В погоне за жизнью. История врача, опередившего смерть и спасшего себя и других от неизлечимой болезни: читать книгу онлайн полностью и бесплатно

– Вам надо побыть пациентом. Врачом позвольте сейчас быть мне, – произнес он твердо, даже немного жестко, но корректно.

Он явно попытался поставить меня на место. В обычной ситуации я не стал бы развивать тему и уж тем более не спорил бы с человеком, перед которым преклонялся. Но тут я вскипел. Я подумал: «Я уже одиннадцать недель как пациент, и до сих пор никто не может разобраться с этим!»

Тот факт, что никто ничего не знает, мне было трудно принять даже тогда, когда я заболел в первый раз; теперь же, при рецидиве, я и вовсе не мог с этим смириться.

– Ну и что же это, по-вашему? – едва не закричал я.

– Я не знаю, но готов съесть собственный ботинок, если это лимфома, – ответил он.

Семья тоже была в отчаянии. Мы неделями полагались на врачей, и это не дало никаких результатов – разве что все пришли к единому мнению, что у меня не лимфома, хотя решающий анализ так и не провели. Я решил вернуться к исключению вариантов, но для этого мне требовался результат теста. Я не знал, сколько времени понадобится, чтобы пройтись по списку диагнозов. Анализ крови свидетельствовал, что функции печени, почек и костного мозга ослабевают.

Кортикостероиды, которые, вероятно, в прошлый раз спасли мне жизнь, сейчас не работали. Именно поэтому, когда результаты еще нескольких анализов ничего не показали, врач распорядился провести биопсию лимфатических узлов. Это принесло мне облегчение. Не то чтобы я был уверен в лимфоме. Скорее к ней как к наиболее очевидному выводу я приходил в итоге всех своих упражнений по составлению дифференциального диагноза.

Меня измучили догадки и предположения. Я хотел чего-то конкретного, хотел видеть результаты. Я устал доверять мнению докторов и надеяться, что они найдут ответ. Как начинающий врач и сын врача я понимал, что мы, медики, далеко не безупречны и не всезнающи.

Результаты анализа пришли по факсу в пятницу утром. Врач в это время был в отъезде.

В палату вошла старшая медсестра. Мой диагноз буквально находился в ее руках.

Так получилось, что в палате на тот момент я остался один – чуть ли не впервые за неполные три месяца госпитализации. Я видел, как приносят хорошие новости и как приносят плохие. Я видел медиков, умеющих делать непроницаемое лицо. У вошедшей ко мне медсестры это получалось плохо. Она явно радовалась.

– Хорошие новости! У вас не лимфома! У вас… – она заглянула в факс. – У вас HHV-8-негативная идиопатическая мультицентрическая болезнь Кастлемана[19]. Я никогда о ней не слышала, так что не могу ответить на вопросы, но это не лимфома! Лечащий врач вернется на следующей неделе и сообщит подробности. – Она улыбнулась и вышла из палаты.

Моему онкологу не придется есть свой ботинок. Это действительно не лимфома. Более того, отныне я страдал не от какой-то неизвестной болезни. Она обрела имя – я смутно помнил, что уже слышал о ней на курсе иммунологии в медицинской школе. Значит, у нее есть история, проведены клинические испытания, разработаны методы лечения… Сама перспектива знать все это приводила меня в восторг.

И, как сделал бы любой на моем месте, я обратился к Google – сразу же, с больничной койки, через айфон.

Я открыл статью в «Википедии» и начал прокручивать ее в поисках надежных данных. И они нашлись. Согласно единственному процитированному там исследованию, проведенному в 1996 году, пациенты с мультицентрической болезнью Кастлемана живут в среднем один год после постановки диагноза. Лишь у одного из восьми продолжительность жизни превышает два года. Пациенты умирают от полиорганной недостаточности. Из этого следовало, что ситуация значительно хуже, чем мы думали, хотя лимфома казалась нам самым плохим сценарием. Невероятное стечение обстоятельств. Я болезненно настаивал на биопсии лимфоузлов, объясняя это просто: даже если я ошибаюсь и у меня не лимфома, я хотя бы ошибаюсь в правильном направлении. Мне казалось, я буду только рад ошибке. Мне и в голову не приходило подумать о чем-то более страшном, чем рак. Но меня обошли с фланга.

