В погоне за жизнью. История врача, опередившего смерть и спасшего себя и других от неизлечимой болезни: читать книгу онлайн полностью и бесплатно

В период подготовки к свадьбе я, как говорится, не снимал ногу с педали газа в своих исследованиях. Я не собирался наделать ошибок, сбавив обороты из-за того, что нашел лечение, которое, возможно, окажется перспективным. После моей женитьбы команда CDCN начала по-настоящему обретать форму. Я стал всерьез привлекать коллег и впервые включил свою историю в базу CDCN. Я прервал молчание и перестал скрывать, что сам страдаю от болезни Кастлемана, которую раньше представлял окружающим только как свой профессиональный интерес.

Казалось бы – мелочь, но для меня это знаменательный сдвиг. Я начал публично рассказывать о своем диагнозе и о том, через что мне пришлось пройти. Осенью я вернулся в школу бизнеса и больше не пытался прятать болезнь от однокурсников и коллег. Теперь никаких секретов. Не надо играть роли двух разных людей, отделять больного от «серьезного» ученого, который прошел медицинскую подготовку, получает степень MBA, возглавляет CDCN и проводит исследования. Я был и тем и другим и с этого момента знал: так будет всегда.

Моя новообретенная открытость вызвала много предложений помочь, и я с радостью их принимал. Я принялся собирать своеобразную «группу захвата» для болезни Кастлемана – как отряд коммандос в кино: удивительно непохожих, но прекрасно подходящих друг другу людей.

Главное различие между нами и настоящим спецназом заключалось в том, что у нас не было денег. Болезнь Кастлемана не только неизлечимая, а еще и плохо финансируемая. Школа бизнеса заставила меня понять, что я пренебрегаю этим элементом уравнения, тем самым жестко ограничивая наш потенциал. Организация не может быть собранием друзей по медицинской школе, пациентов и их близких, которые работают по ночам и по выходным и имеют пятнадцать тысяч долларов годового бюджета. На изучение других болезней с аналогичной распространенностью – например, бокового амиотрофического склероза и муковисцидоза – выделяют на порядок больше средств. В первом случае это свыше пятидесяти миллионов долларов в год от государства и спонсоров, во втором – восемьдесят миллионов. Разумеется, эти заболевания того заслуживают и нуждаются даже в большем! Но сейчас мне стало ясно то, чего я не понимал раньше. Нельзя полагаться лишь на себя. Нельзя иметь пятидесятую долю процента от финансирования аналогичных редких заболеваний. Если мы и правда хотим произвести революцию в своей области, надо действовать масштабнее, вовлекать не только тех, кого проблема коснулась напрямую. О болезни Кастлемана должно узнать больше людей, чтобы она не оставалась и дальше одним из самых смертельных, самых распространенных заболеваний, о котором мало кто слышал. Надо создать общественное движение по сбору средств на наши исследования и привлекать людей к работе над нашей амбициозной научной повесткой.

Одним из первых «спецназовцев» стал мой однокурсник по школе бизнеса Стивен Хендрикс. Этот двухметровый бывший инженер NASA волшебно переводил наш заумный медицинский сленг на человеческий язык и блестяще доносил до людей нашу историю. Он взялся за переработку сайта и создал новое онлайн-сообщество пациентов. Кроме того, он превосходно умел объяснить мне, в чем я неправ. Для меня это было важно. Прошлое заставляло меня ориентироваться прежде всего на исследования. Меня постоянно тянуло пройтись по результатам, найти новые зацепки и развить мысль, но Стивен твердил:

– Нет, Дэйв. Нельзя ограничиваться наукой.

И он прав. Медицина в XXI веке – это не оторванное от реальности занятие в уединении библиотек и лабораторий. Медицина – это не только наука, но и отстаивание интересов. Возможность исцелять зависит от умения объединять усилия. А еще от денег и способности донести мысль. Стивен помог мне это осознать. Он также обожал подчеркивать, что медико-биологические исследования нуждаются в революции и ускорении, которые в последние несколько лет уже наблюдаются во многих других областях благодаря современным технологиям и радикально новым подходам. Он постоянно повторял, что наш подход к преобразованию работы над болезнью Кастлемана – это не «высшая математика» и его можно и нужно применять при лечении других заболеваний. Стивен знал, о чем говорил: он запускал ракеты и отлично представлял, что такое высшая математика.

