарх ивановской офтальмологии не знал. В итоге мы с мамой поехали за свои деньги на консультацию в самую известную глазную клинику Федорова. Там нас записали к известному врачу. Она тоже смотрела на меня, как на диковинку из провинции. Тогда оба эти врача казались мне очень взрослыми, знающими людьми. Сейчас я думаю, что они потеряли в своих кабинетах желание помогать. И у главного офтальмолога в Иванове, и на приеме у известного врача в Москве мне казалось, что меня консультируют нехотя, по большой милости. В клинике Федорова нам ответили, что мы приехали не туда. А надо нам в институт имени Бурденко, он считался самым авторитетным научным центром по изучению и лечению невропатологических проблем. Там мне сразу сделали МРТ. Ездили мы туда раз в три месяца, делали новые снимки. Нам предлагали операцию на головном мозге. Мама посмотрела на тех, кто проезжал по коридору, – они были как овощи. От операции мама отказалась, и я благодарен ей за это решение. Я не уверен, что сам бы смог тогда решить, нужна ли мне операция или нет. На МРТ у меня нашли кисты в головном мозге, которые на него давили. Но сказали, что это нормально. Врачи прокомментировали, что если мы не согласны на операцию, то восстановления зрения надо просто ждать и лечиться дальше. Через пару лет лечения я понял, что у меня осталась только воля и абсурдная уверенность, что в какой-то момент что-то щелкнет – и зрение вернется. Врачи говорили, что точных прогнозов мне никто не даст.

Воспоминание мамы

В институте Бурденко нам дали рекомендации, сказали, что у тебя высокое артериальное давление и это опасно, тебе нельзя нервничать. Я старалась не говорить тебе то, что могло бы заставить тебя переживать. Но ты все равно много нервничал.

В больницах

Основная проблема больниц – пространство, общение с врачами и больными; все это отнюдь не мотивирует тебя на выздоровление. Все, что окружает пациентов, в основном угнетает, а не помогает поправиться. Если, конечно, не считать мотивирующим само желание – побыстрее сбежать из этих серых стен. Что я видел, когда лежал в дневном стационаре областной больницы? Много пожилых людей медленно идут по коридору в сторону столовой за кашей или супом цвета пионерлагеря, потом обратно. В определенные часы к ним пускают посетителей, кто-то из пациентов плачет.

В моей палате лежали мужчины трех поколений. Самый пожилой (ветеран войны), мужчина лет 60 и лет 40. Самый молодой был почти полностью парализован, было тяжело смотреть, как за ним все время ухаживает жена. Средний все время ворчал, а самый старший бодрился. Все они стояли на очереди на лазерную коррекцию зрения. Врачи предупредили их, что после операции нельзя спать на той стороне, где прооперированный глаз. В 2007 году после операции сразу не выписывали из больницы, как сейчас, нужно было несколько дней лежать в палате. И средний мужчина уснул-таки на запрещенном боку, начались осложнения. Мужчина узнал об этом и заплакал. Вообще в палате часто плакали.

Нигде в городе я не видел одновременно столько пожилых и чаще всего одиноких людей. Многие из них лежат в больнице сначала с одной проблемой, потом – с другой. Я смотрел на все с ужасом и понимал, что так не хочу. Не хочу ходить по больничным коридорам. Смотреть в больничные окна. В те годы я ходил во всем черном и постоянно слушал книги. Но как-то раз я шел мимо палат в буфет за пирожком с яблоком, и у меня сел телефон, но наушники из ушей я не вынул. Бабушки сидели у палаты, как раньше у подъезда на лавочке. Посмотрели в мою сторону, и одна сказала другой: «Вот она, современная молодежь, наркоманы, вот и попали в больницу». Как-то так вышло, что с 2008 года я больше ни разу не попадал в больницу.

Глава III, промежуточная

Глава, в которой меня спасают аудиокниги

До потери зрения я думал, что буду заниматься культурой, например читать и писать книги. Литературой я начал заниматься в школе, читал на уроках (учитель обществознания как-то раз заметил под моим столом книгу, но это оказался роман Замятина «Мы», и замечания не последовало). В нашем классе было абсолютно нормальным, что «Доктора Живаго» или другую толстую книгу прочитали полтора человека (один – не полностью). В средней и старшей школе я мог осваивать крупные произведения – «Анну Каренину», «Властелина колец» за день или ночь, с «Тихим Доном» я покончил за два дня. Когда ухудшилось зрение, а скорость моего чтения приблизилась к нулю, я стал думать, как быть дальше.

До окончания школы я успел проглотить какое-то количество книг: местные библиотеки были неплохо укомплектованы. В одной из них был платный абонемент – на полке стояли зарубежные и русские бестселлеры от Мураками и Акунина до Пинчона и Фоера. За рубль в день можно было взять одну книгу домой – кажется, это и повлияло на скорость моего чтения в средних классах.

Когда я понял свое отключение от мира бумажной литературы, то попытался вспомнить все, что прочитал. Кроме того, в средней школе я выиграл на спор у мамы ее библиотеку, довольно стандартную для советской семьи: от Тополя и Дюма до Пушкина, Гоголя и Драйзера. Постепенно вспомнил, какие книги брал в школьной библиотеке и что покупал на развалах и «рабочем поселке» – местном рынке (не)нужных вещей.

Странно, но, потеряв зрение, я не перестал покупать бумажные книги, за 500 рублей приобрел полное собрание Толстого и нашел в подвальном книжном собрание нового классика Сорокина. Хотелось найти полное собрание Достоевского, а в «Букинисте» стояли только 29 томов из 30, и я не решился. Потом я украл один из томов «Улисса» из книжной лавки местного Союза писателей: я читал Джойса и раньше, но хотелось иметь книгу дома.

Как я начал слушать аудиокниги

Книги я мог читать с помощью синтезатора речи только формально. Поэтому я решил их слушать. Главная проблема с аудиокнигами – они ужасно долгие. Очень непривычно подстраивать сознание под скорость, с которой исполнитель начитывает книгу. Но у меня не было вариантов. Для меня стерлась граница – слушаю я книгу или читаю. Я старался воспринимать звучащий текст как написанный, убирать из головы голоса исполнителей, чтобы остаться наедине с книгой.