Я лежал один в палате и плакал. Уже во второй раз я внезапно осознал две вещи: я умру и у нас с Кейтлин нет будущего.

Помимо данных о выживаемости на тот момент я сумел найти следующую информацию: при идиопатической мультицентрической болезни Кастлемана иммунная система атакует жизненно важные органы – до тех пор, пока человек не умрет. Если вновь обратиться к военной аналогии, то это не просто нарастающий огонь по своим, а ядерная бомбардировка всех крупных городов армией, которая должна их защищать. Это я и объяснил сестрам и папе, когда они пришли ко мне в палату. Несколько дней назад с Тринидада приехали дедушки с бабушками и тети. Мы старались не думать о плохом. По крайней мере, теперь мы знали имя, которое можно проклинать. В основном мы плакали. И молились.

В течение многих недель я мечтал снять маску со своего противника, оценить его, разработать план сражения и вступить с ним в упорную борьбу. Однако об этом противнике, кроме названия, было мало что известно. Чтобы получить шанс на победу, требовалось найти специалиста с необходимыми опытом и инструментами.

Вскоре мы узнали, что в больнице Университета Дьюка есть врач с «некоторым опытом», и меня перевели туда в отделение гематологии и онкологии. Уверение в том, что «в Университете Дьюка есть надежда», уже не приносило того облегчения, которое поддержало нас семь лет назад, когда маме делали операцию на головном мозге. Каждый день ко мне в палату приходили группы по пять – восемь врачей и практикантов. Они обсуждали мой случай и наблюдали за мной. Новая команда медиков согласилась с выводом, что кортикостероиды не работают, и следующим этапом называла химиотерапию. Они не скрывали, что опыта у них очень мало: тот врач, о котором мы слышали, действительно лечил «нескольких» пациентов с болезнью Кастлемана, но ни одного с моим типом патологии. Я чувствовал себя объектом эксперимента, и родные скоро пришли в отчаяние, потому что не изменилось ровным счетом ничего – даже после того, как была назначена химиотерапия. Мне становилось хуже. Врачи стояли на своем. Они просто не знали, что еще можно сделать.

Однако они решили позаботиться о том, чтобы я хотя бы питался. Меня рвало всякий раз, когда я пробовал что-нибудь съесть, поэтому через нос в желудок провели зонд и стали подавать питание в жидком виде. Когда трубка забивалась – а это случалось нередко, – ее вытаскивали и вставляли новую. Даже не знаю, что из этого было хуже: движение в обоих направлениях причиняло ужасную боль. Во время учебы я часто проводил эту процедуру, но даже не подозревал, насколько она болезненна и каким отвратительным вкусом сопровождается. Это было прозрение: может быть, мы, врачи, должны в медицинской школе сами испытывать на себе некоторые процедуры, чтобы понять, что они собой представляют.

В университетской больнице мне становилось хуже, и хуже, и хуже, а потом я сорвался с обрыва – опять началась полиорганная недостаточность, мои органы стали отказывать одновременно. Все тело болело. Я лежал на больничной койке, отекший от накопившейся жидкости, органы не хотели работать, сознание вспыхивало и вновь гасло, как экран старого телевизора. Мои воспоминания в очередной раз начали трескаться и разъезжаться.

– Можно выдержать что угодно, но только в течение одного дня, – сказал я, кажется, Джине.

Я находился на пороге смерти. Из-за одновременного отказа почек и печени в моей крови скопилось столько токсинов, что из памяти выпадали целые дни и недели – я проводил их в бессознательном состоянии. Но иногда мне хочется, чтобы пробелы в памяти были еще длиннее: когда ты выжил, от некоторых воспоминаний мало пользы. Я помню, например, как семья пригласила священника. Он пришел не просто проведать прихожанина. Он пришел соборовать меня прямо на больничной койке. Я не запомнил ни возложения рук, ни масла, но помню, что было темно и я ужасно боялся умереть.