Другой однокурсник по школе бизнеса, Шон Крейг, бывший офицер, выпускник академии в Вест-Пойнте и менеджер проектов в Exxon, пришел в CDCN с конкретной задачей: навести порядок и все структурировать. Он составил плановую документацию, позволяющую виртуально отслеживать прогресс и укреплять нашу организационную инфраструктуру. Он эффективно разбил команду добровольцев на подразделения. Именно в таком человеке нуждалось наше собрание. А самое замечательное состояло в другом: несмотря на свой грозный облик и внушительное образование, он разделял мою любовь к Борату. Рыбак рыбака видит издалека.

Баркли Найелл, бывший специалист по частным прямым инвестициям, с которым я тоже познакомился в школе бизнеса, начал оценивать наши проекты с точки зрения вложений – времени, таланта и финансов – и побуждать нас работать таким образом, чтобы все это можно было измерить количественно. Он хотел, чтобы мы могли убедить в нашей ценности и влиянии любителей чисел – таких, как он сам. А еще Баркли очень задиристый – физически он один из самых маленьких среди нас, но ради команды готов сделать что угодно.

Шейла Пирсон, студентка магистратуры по медицинской информатике, походила на Баркли и ростом (метра полтора), и характером. Эта миниатюрная девушка творила чудеса в анализе больших данных, а прирожденная тяга помогать нуждающимся заставляла ее работать в течение долгих часов, чтобы найти в рядах чисел важные идеи, способные спасти жизни пациентам.

Дастин Шиллинг совсем недавно получил докторскую степень в области нейробиологии и добавлял нашим «прорывам» здорового скепсиса. Как ученый он занимался болезнью Альцгеймера и отлично знал, насколько важно применять научный метод и перепроверять результаты, прежде чем восторгаться. Он посвятил время разработке масштабных исследований с тщательно проработанной методологией и настаивал на том, что именно такого рода исследования должны проводиться в столь сложной области, как болезнь Альцгеймера или болезнь Кастлемана.

Джейсон Рут, докторант и специалист по биологии рака, поначалу был моим другом и только потом стал коллегой. Присоединившись к нашему клану, он быстро проявил одну из своих сверхспособностей – замечать связи между далекими на вид идеями. «Появилось новое наблюдение? При болезни Кастлемана? В 2005 году была статья по онкологии, она может объяснить его смысл. Повышен уровень молекул? Знаете, при каких еще заболеваниях это происходит?» Биология – сложная наука, различные виды живых организмов и заболевания переплетены между собой. Джейсон использовал всю биологическую информацию, чтобы решить проблему, над которой работал. Он, как скалолаз, цеплялся за любые выступы, опирался об одну плиту, чтобы взобраться на другую. Я завидую этому умению – из-за гиперфокуса внимания мне чаще приходится бежать по прямой.

В наш отряд входили не только магистранты из Пенсильванского университета. Очень значимые члены команды присоединились ко мне гораздо раньше. На «призыв к оружию» откликнулись Кейтлин и ее родители. Моя теща Пэтти взяла на себя роль координатора CDCN по работе с сообществами и стала главной точкой соприкосновения пациентов, их близких и нашей растущей команды лидеров. У нее это отлично получалось: она утешала больных и ободряла волонтеров. Берни, мой тесть, стал первым и незаменимым членом консультативного совета лидеров бизнеса, юриспруденции и медицины, помогающих управлять CDCN. Кейтлин возглавила нашу деятельность в сфере коммуникации, помогала координировать мероприятия, а также ежедневно давала мне искренние рекомендации и делилась идеями. К нам присоединилась и одна из лучших подруг Кейтлин – Мэри Цуккато. Она училась по программе MBA и одновременно взбиралась по карьерной лестнице в крупной инвестиционной компании Vanguard. Ей удалось значительно ускорить и расширить работу по сбору средств. Я пишу эту страницу в тот момент, когда мы наконец начали получать примерно один процент от финансирования аналогичных редких болезней. Мэри – наш главный операционный директор, занимающийся этим на общественных началах в дополнение к своей полноценной работе в сфере финансов. Она идеально подходит для этой роли: никогда не встречал человека, который так интуитивно и изящно воплощает идеи в действие. Она настоящая машина для действия. Само ее присутствие мотивирует.