В этот, второй, раз ко мне снова приехала Кейтлин – специально ради этого она прилетела в Северную Каролину. Хотя недавно я пережил откровение и решил отдавать приоритет тем, кого люблю, я по-прежнему не был готов к тому, чтобы она увидела и запомнила меня таким. Я сказал сестрам, что не хочу с ней встречаться, – одна из немногих связных фраз, произнесенных мною за две недели. Лиза написала Кейтлин в сообщении, что теперь не лучшее время для визитов, но не упомянула, что мне с каждым днем становится хуже и я нахожусь при смерти. Кейтлин ждала в Роли новостей и подходящего момента для приезда в больницу и тем временем посещала друзей, – совершенно не подозревая о том, что меня в любую минуту может не стать. А потом улетела обратно в Нью-Йорк. Я до сих пор жалею, что опять ее оттолкнул.

Меня помазали, благословили и отправили дальше по пути к смерти. А затем химиотерапия сработала. Лекарства – по крайней мере, на некоторое время – остановили мое падение. Еще немного – и было бы слишком поздно. Чтобы диагностировать у меня идиопатическую мультицентрическую болезнь Кастлемана и назначить первый курс химиотерапии, врачам потребовалось одиннадцать недель с моей первой госпитализации. Если бы прошли одиннадцать недель и один день, я, наверное, не выжил бы. Я и так еле справился.

Дважды за три месяца я испытал что-то похожее на смерть. Было вероятно, что эта ситуация повторится, и я понимал: чем дольше я играю в русскую рулетку, тем ниже мои шансы. И потому я не радовался, когда ко мне вернулось сознание. Я не мог смириться с такой жизнью от полусмерти до полусмерти, с тем, что она делает с моей семьей, с тем, как она заставляет меня поступать с Кейтлин. Довольно с меня незнания. Довольно надежд на то, что моим докторам повезет. Довольно того, что родные готовятся к моему уходу. Довольно отталкивать любовь своей жизни, лишь бы она не запомнила меня разбухшим зомби со спутанным сознанием. В тот момент я решил вернуть себе власть над своей жизнью – настолько, насколько позволит мне организм. Я решил посмотреть в глаза идиопатической мультицентрической болезни Кастлемана и сразиться с ней. Моя тактика будет меняться, но цель останется неизменной.

А пока я постепенно выздоравливал в больнице и делал счастливое лицо. Я и правда был счастлив и признателен, что живу, и слишком сосредоточен на следующих шагах, чтобы терять время – пусть даже мгновения – на грусть и жалость к себе. Был уже конец ноября. Папа приготовил на День благодарения ужин и принес его мне в постель. У меня уже убрали назогастральный зонд, поэтому мы с папой, сестрами и несколькими друзьями семьи устроили праздничную трапезу. Это был мой первый настоящий прием пищи и первый нормальный вечер за много недель. После еды мы с сестрами смотрели на YouTube «Бората»[20] и программу Saturday Night Live[21], смеялись и говорили о каких-то пустяках.

На следующее утро я прямо в больничной палате принялся за работу.

Глава девятая

[19] В оригинале – idiopathic multicentric Castleman disease. Далее в тексте автор использует аббревиатуру iMCD.

[20] «Борат: изучение американской культуры на благо славного народа Казахстана» – кинофильм режиссера Ларри Чарльза, вышедший на экраны в 2006 году. Герой фильма Борат (британский комик Саша Барон-Коэн) путешествует по Америке, чтобы узнать больше об американской культуре. В 2006 году за роль Бората Коэн получил «Золотой глобус» в номинации «Лучший актер в музыкальном фильме или комедии».

[21] Saturday Night Live («Субботним вечером в прямом эфире») – вечерняя музыкально-юмористическая передача, выходящая с 1975 года на американском канале NBC. Одна из наиболее популярных и долгоиграющих в истории телевидения США. В России в 2005 году канал «MTV Россия» транслировал эту программу под названием «Субботняя лихорадка».