Вскоре нам начали предлагать помощь не только студенты Пенсильванского университета и мои родственники. В лидерскую команду CDCN вошли пациенты и их близкие, врачи, студенты. Все мы – волонтеры. Каждый уделяет нашей миссии – победе над болезнью Кастлемана – столько времени, столько может, от трех до тридцати часов в неделю. Важны не только часы добровольной работы, но и различный опыт наших членов, а также наш уникальный подход. Именно в этом залог инновационных решений и быстрого прогресса. Многое изменилось с тех пор, когда наша «команда» – папа, сестры и Кейтлин – собиралась у моей койки, работала с документами и делала «холодный» обзвон всевозможных экспертов, желая просто спасти мне жизнь. Теперь у нас были и масштаб, и импульс.

Одним из тех, кто помог конвертировать импульс во влияние, стал Радж Джайянтан. Радж заболел iMCD на третьем курсе медицинской школы и, подобно мне, чуть не умер от органной недостаточности. Как и в моем случае – и в случае многих других больных iMCD, – первоклассные врачи не смогли сделать ничего. Лишь после консультации с доктором Томом Улдриком из Национальных институтов здравоохранения, который порекомендовал изменить подход и попробовать комбинированную химиотерапию, Радж пошел на поправку. Том подумал, что, учитывая схожую судьбу, будет полезно связать нас по электронной почте.

Наш первый телефонный разговор продолжался целых три часа – Раджа одиннадцать дней назад выписали после той кошмарной госпитализации, а я находился между четвертой и пятой вспышками. Общие страдания сразу нас сблизили. Мы делились интимными и жутко похожими подробностями. Мы оба заметили необычные гемангиомы, быстро растущие сразу после ухудшения самочувствия, мы оба пережили это странное ощущение – оказаться пациентом через пару недель после того, как ты ходил по тем же коридорам в качестве студента-медика. Хотя симптомы и пройденный путь были у нас почти идентичными, мы совершенно по-разному реагировали на различные виды лечения. Для меня это стало важным напоминанием: в болезни Кастлемана не бывает простых решений, нельзя, поддавшись искушению, думать, будто то, что помогло мне, обязательно сработает у всех (и вообще у кого-то еще).

Я был первым пациентом с болезнью Кастлемана, с которым поговорил Радж. Я знал, как много это значит для него, ведь я прекрасно помнил того пациента, которого за несколько лет до этого встретил в комнате ожидания у доктора ван Ре. Но наш разговор немало значил и для меня самого. Радж хотел помочь всем, чем только мог. В завершение нашей беседы он попросил меня прислать лучшие статьи о болезни Кастлемана, чтобы он вошел в курс дела.

Вскоре после этого, в 2013 году, у меня произошел рецидив, и это подстегнуло желание Раджа вступить в борьбу. Услышав о моем состоянии во время пятого эпизода и помня, каково приходилось ему самому, Радж взял в медицинской школе шестимесячный отпуск, чтобы всецело посвятить себя самому важному на тот момент аспекту деятельности CDCN: систематическому формированию центральной базы данных клинической, научной и лечебной информации, необходимой для последующего анализа.

Убедившись, что сиролимус, который я принимал не по показаниям, может оказать огромное влияние на мою жизнь и, вероятно, жизни других больных iMCD, мы задумались о том, сколько еще лекарств от других болезней уже сейчас способно помочь нашим пациентам. Препараты часто применяют таким образом, но сведения о том, при каких диагнозах их пробовали, а также сработали ли они, почти не фиксируются и не влияют на дальнейшее применение. Более того, больничные информационные системы практически никогда не имеют отдельного поля для указания успешности терапии, но даже если такая рубрика есть, то врачи и ученые все равно видят данные только своего учреждения. Специалисты, ведущие регистры пациентов и исследующие естественное развитие болезней, пытаются собрать информацию по некоторым заболеваниям, однако сталкиваются с крупными проблемами, из-за чего полезность этих сведений ограничена. Нам предстояло сделать лучше[43].

Мы должны были разработать исследование, позволяющее систематическим образом проследить различные виды терапии, применявшиеся при болезни Кастлемана, изучить их эффективность в большой популяции и при этом собрать как можно больше клинических и лабораторных данных, чтобы приступить к разгадке других тайн этого заболевания (вообще говоря, это следовало бы сделать для всех болезней). Радж с энтузиазмом вызвался участвовать в создании фундамента для регистрового исследования. Успешных попыток такого рода было крайне мало. Здесь, как и во многих других случаях в медицине, существовал глубокий и произвольный раскол между различными группами, стремящимися вроде бы к одной и той же цели – исцелению болезней.

Чтобы сформулировать наш подход, мы оценили двадцать с лишним клинических регистров и перечислили их преимущества и недостатки. Некоторые регистры вели сами больные: они вносили свои данные на сайте самостоятельно. Это обеспечивало хорошую вовлеченность, так как участников получалось привлекать онлайн, но качество и разнообразие медицинских данных были сравнительно слабые, поскольку приходилось целиком полагаться на их память – даже в случае лабораторных данных и госпитализаций, после которых прошел не один год.

В других случаях регистры вели врачи из нескольких учреждений. Они сами получали у больных разрешение и вводили их медицинские данные. Такой подход дороже и обычно хуже вовлекает пациентов, потому что приходится ограничиваться рамками участвующих организаций. Скорость пополнения регистра тоже существенно ниже, ведь у врачей есть и другие обязанности. Однако при этом повышались качество и насыщенность полученных сведений.

Мы хотели попробовать соединить лучшие стороны обоих подходов и разработать гибридную модель. После нескольких месяцев анализа и проектирования план наконец был готов; и произошло это в очень подходящей для такого случая обстановке – в атриуме клинического центра Национальных институтов здравоохранения. Том, Грант, Радж и я склонились над столом недалеко от места, где мы с Томом уже обсуждали мое потенциальное лечение сиролимусом. Основой нашего регистрового исследования станут пациенты – им предстоит самим записываться по интернету из любой точки мира. Однако мы не будем просить их вводить данные – вместо этого, получив у них разрешение, сами запросим полную медицинскую информацию у лечащих врачей. А затем специалисты по анализу данных внесут эти обширные и качественные сведения в регистр. Мы получим плюсы обоих подходов – высокую вовлеченность пациентов и высокое качество информации, – причем быстро, ведь ни больным, ни врачам не придется делать эту работу самостоятельно.

Несколько месяцев мы работали с пациентами и больницами, пытаясь разобраться, как нам лучше организовать это первое в своем роде регистровое исследование. Откровенно говоря, я был изумлен, осознав, какой огромной помехой в развитии медицины является плохая доступность информации. Очень часто данные уже где-то есть, их можно собрать, и их охотно предоставили бы и пациенты, и некоторые больницы. Для преодоления препятствий требовалась только воля, чтобы игнорировать устоявшееся положение вещей и продолжать попытки. Радж обладал волей. Я тоже. Нас обоих поддерживало то, что мы сами страдали от этой болезни и надеялись, приложив усилия, ее победить.

Нерешенной оставалась проблема финансирования: чтобы привлечь специалистов по анализу данных, уже в самом начале нужно много денег. Пришло время обратиться за помощью к фармацевтической индустрии. После многочисленных звонков и разговоров с официальными лицами нам удалось заинтересовать одну крупную компанию. Мы попросили организовать встречу с руководством в Северной Америке и телеконференцию с главами их европейских филиалов. Это был большой шанс. Мы хотели показать, что мы не просто группа молодых пациентов и будущих ученых-медиков, а серьезная организация с идеей, достойной их поддержки. Мы очень тщательно подготовили предложение – прорабатывая его раз за разом, еще и еще. Мы довели выступление до совершенства и составили безупречную презентацию. После какой-то там по счету репетиции наша маленькая команда – старшекурсники и недавние (совсем) выпускники, которым не было и тридцати, – наконец вошла в комнату совещаний. Мы пришли вовремя… и обнаружили, что там нет работающей телефонной линии. Мы не поверили своим глазам – несмотря на все наше образование, технические мелочи от нас просто ускользнули. Истекли уже четыре минуты после запланированного времени. Пять минут… Кто-то отчаянно искал выход, кто-то замер в панике.

В конце концов пришлось применить «низкие технологии». Мы дозвонились на номер телеконференции с моего айфона и передавали его друг другу, чтобы каждый сделал свою презентацию прямо в трубку. Я так вымотался, что упомянул только о своей учебе по программе MBA и забыл сказать, что являюсь еще и исполнительным директором CDCN и – с недавних пор – адъюнктом медицинской школы Пенсильванского университета. Но даже несмотря на технические накладки мы с Раджем не забывали о своей миссии, и, я думаю, наш драйв компенсировал в тот день все промахи. Если бы мы торговали безделушками, это был бы полный провал. Но внутри нас горело пламя – от нашего успеха в буквальном смысле зависела наша жизнь, – и все присутствующие это чувствовали. В конце концов после еще одной важной встречи в кабинете старшего руководства компания согласилась заключить партнерские отношения с CDCN и Пенсильванским университетом для проведения нашего международного регистрового исследования. Радж к тому времени уже вернулся к учебе, поэтому на совещании меня сопровождали Джейсон Рут и Артур Рубенстайн. Уходя, мы едва сдерживали свой восторг. Когда мы наконец вышли из здания на улицу, эмоции вырвались наружу: мы принялись прыгать и кричать от радости (а руководители компании, вероятно, глядели на нас из окон!).

Предстояло возвращаться в Филадельфию – два часа пути на машине. Я пригласил Джейсона отпраздновать успех и поужинать со мной и Кейтлин. Колеблясь, он ответил, что ему надо домой – на следующий день у него запланирована защита диссертации. Я чуть не съехал на обочину. Джейсона ожидал, вероятно, самый важный день в его карьере: презентация результатов пяти лет лабораторных исследований! И он ничего мне не сказал, потому что хотел помочь, пожертвовав последними приготовлениями к этому событию! Неудивительно, что такой человек справился с задачей блестяще. После защиты его пригласили к сотрудничеству лучшие мировые онкологические лаборатории – Институт Броуда при Массачусетском технологическом институте и Гарвард. Когда я пишу эти строки, он работает в биотехнологической венчурной компании и продолжает на общественных началах руководить CDCN в качестве генерального директора по науке.

Пятого января 2015 года исполнился год с момента моего последнего рецидива и с начала пятого овертайма. Но я вел себя осторожно. Такое уже было – я дважды праздновал год ремиссии и прекрасно помнил, что вскоре после этого начинался очередной рецидив.

Когда я подошел к отметке в шестнадцать месяцев – самому длинному периоду ремиссии за всю историю моей болезни, – у меня появились некоторые симптомы гриппоподобного заболевания. Кейтлин так разнервничалась, что взяла отпуск. Она решила посвятить мне как можно больше времени и дать нам возможность поехать отдохнуть… или без промедления отправиться в Литл-Рок. Однако анализы крови были отличные. Маркеры воспаления, указывавшие на повышение уровня VEGF и активацию Т-лимфоцитов, – те, которые я выявил во время пятого эпизода, – оставались в норме. Это оказался просто грипп. Думаю, никто еще не испытывал такого восторга и облегчения от того, что заболел гриппом. Немного отдохнув, Кейтлин спокойно вернулась к работе.

А я тем временем пересек порог, приближения которого ждал со страхом, – шестнадцать месяцев. Я вступил на неразведанную территорию. Я чувствовал себя героем какого-то фильма-катастрофы, который сидел в бункере и теперь наконец вышел оттуда и щурится от яркого солнца. Метеор не упал – Уилл Смит спас планету. В моем случае спасение принес сиролимус. И все же я понимал: это вовсе не значит, что болезнь никогда больше не вернется. У таких фильмов почти всегда появляются сиквелы.

[43] Мы решили, что в краткосрочной перспективе – до начала регистрового исследования – лучше всего генерировать идеи, проанализировав данные о проведенной больным iMCD терапии, которые имеются в опубликованных описаниях конкретных случаев. Оказалось, были опробованы различные лекарства, однако сведения об их эффективности системно необъективны. Дело в том, что такие отчеты обычно публикуют лишь в том случае, если сработало сравнительно новое лечение (а информацию о неудачах врачи и ученые, к сожалению, зачастую не афишируют), поэтому наше исследование, вероятно, высветило скорее исключения, чем правила. Прим. авт.